狼疮带给我的蜕变
每天上班,我所扮演的角色已经不再是我本来的面目,开始带着假笑面对着那些所谓的财神爷们,强打精神冒充不和年龄的成熟和客人们周旋。也许,看多了黑暗和委琐的事情,自己也会感到自己会被感染。于是借着那一段身体不舒服,我向酒店提出了辞职,告别了那4个月的工作,也放弃了在别人眼中难得的高薪。
那时已经是九月了,回家后的日子我经常发低烧,刚开始我并不在意,吃些药了事。再后来就去家附近的门诊打针,有时会有效,可是还会再烧起来,可是并不太在意。脸上因为发烧老是发红,面颊上起了一些红红的东西,也没有在意,因为那时侯偶尔也是会张一些小痘痘(后来才知道,是因为生病)。
就在我被低烧折磨的几乎虚脱的时候,终于开始去自己最讨厌的医院看医生,可是也一直查不出原因。在发了一个月的低烧后,我妈开始怀疑我是不是晚上下班太晚,不小心掉了魂(虽然是有点迷信,但是也是有可能)。于是她就拉着我,去看所谓的神婆。结果就是回来后我的低烧开始变成高烧,在40度以上,就是下不来。
我已经感觉到除了发烧外的痛苦(以前除了发烧什么感觉都没有,不会咳嗽不会头痛),我全身的骨头就好象被打碎一样。晚上全身痛的谁不着,早上也是痛醒的,可是医院还是没什么结果。每天躺在那里,我感觉到了死亡的气息,一种陈腐的气息。可我万万没想到,真正的折磨这才是刚刚开始。
在医院实在看不出我的病因时,医生决定要我做更详细的检查,那一天是阴历八月十四,也就是团圆节的前一天。医生直言不讳的对我和我妈说怀疑我是白血病,最好马上住院。
我当时真的不害怕,现在也不知道是什么原因为什么,虽然就在我辞职之前我一个同事的男朋友刚刚因为白血病去世。然而我却一点也不害怕,也许自己不相信会得这种病吧。我妈并没有让我住院,她当时说想要我过了节等化验出来。
从医院出来我妈笑着对我说,那医生真是的,这种得病的噩耗不是应该瞒着我偷偷告诉家人么。她也许只是想要让我宽心,其实当时最难受的应该是她啊。
节后,回到医院拿结果,那天我精神还比较清醒刚好赶上有专家门诊,进去后头发全白的老专家,只是看了看我的脸,问我从什么时候开始发烧。不等我妈把化验结果拿来,就开出了处方,我只看到上面写着SLE。然后他就让我出去,在我出门前只听到他对我妈说系统性红斑狼疮。当时,我马上就感到眼前一黑,我真的是有死的心了。
回家后,我妈开始准备我住院的东西,她并不明白这是什么病,我爸同样也不知道。是啊,这并不是什么常见的病,一般人可从没听说过。就连我自己也不明白,可是我知道这病的可怕之处,我了解后果。
住院后,我的烧很快就褪了,因为大量使用激素治疗,我变的很兴奋,食量也很惊人,期间我又去省级医院做了检查,已经确诊。但是不再发烧,也没发现别的问题就出院了。
一个星期后我又开始发烧,于是医生建议我用住院时的处方在家里继续治疗。
可是不见任何的效果,高烧还是不退,五天后的晚上,我出现了第一次抽风现象,可是一会就醒了,第二天晚饭时由出现了一次,当我睁开眼睛看到的是我妈那担心和害怕的脸。
于是第二天,我们全家,就去了济南,打算直接去那边看病。但是,在车上我又发作了,这次很严重,我几乎咬断舌头,以后的记忆就开始模糊、断续了。
我知道我住进了医院,刚开始没有床位,睡加床,我知道有好多人来看我,知道后来加护,别的我什么都不知道。但知,自己还是有意识的。
你见过绝对的黑暗么?你听到过绝对的寂静么?你感受过绝对的寒冷和炎热么?你用身体去触摸过么,滑腻而又粘腻的?
