从只求1年半陪孩子,到现在抗癌3年+:爱,是晚期肺癌的“特效药”

那天我从广州看完病打车回老家,已经是后半夜了。开车的司机是个三十出头的小伙子,开着开着,他在前面突然崩溃了。他说生活太苦,养三个孩子压力大到喘不过气,他说:“姐,我真想把车开到桥下去,一了百了。” 


坐在后座的我,看着窗外飞驰而过的黑夜,平静地把口罩摘了下来。我对他说:“老弟,你回头看看我。我是肺癌晚期,骨头、淋巴都转移了。医院里有多少像我这样的人,为了多活一天,要把管子插进身体里,把苦得发抖的药当饭吃。你拥有我们最羡慕的健康,为什么要放弃?” 


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小伙子愣住了,那一路的后半程,他没再说过一个“死”字。下车时,他红着眼圈跟我说:“姐,我要好好活着,你也要好好活着。”其实他不知道,劝他的那些话,也是我这三年里,无数次说给自己听的。


  01  

我不贪心,给我一年半就行


2022年,本来应该是我苦尽甘来的一年。那一年,我和老公终于还清了所有的房贷和车贷,大女儿考上了大学,小女儿也乖巧懂事。我以为我要开始享受人生了,可命运偏偏在这个节骨眼上,给了我一记闷棍。


起初只是感冒咳嗽,后来发展到爬一层楼梯都要停下来大口喘气。我心里隐隐有了不好的预感,但当确诊报告上“肺腺癌晚期、伴随淋巴转移、骨转移”这几个字真切地砸下来时,我还是感觉脚底踩空了。


在中山大学附属肿瘤医院的诊室里,我没有哭,也没有闹。我只是冷静地问:“医生,像我这样的情况,大概还有多久?”他给了我一个范围:“常规治疗的话生存期1-3年吧。”


听到这个数字,我跟医生谈起了“条件”:“医生,我不贪心。既然这样,那你给我一年半的时间行不行?让我把家里最后这点事安排好,把孩子再带一带,我就没遗憾了。”甚至,我想到了更远的事。年轻时爱看《读者》,里面那些捐献器官的故事一直印在我脑子里。我问医生:“如果不幸治不好了,我走了以后,身上的器官还能用吗?比如眼角膜?”


他打断了我:“先别想身后事,咱们有药治。”不过,看着我的检查报告,医生的眉头皱了一下。他坦白地告诉我:


“你的基因检测结果是EGFR 19外显子缺失突变,这本来是有靶向药可以吃的。但是,现在你的情况比较棘手:胸腔积液量大,且伴有肺门、锁骨淋巴及骨的多处转移,这意味着全身的肿瘤负荷非常高。在这种情况下,如果仅采用常规的单药治疗,起效速度和深度可能不够,难以在短时间内有效控制住病情的快速进展。”


沉思了一会儿,医生提出了一个新方案:现在还有一项三代靶向药联合化疗的临床试验适合我,建议我试试。


在那十几天等待的时间里,我也没闲着,天天捧着手机查。越查心里越犯嘀咕:我看好多病友都是只吃靶向药就行了,怎么轮到我,一上来就用这么“猛”的联合方案?又是吃药又是化疗的,这身体能受得了吗?


再去见医生时,我把这些顾虑一股脑倒了出来。医生很耐心地跟我解释:“治病要因人而异。目前你的肿瘤负荷大、症状明显,我们需要更强的手段来达到“深度缓解”。目前的临床数据也显示,对于你这类情况,联合治疗相比单药,往往能获得更长的无进展生存期。


看着医生笃定的眼神,我想起自己刚进医院时的那个念头:既然我不懂医,又想活命,那就别自作聪明,把命交给他,信到底。我就这样,签了字,迈进了临床试验的大门。


图片来源:摄图网


  02  

偷来的两年好时光,和一次“贪心”的赌博


事实证明,当初那个“把命交给医生”的决定,做对了。


一开始的治疗前4个疗程是三代靶向药联合两种化疗药物,过程虽有不适,总体来说还能承受。之后医生根据我的耐受情况调整方案,使用三代靶向药联合一个化疗药治疗了9个疗程,再后来就是三代靶向药物维持治疗了。


治疗效果远比我想象中要好


原本大量的胸腔积液逐渐吸收干净,之前摸得到的锁骨淋巴结肿大慢慢消退,骨转移带来的疼痛也彻底消失——复查时医生告诉我,锁骨淋巴结和骨转移病灶已经完全消失了!这意味着,我的病情得到了极大控制,从当初的晚期危重状态,一步步实现了病情的稳定,就这样,我顺利出组。


那段时间,除了皮肤稍微黑了一点,我看起来和正常人没什么两样,能吃能睡,甚至差点忘了自己是个晚期病人。就这样,我度过了两年多的安稳日子。曾经我只要能活一年半就行每天都在倒计时;但现在,看着检查单上干净的影像,看着大女儿放假回家,看着小女儿长高了一截,我感觉,都是现代医学的进展帮我从死神手里“抢”回来的,是赚到的福气。


