生命的开阔：在局限中拥抱无限可能

地点：上海静安

日期：2025年11月15日星期六

农历：九月廿六

时间：07:50分

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今天是我们共同阅读刘开心《愿你可以自在张扬》的第三天。当我们翻开
“不能永远开心，那就永远开阔”‌这一章节，这位与埃勒斯-当洛综合征（EDS）共处三十一年的“野生艺术家”，用她坚韧且诗意的笔触，为我们这些长期病患开启了一扇新的思考之窗。

刘开心在章节开篇，回忆了父亲在她幼时讲述的睡前故事：“在森林深处，生活着一只小熊。有一天，它被灌木划伤了，鲜血染红了皮毛。其他的动物同伴纷纷表达了同情与慰问，还为它送来了浆果。”‌然而，随着伤口一次又一次暴露，受伤的小熊再也不会痊愈了。可小熊无法停止撕扯伤口，因为它不知道如果失去大家的安慰浆果，生活会不会变得比受伤本身更难熬。

       这个看似简单的故事，却道出了我们长期病患共同的心理困境。作为与胃癌、肺癌共存十二年的我，对此深有体会。我们是否也曾在不经意间，将自己的病痛作为获取关爱与关注的“浆果”？刘开心由此提出一个尖锐的问题：“你是想要成为一只不断得到安慰却久久无法痊愈的小熊，还是成为一只甘愿独自疗伤但说不定会看到伤口渐好的小熊呢？”‌

       而当年刘开心的回答令人动容：“我想要成为其他的小熊。比如，给受伤的小熊送去浆果的那只小熊。”这个回答，预示了她日后选择成为给予者而非索取者的人生轨迹。‌

2015年夏末，刘开心在美国纽约的一所医院被确诊患有EDS（埃勒斯-当洛综合征）‌。具有讽刺意味的是，当她就诊时，医生对着基因检测报告看了又看，竟需要打开网页检索才能确认病症。

       EDS是一种罕见的先天性结缔组织疾病，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题、免疫系统异常等。‌刘开心描述了自己确诊前的困惑：“我曾天真而自欺欺人地以为所有人的每分每秒都是在关节与肌肉的剧痛中度过的，以为所有人都会在进食时痛不欲生、在半夜无数次被疼痛叫醒。”‌

       这种感受，让我想起自己刚确诊癌症时的心理历程。我们长期病患常常陷入自我怀疑：是我的感觉出了问题，还是我确实比他人更脆弱？‌确诊虽然带来了明确的病名，但更重要的是，它带来了一种释然——“原来不是自己矫情怪异，而是自己生病了”。‌

刘开心曾问父母，是否因不能给她健康的身体而感到愧疚。母亲的回答充满智慧：“真的没有。疾病不是我们的错误，更不是对你的惩罚。它只是...就那样发生了。”‌

       这一观点颠覆了我们对疾病的传统认知。刘开心在此基础上进一步反思：“要如何定义‘健康’？你又在羡慕‘健康人’什么呢？”‌当她列出自己渴望完成的事情清单——写诗、画画、骑马、选择喜欢的专业、学习不同的语言等——她突然意识到：“拼命去证明‘健康人可以做到的事我也同样可以做到’，这种想法本身就不甚健康。”‌

       真正的转折点发生在一个平淡无奇的日子。阳光洒在书页上，刘开心呆呆地坐着，就那样与自己和解，也与疾病和解了。她说：“与其去想‘为什么是我’，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？”‌

刘开心提出了一个极具实操性的生活态度：“把生活的重心放在每一件可以把控的小事上”‌。她认识到，如果把全部希望寄托在疾病能否痊愈、别人是否爱自己、能否得到认可这些无法单靠自身努力改变的事情上，我们难免会持续处于失望状态。

       这一观点对我这个带瘤生存十二年的病患来说，感同身受。当我们停止执着于“彻底治愈”这个可能遥不可及的目标，转而关注今天能读几页书、能画一幅小画、能写几句日记时，生活反而变得切实可行、充满小微光。

       刘开心强调：“眼前的困境会好起来吗？我不知道。但若是在今天执着于为明天而焦虑，说不定会因心力交瘁而撑不到后天。”‌这种“活在当下”的智慧，是我们长期病患能够保持心理健康的关键。

刘开心对“坚强”的理解与众不同。她认为，坚强不是硬撑，而是有弹性、能屈能伸 。她身体仅重31公斤，却坚定地说：“我才31公斤，瘦弱，但我不是弱者。”‌

       基于这种理解，她提出了“不能永远开心，那就永远开阔”‌的人生态度。开心是一种情绪，受制于外在环境；而开阔是一种境界，依赖于内在选择。当我们无法控制疾病带来的痛苦与限制时，仍可以选择心灵的开放与宽广。

       刘开心解释道：“勇敢不是无所畏惧，而是有勇气与畏惧相处；自由不是毫无边界，而是看清边界而不视之为枷锁。”‌这一观点，为我们这些身体被疾病禁锢的人提供了一种真正的心灵自由。‌

刘开心在书中表达了对读者的深切祝愿：

“我希望每一个正在读着这行字的你都可以是健康的，是快乐的，而我更希望看到的你是丰富的，亦是纯粹的。我希望你的勇气得以被挑战，你的脆弱得以被保护，你的敏感得以被珍惜。我希望你可以在这天地间求得共鸣、觅得知音；也希望你可以与众不同，不必为仍带着初来这世上时的稚气或傲慢而厌弃自己。我希望无论健康或疾病、快乐或悲伤的你，都可以是有质感的张扬的生命。”‌‌这些祝愿，没有一丝怜悯或居高临下，而是平等的尊重与深刻的共情。她不是以“成功战胜病魔”的典范自居，而是作为“依然在风浪中”的同行者，向我们伸出援手。

亲爱的战友们，作为同样长期带瘤生存的我，刘开心的文字让我深感共鸣。她不曾否认痛苦的存在，但选择不以痛苦定义全部生命；她不回避疾病的限制，却在限制中活出了生命的张扬。

       当我们无法选择永远开心时，至少可以选择永远开阔——以更宽广的视角看待生命，以更灵活的方式适应变化，以更坚韧的态度珍惜当下。‌

       明天，我们将继续共读刘开心的《愿你可以自在张扬》，期待与大家一起，在这条不平凡的生命道路上，互相陪伴，共同前行。

【温馨提示】：（本文基于《愿你可以自在张扬》内容及个人抗癌体验，医疗建议请遵循主治医师指导。）‌