我知道自己的存在,但是我什么都不能做,黑暗的四周像是自古以来就是那样的,似乎还会一直这样下去,直到永远。我有时想伸手,但是身体没有任何的反应,看向四周,只有黑暗,我没有实体。
被无奈的孤独笼罩,感觉永远是寂静的,想要说话可是没有声音。
我会想起古代的酷刑,想起被凌迟的人,被刀一片片的分成千片,整个过程,要持续三天三夜。过程中,犯人始终是清醒的。每一刀下去,都要在伤口摸上盐或汞,用来止血。但是他始终是有知觉的啊。
后来,我终于醒了,当我清楚记得自己睁开眼说过的第一句话时,我知道我得救了。但是看着身上插满的各种管子,我知道我要开始另一种囚禁。
我醒来的第一句话是:“妈,我要回家。”是啊!以前好象并不喜欢家的,但是那段时间,这是我说的最多的话。当时我想就是死也要死在家里,不是害怕死,心里只是恐惧死后会躺在太平间里和那些冰冷的死尸做伴。那是我住院后的20天,我终于清醒了。
感受着新的来自身体的痛苦,我的病是系统性SLE的神经损伤的一种,脑损伤,命保住后没有变成白痴和植物人已经是很不错了。由于没什么特效的治疗方法,我还是进行着激素治疗和化疗。
头发已经开始成把的掉了,可是却没有一般化疗病人的反应,医生还是不敢放松对我的的治疗。定时的来抽我的脑脊液和骨髓,作详细的报告。过量使用激素的反映让我在昏迷半个多月后,开始了一个多星期的无眠。看着夜里沉睡在我病床两侧的父母,我知道他们好久没这么睡了。断断续续的听着同病房的病友讲述我,昏迷时的情况。我一生没见过流泪的老爸,在我病危的时候偷偷出去哭。看着我妈因为怕我把舌头咬断,用手代替结果指甲都被我咬断了。我开始默默的掉眼泪,我知道这次生病给家里的打击是什么。
不管怎么说,我还是出院了。这时也快要过年了,看着我的书房和房间,我真是苦笑不得,说也是奇怪以前我的地方总是很乱,被我妈说是猪窝。可是临去济南前,我不顾发这高烧,竟然把书房和房间全都整理出来了。画架画板全都装好了,一向散乱的画稿和颜料画笔也全都收拾了。房间也收拾的很整洁。就好象知道这次走了不一定还会回来一样。
虽然出院了,可是我已经完全变成了另一个人,看着镜子里的自己我自己都不认识。我真的不相信那个人竟然是我(一个月我的体重增了40多斤,住院期间随便减短的头发因为化疗掉的已经差不多了,仅剩的也是黄黄干枯的几根。至于心理上,我已经更完全的蜕变了 因为这真的不是原来的我了。
漫长的恢复过程是抹杀一个人所有精神和锐气的过程,喝着各种各样的药,吃着各种各样的补品。生活暂时不能自理,手也不知道怎么了,连笔都不能拿了。有时怀疑我自己是不是就要这样过下去了,那些副作用极大的像毒药一样的激素西药成把的往下咽,那些别人一闻就想要吐的中药,我眉头都不皱一下一大碗就已经下肚了。
曾经的天之娇女,现在在别人眼中看到的是可怜,同情或许还有一点点的幸灾乐祸。一段时间里,我对镜子里的自己失去了希望。变的开始多疑和恐惧,害怕自己今后就会这样子下去。真是可笑啊,死都不怕,却怕丑,女人的劣根啊~~
也许,我已经开始自卑了,只是过去残留的自负个性不允许我就这样低头。但是我知道我的自信是从别人的赞扬夸奖和羡慕中培养出来的,而现在残留的也已经快要枯竭了。
渐渐的我也开始看身边的人和事物,发现了很多生病以前不曾发现的也不会发现的问题,也许在经历生死离别后,很多事情已经不能再牵动我的喜怒。
淡淡的学着看开一切,毕竟事情已经发生了,没有什么能够改变它,唯一能改变的只有我自己。
也许病真的好起来了,在定期化疗的时候我开始有反应了,一种生死不如的反应,全身想是肢解一样痛,呕吐眩晕。
后来的一年里,我开始慢慢的恢复,拿起久违的画笔,发现现在画出的东西,和以前竟然不一样了,是完全不同的境界。也许真正的蜕变开始了。
当今年开始的时候我已经变完全看不出是病人了,虽然药还是要吃,还要定时化疗。