但人一旦舒服久了,就容易想要更多。到了24年5月,为了让靶向药吃得更久一点,我做了一个右下肺切除的“降期手术”。但没想到,术中大出血且淋巴结因粘连未能清扫,手术并没有达到预期的治疗效果。术后,我不甘心,又去打了两次化疗,想把病情压住。但可惜的是并没有持续太久,到了25年8月,肚子里检查出了积液。医生说必须住院,取新的腹水去做基因检测,看看能不能找到新的治疗路子。医生随即给我开了住院单,让我回家等床位。


  03  

至暗时刻,女儿说想念“妈妈的味道”,这句话留住了我


在等待住院的那短时间,腹水一天比一天多,肚子胀得像怀孕似的,疼得我蜷缩在床上直冒冷汗,好几次都觉得扛不住。医生说要手术,但我心里很害怕——万一下不了手术台怎么办?到现在也挺了两年多了,比起预想的时间已经赚了,其实我也知足了。我甚至跟家人说:“别再给我祷告了,让我走吧,太痛了。”但要带去弟弟家暂住的小女儿哭着说:“我不去别人家,我就要在家里睡妈妈的床。因为妈妈的被子、妈妈的枕头有妈妈的味道。”

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看着小女儿泪眼汪汪的样子,这句话把一心求解脱的我硬生生拉了回来。我想着:哪怕再痛,为了女儿这点“妈妈的味道”,我也得把这口气提上来。万一基因检测报告出来有奇迹呢?就是凭着这点念头,我在医院里硬是熬了十多天。又饿又渴,痛得死去活来。


也许是老天爷听到了我女儿的哭声,又或是被我这份“死撑”感动了。检测报告终于出来了——发现了新的突变。这意味着,我还有药可以用。


医生结合我的最新病情,为我调整了治疗方案,采用联合用药方案继续治疗,而疗效也来的很快,吃药两天,肚子的痛就缓解了;两周左右,以前每天要抽的腹水慢慢止住,最后拔了管,我终于能睡个安稳觉,重新能吃能喝、下地走路了。


虽然因为吃药,我现在胃口还是不好,人瘦了一圈,怎么都长不胖。但好歹能下地,能自理了。


现在的日子过得很简单,没事的时候我就翻翻女儿买的书,或者去家门口的那个山脚下转转,戴着耳机听听歌。有力气的时候,我就做顿简单的饭,擦擦桌子。以前觉得这些都是再平常不过的事,现在能重新做起来,心里觉得特别踏实。


图片来源:患者拍摄


这一路走过来,真的不容易。多亏了身边的这些人。我老公是个闷葫芦,不会说好听的,但他把挣的钱都拿回家给我治病,我在医院躺着,他就一声不吭守在旁边。还有我那爱哭的二姐,还有社区常来看我的人。有时候看着他们,我就想:哪怕是为了不让他们难过,我也得好好赖在这个世上。


  尾声  

还好我没放弃


现在的我,每天按时吃药,还是会偶尔没胃口、没力气,但我已经很知足了。能陪着大女儿读完大学,能看着小女儿慢慢长大,能在天气好的时候去爬爬山、听听歌,能和家人一起吃顿热饭,这些以前觉得平平淡淡的日子,现在都是我最珍贵的幸福。


图片来源:患者拍摄


我也更懂得留意身边的美好了,以前那些只舍得刻在脑子里的画面,现在,我会拿起手机,把它们一张张都记录下来。


图片来源:患者拍摄


我想对和我一样在抗癌的病友说:别轻易放弃。哪怕现在很难,哪怕痛到想逃,也再撑一撑。也许下一份基因报告里,就藏着翻盘的底牌;也许身边人的一句牵挂,就能给你再走一步的力量。生命毕竟只有一次,只要活着,就有机会等到好转,等到天亮,等到那些“不甘心”,都变成“还好我没放弃”。


而我,也会继续带着这份爱和牵挂,一直走下去。



声明:

1、本文收录于“鼓5人生”肺癌患者关爱项目,该项目由中华社会救助基金会发起,自2017年启动以来,项目始终以传递科学、点燃希望为初衷,陪伴肺癌患者走向长生存未来。


2、文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。



内容制作

文章授权:小小太阳

封面图片:摄图网+稿定设计

责任编辑:觅健互助君


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2026-01-18 07:35:18
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2026-01-07 04:50:53
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爱无处不在,一个眼神一句话一个动作皆能体现。
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2026-01-10 12:40:15
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2026-01-22 07:27:18
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2026-01-13 08:12:41
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感人,珍惜当下
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2026-01-07 08:51:36
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加油啊
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2026-01-12 07:49:37
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让人流泪的抗癌故事😭😭😭真不容易
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2026-01-15 10:37:34
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真棒!继续加油
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2026-01-18 09:37:48
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