治疗一年,还算顺利,未来会更好
2019年2月春节,在我即将返回工作岗位的前一天,父亲跟我说心脏不适,在当地做了进一步检查,冠状动脉粥样硬化已经很严重,三根冠状动脉有不同程度狭窄,最严重的已经堵了90%,我赶紧带父亲去了心血管疾病治疗最权威的北京阜外医院,很幸运我们很快排到了病床,医生说目前心脏支架手术已经是成功率相当高的手术,在阜外医院算是最简单的手术了,我也松了一口气,跟公司请了假,准备安心陪父亲手术,再返回岗位。
噩梦就在术前检查的时候开始了,医生紧急把家属叫到办公室,告诉我父亲的术前检查肿瘤标志物升高,医生怀疑有肿瘤,由于阜外医院是心血管专科医院,不能解决术中身体出现的其他问题,让我们去综合医院进行全面检查,我哭了一夜,脑子里一团乱,父亲平时身体非常好,怎么就得了癌症呢,怎么都不愿意相信,当务之急赶紧办理出院手续,去其他医院进一步检查,在此感谢阜外医院的主治医生,她跟我同岁,一年前她得了甲状腺癌,告诉我不要担心,早发现早治疗,她心态非常好,还给我推荐了好几家医院,我当时对肿瘤这个疾病没有一点了解,家里从来没有肿瘤病人,只知道得了这个病就像宣判死刑,就好像要准备离别。
我跑遍了北京各大三甲医院,最终确诊肺腺癌三B期,右肺下叶肿瘤,纵隔淋巴及锁骨上淋巴结转移,失去手术机会。过程曲折,现在回想起来,甚至记不住那段时间怎么过的,感谢一帮朋友陪我跑医院,在我从医生办公室出来哭倒在医院走廊尽头的时候抱着我,在我每一个睡不着的夜晚陪着我,在我噩梦惊醒以后安慰我,让我知道我不是一个人,有人在帮我,有人关心我。这时候觉得独生子女真的很糟心,当初该劝父母再要一个孩子,如今也不会这么糟心,好歹有个能帮我的人。
作为家里唯一的女儿,我不得不放下手头工作,从外地回京,从确诊到寻求治疗方案,陪父亲放化疗加免疫,我不想错过他每一次的治疗和每一次的检查。生怕自己做错了决定,要了他的命,每一个决定都反复思考,反复斟酌,但怎么想也想不到结果,只能等治疗完才能知道对错,同病不同命,我是不是在赌命呢,我执着于手术,总感觉只有手术才是根治的唯一机会,可跑遍了北京三甲医院,最权威的肿瘤医院,看了父亲的petct报告,基本没有医生建议手术,都认为没有手术的必要了,每听一次这样的话,我的心就想针扎一样,无数次希望生病的是我该多好,最终我决定放化疗后使用当时还没有广泛推广的i药,德瓦鲁单抗,咨询了很多医生,并不是很推荐,毕竟大陆没有上市,只能联系药代在香港购买,我决定赌一把,免疫是未来肿瘤治疗的大方向,是有可能治愈的,无论如何我也要奔着治愈这条路做最大的努力,拼尽全力才不会后悔,父亲给了我生命,我也要救他的命。
行两期培美➕顺铂化疗后,我到北京肿瘤医院放疗科咨询放疗的问题,李大夫和蔼可亲,对待病人态度非常友好,心里感谢一百次,确定了放疗方案后,我每天陪父亲骑车到医院放疗,我知道他的身体情况一个人去肯定没有问题,但我还是想陪他去,心里会感觉踏实一些,回来的路上买买菜,给他补充营养,开心的是放化疗对他身体影响并不太大,也没造成很大伤害,20多次以后出现了呕吐症状以及食管损坏,吃饭下咽疼痛,我买了康复新液和止吐贴,效果不错,很快恢复了,体重增长了20斤。放疗结束后,我们做了复查ct,放疗效果不错,转移灶都不见了,原发从2✖️2.2cm缩小至1✖️1.5cm,虽然没有cr,但我也很满足了,接下来就开始使用德瓦鲁单抗了,心里很忐忑,免疫的副作用很吓人,严重的免疫性肺炎心肌炎等都能要命的,父亲心脏本来就不好,每天都活在担惊受怕里,我本来不是选择困难症人群的,但这跟我父亲的命相关连,对我来说是人生最艰难的选择了吧,但免疫是有治愈可能的,还是赌一把,忐忑的在潞河医院输注了第一次,体感并没有什么感觉,直到今天已经输注了17次,目前看来就是 皮疹越来越严重,但还算可控,肝功能指标稍微升高,吃双环醇控制的还行,血糖升高吃二甲双胍控制中,从用药开始每四次拍一次ct复查效果,不知道药到底起效没起效,肿瘤没有变化,依然是1✖️1.5cm,医生说稳定就是有效就是可控,我当然还是希望能缩小能cr,但能稳定住也是好的吧。
这一年来,其中的辛酸苦辣只有自己最清楚,好在病情没有进展,目前还是在控制中,希望英非凡能让三期可愈,能让我看到希望,能给我孝顺父亲的机会,能让我回家可以喊声爸,继续努力,相信有奇迹。
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真不容易,也写出了我的心声,加油吧!