也许还有人会记得刚开始我说后悔答应那份接工作,现在就解答我的问题,因为一直到现在都没有找到我的病因。所以要找诱发原因的话,就是在那段工作的时候晒了两个月的太阳,诱发了我的病,这是最直接明确的答案了。
其实这种病害怕受到紫外线的过量辐射,所以我夏天不能在外面呆太久。
我姑姑的同学的这种病已经好多年了,一直很稳定,可是因为年初她丈夫出车祸去逝后,她只坚持了不到三个月就也跟着去了。
姑姑来电话告诉我,让我不管什么事,心情一定要好,因为这种病心情很重要。
现在,每天我都泡在网上,不管面对电脑会对我所受到的损害有多大,我结交更多的新朋友,帮他们结开心结,和他们一起开心快乐,这就够了。
生活其实很简单,只要你看的开,快乐就在你身边。还好我是一个乐观主义者,在最痛苦的时候也没想过自杀什么的。
现在就算为了关心我每一个人,我也要开心快乐的生活到生命真正完结的那一天,不管那一天是不是真的离我很近。
那时已经是九月了,回家后的日子我经常发低烧,刚开始我并不在意,吃些药了事。再后来就去家附近的门诊打针,有时会有效,可是还会再烧起来,可是并不太在意。脸上因为发烧老是发红,面颊上起了一些红红的东西,也没有在意,因为那时侯偶尔也是会张一些小痘痘(后来才知道,是因为生病)。
就在我被低烧折磨的几乎虚脱的时候,终于开始去自己最讨厌的医院看医生,可是也一直查不出原因。在发了一个月的低烧后,我妈开始怀疑我是不是晚上下班太晚,不小心掉了魂(虽然是有点迷信,但是也是有可能)。于是她就拉着我,去看所谓的神婆。结果就是回来后我的低烧开始变成高烧,在40度以上,就是下不来。
我已经感觉到除了发烧外的痛苦(以前除了发烧什么感觉都没有,不会咳嗽不会头痛),我全身的骨头就好象被打碎一样。晚上全身痛的谁不着,早上也是痛醒的,可是医院还是没什么结果。每天躺在那里,我感觉到了死亡的气息,一种陈腐的气息。可我万万没想到,真正的折磨这才是刚刚开始。
在医院实在看不出我的病因时,医生决定要我做更详细的检查,那一天是阴历八月十四,也就是团圆节的前一天。医生直言不讳的对我和我妈说怀疑我是白血病,最好马上住院。
我当时真的不害怕,现在也不知道是什么原因为什么,虽然就在我辞职之前我一个同事的男朋友刚刚因为白血病去世。然而我却一点也不害怕,也许自己不相信会得这种病吧。我妈并没有让我住院,她当时说想要我过了节等化验出来。
从医院出来我妈笑着对我说,那医生真是的,这种得病的噩耗不是应该瞒着我偷偷告诉家人么。她也许只是想要让我宽心,其实当时最难受的应该是她啊。
节后,回到医院拿结果,那天我精神还比较清醒刚好赶上有专家门诊,进去后头发全白的老专家,只是看了看我的脸,问我从什么时候开始发烧。不等我妈把化验结果拿来,就开出了处方,我只看到上面写着SLE。然后他就让我出去,在我出门前只听到他对我妈说系统性红斑狼疮。当时,我马上就感到眼前一黑,我真的是有死的心了。
回家后,我妈开始准备我住院的东西,她并不明白这是什么病,我爸同样也不知道。是啊,这并不是什么常见的病,一般人可从没听说过。就连我自己也不明白,可是我知道这病的可怕之处,我了解后果。
住院后,我的烧很快就褪了,因为大量使用激素治疗,我变的很兴奋,食量也很惊人,期间我又去省级医院做了检查,已经确诊。但是不再发烧,也没发现别的问题就出院了。
一个星期后我又开始发烧,于是医生建议我用住院时的处方在家里继续治疗。
可是不见任何的效果,高烧还是不退,五天后的晚上,我出现了第一次抽风现象,可是一会就醒了,第二天晚饭时由出现了一次,当我睁开眼睛看到的是我妈那担心和害怕的脸。
于是第二天,我们全家,就去了济南,打算直接去那边看病。但是,在车上我又发作了,这次很严重,我几乎咬断舌头,以后的记忆就开始模糊、断续了。
我知道我住进了医院,刚开始没有床位,睡加床,我知道有好多人来看我,知道后来加护,别的我什么都不知道。但知,自己还是有意识的。
你见过绝对的黑暗么?你听到过绝对的寂静么?你感受过绝对的寒冷和炎热么?你用身体去触摸过么,滑腻而又粘腻的?
