与SLE共存的第30年，我的年度关键词是从容

来源:觅健 2026-01-24 13:35:12

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关键词：环磷酰胺复发

看到“蝶友说”最新话题“与SLE共存的第X年，我的年度关键词是XX”的时候我脑海里立马跳出一个词：“从容”，是的，就是这个词，没有别的备选词。
我是1996年被确诊为SLE的，2025年是我与SLE共存的第30年。得病的这30年，最刻骨铭心的是初病和复发。
我初病时19岁，当时病得厉害，记忆归零、智商归零、自理能力归零，在写初稿时我把这一段写得很具体，键盘每敲一下都把我拉回那段痛苦的回忆。后来我删了那1500个字，我不愿把那段不堪的过往和盘托出，前以没有，现在也是。没有人能真正感同身受，往事不可追……
我初病休学结束后回到学校，很多事情都变了，我再也不是得病前的那个我了，但我得接受，为了爱我的家人，我不能消沉，我努力让自己好起来。我按时吃药、定期复查，病情稳定，学习、工作、恋爱、结婚、生子，跟普通人没多大区别。2022年在多种因素集合下我离职了，开始躺平，需要强调的是我离职不是因为身体原因。
我得病多年，也稳定了多年，只有一次复发。那是2024年，起因是妈妈病逝后我悲痛欲绝的情绪，入院时24小时尿蛋白接近13克。与初病时一样的：住院21天用大剂量激素冲击，出院后激素每天12粒，满月脸、水牛背、月经消失，用环磷酰胺。不同的是，这次还用6次贝利尤，开始吃吗替等。
对我而言SLE是慢性病，我不追求所谓的治愈，控制好、稳定住就好，要避免再次复发。2025年的我没有焦躁，没有悲观，摆正心态，积极面对，从从容容向前看、向前走！
*2025年，我的各项指标保持基本正常，这是我复发后又一次迈入稳定期。随着医学的发展，近年来治疗SLE的方案更成熟，可选的药品更丰富，放轻松。
*妈妈病逝后我被确诊为中度偏重度的焦虑和抑郁，躯体化症状让我痛不欲生，那些精神类药并没改善我的病情。直到有一天我顿悟了，决定自救，是的，自己才是最好的医生！我放下执念，不再纠结，放过自己。虽然我有钱有闲有心有能力让妈妈过更好的生活时她已经不在了，但她在的时候我也有带她游山玩水、吃喝玩乐，她每次生病住院我都日夜陪伴、悉心照料。妈妈说她没有遗憾，她是带着微笑走的。爸爸还在，住在我隔壁，我会照顾好他，洗衣做饭、屋子打扫、聊天解闷…
*我感恩先生对我的爱护，不离不弃、陪伴多年。结婚20多年，我们依然休戚与共、伉俪情深，散步时总是手拉手。
*我每天睡到自然醒，听着音乐做家务，全心全意为家人作羹汤。养鱼、种花、读诗词，日子过得很充实。
*我财务自由，时间自由，春天我自驾去了周边城市旅游。夏天我和家人去庐山玩了一周。旅游是我的爱好之一。
*我参加老年大学的新疆舞班、中医养生保健班、健身气功班，还有画廊主办的书法课，学有所乐。
*我参加社区活动，生日沙龙、包饱馄饨、包粽子、手工艾草香囊、手指围巾、趣味运动会、围炉煮茶等等等等。
*我参加公益讲座，学习推拿按摩、营养饮食、茶艺、插花、健身、化妆、收纳等等。
*我爱大自然，经常去公园散步，听鸟鸣，闻花香，看蚂蚁搬家，看云卷云舒。
*我经常约伙伴一起逛逛街，聊聊天，去看画展、参观博物院，和同频的人在一起就是舒服。
*易经筋、五禽戏、六字诀、八段锦各有特点，各有所长，我有空就练。夏天就去游泳。平日的梳头、按摩穴位、拍打经络，都是对自己身体的关爱。
*我关注了不少公众号，了解SLE的案例和学术前沿，温故知新，学无止境。
*我于2025年5月加入觅健大家庭，到12月共发帖172篇，分享我的感悟和日常，希望那些养生帖让更多的觅友受益。
……
得了SLE没什么大不了，生活如此多姿多彩，我用心感受每天的小确幸，享爱每个当下，爱你老已！最后呈上一段网文，共勉！
我的人生没有失败，我要么成功，要么成长。我的人生没有敌人，全是老师，要么得到，要么学到。我的人生没有白走的路，对了就庆祝，错了就记住。我不会被任何人、任何事所困扰，我允许一切事情发生，一切发生也终将有利于我。