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2020-04-07 19:44:43 有用(1)
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三b期,找一下北大第一医院李简,应该可以手术的。
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2020-04-08 23:34:42 有用(1)
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能体会你的心情,我也是独生女,当是我妈刚确诊的时候我真的好希望有兄弟姐妹,这样就会有个人和我感同身受了,毕竟,做决定太难了,感觉父母的命就在我的每一个选择你…
但是走出来后就又觉得还好,正因为是独生子女,更体会了朋友的可贵…没有兄弟姐妹,所以变得更坚强,更全心全意的对父母…
祝你父亲一切顺利
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2020-04-08 23:43:36 有用(1)
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你一定行的!觅健里有一个“笑笑每一天”的觅友也是锁骨淋巴结转移3c期,手术到现在快4年了好像,一切都好正常。你去看下。她手术时的肿瘤好像是28mm。我妻子纵隔淋巴结转移,我也是有点执着手术有临床治愈的希望,过段时间想去看看有没胸腔镜手术的可能。
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2020-04-08 13:10:29 有用(1)
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一样的心路历程,我很庆幸自己还有个姐姐能互相陪伴鼓励,走过开始时的艰辛,我父亲是肺门纵膈锁骨淋巴结转移,刚做完检查时就确定不能手术了,化疗几个疗程后就加k药了,我想用i药,只是经济实在不允许,能用上k药就已经很万幸了
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2020-04-10 16:48:59 有用(1)
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纵膈淋巴转移有什么症状吗。上部身体有肿大吗?
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2020-04-08 22:04:57 有用(1)
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您好 我父亲的情况跟您类似 现在毫无头绪 能跟您交流一下怎么做好吗?
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2020-05-19 21:16:23 有用(1)
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看到您的帖子然后注册的这个
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2020-05-19 21:18:28 有用(1)
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加油
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2020-04-21 20:41:33 有用(0)
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请问:你是怎么找到医代在香港买药的?谢谢!
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2020-04-08 10:44:26 有用(0)
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请问怎么申请赠药啊?有药带联络方式吗
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2021-01-07 16:53:04 有用(0)
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不容易的姑娘,加油。相信所有的不顺,一定为你积攒了运气~
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2020-04-08 11:06:31 有用(0)
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你好,请问您家每次治疗需要多少费用?I药是多少钱
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2020-05-29 19:00:55 有用(0)
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春暖花开,静待运气满满,加油
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2020-04-25 18:26:06 有用(0)
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您好 我父亲跟您父亲情况类似,您父亲做的放疗是对所有病灶吗,包括锁骨淋巴?做完后都消失了?用的是哪种放疗呢
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2020-05-09 14:25:32 有用(0)
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加油你真的很棒,叔叔会好起来的
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2020-04-08 20:00:23 有用(0)
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继续加油!
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2020-04-08 11:19:49 有用(0)
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继续加油,相信科学,相信好人有好报
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2020-04-08 11:27:56 有用(0)
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你们没有基因突变吗
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2020-04-09 06:25:54 有用(0)
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和你一样,独生女,爸爸的一切治疗方向都需要我来决定,一起加油吧
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2020-10-21 12:35:18 有用(0)
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继续加油!
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2020-04-08 11:42:16 有用(0)
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感同身受,每一次选择都是深思熟虑,每一次住院都想陪着不想错过……
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2020-04-08 11:43:29 有用(0)
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加油,我也是独生女,感同身受!
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2020-04-08 11:46:52 有用(0)
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能选择i药,是你的远见,肯定会好的。
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2020-04-08 11:47:22 有用(0)
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想做手术可以去华西看看周清华
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2020-04-30 08:37:44 有用(0)
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加油!期待更多好消息!
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2020-04-08 17:27:18 有用(0)
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不容易的姑娘,加油。相信所有的不顺,一定为你积攒了运气~
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2020-04-07 18:33:58 有用(0)
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加油!
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2020-04-07 23:08:14 有用(0)
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你父亲有做心脏支架吗?我父亲一开始也是心脏不适,心脏也有一条堵了90%,后来发现肺癌
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2020-04-08 13:12:33 有用(0)
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你好,我爸心脏现在也有问题,想做支架,但是刚放疗结束,做支架后的身体加吃药能立刻化疗吗?
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2020-09-03 18:12:13 有用(0)
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