我知道自己的存在,但是我什么都不能做,黑暗的四周像是自古以来就是那样的,似乎还会一直这样下去,直到永远。我有时想伸手,但是身体没有任何的反应,看向四周,只有黑暗,我没有实体。
被无奈的孤独笼罩,感觉永远是寂静的,想要说话可是没有声音。
我会想起古代的酷刑,想起被凌迟的人,被刀一片片的分成千片,整个过程,要持续三天三夜。过程中,犯人始终是清醒的。每一刀下去,都要在伤口摸上盐或汞,用来止血。但是他始终是有知觉的啊。
后来,我终于醒了,当我清楚记得自己睁开眼说过的第一句话时,我知道我得救了。但是看着身上插满的各种管子,我知道我要开始另一种囚禁。
我醒来的第一句话是:“妈,我要回家。”是啊!以前好象并不喜欢家的,但是那段时间,这是我说的最多的话。当时我想就是死也要死在家里,不是害怕死,心里只是恐惧死后会躺在太平间里和那些冰冷的死尸做伴。那是我住院后的20天,我终于清醒了。
感受着新的来自身体的痛苦,我的病是系统性SLE的神经损伤的一种,脑损伤,命保住后没有变成白痴和植物人已经是很不错了。由于没什么特效的治疗方法,我还是进行着激素治疗和化疗。
头发已经开始成把的掉了,可是却没有一般化疗病人的反应,医生还是不敢放松对我的的治疗。定时的来抽我的脑脊液和骨髓,作详细的报告。过量使用激素的反映让我在昏迷半个多月后,开始了一个多星期的无眠。看着夜里沉睡在我病床两侧的父母,我知道他们好久没这么睡了。断断续续的听着同病房的病友讲述我,昏迷时的情况。我一生没见过流泪的老爸,在我病危的时候偷偷出去哭。看着我妈因为怕我把舌头咬断,用手代替结果指甲都被我咬断了。我开始默默的掉眼泪,我知道这次生病给家里的打击是什么。
不管怎么说,我还是出院了。这时也快要过年了,看着我的书房和房间,我真是苦笑不得,说也是奇怪以前我的地方总是很乱,被我妈说是猪窝。可是临去济南前,我不顾发这高烧,竟然把书房和房间全都整理出来了。画架画板全都装好了,一向散乱的画稿和颜料画笔也全都收拾了。房间也收拾的很整洁。就好象知道这次走了不一定还会回来一样。
虽然出院了,可是我已经完全变成了另一个人,看着镜子里的自己我自己都不认识。我真的不相信那个人竟然是我(一个月我的体重增了40多斤,住院期间随便减短的头发因为化疗掉的已经差不多了,仅剩的也是黄黄干枯的几根。至于心理上,我已经更完全的蜕变了 因为这真的不是原来的我了。
漫长的恢复过程是抹杀一个人所有精神和锐气的过程,喝着各种各样的药,吃着各种各样的补品。生活暂时不能自理,手也不知道怎么了,连笔都不能拿了。有时怀疑我自己是不是就要这样过下去了,那些副作用极大的像毒药一样的激素西药成把的往下咽,那些别人一闻就想要吐的中药,我眉头都不皱一下一大碗就已经下肚了。
曾经的天之娇女,现在在别人眼中看到的是可怜,同情或许还有一点点的幸灾乐祸。一段时间里,我对镜子里的自己失去了希望。变的开始多疑和恐惧,害怕自己今后就会这样子下去。真是可笑啊,死都不怕,却怕丑,女人的劣根啊~~
也许,我已经开始自卑了,只是过去残留的自负个性不允许我就这样低头。但是我知道我的自信是从别人的赞扬夸奖和羡慕中培养出来的,而现在残留的也已经快要枯竭了。
渐渐的我也开始看身边的人和事物,发现了很多生病以前不曾发现的也不会发现的问题,也许在经历生死离别后,很多事情已经不能再牵动我的喜怒。
淡淡的学着看开一切,毕竟事情已经发生了,没有什么能够改变它,唯一能改变的只有我自己。
也许病真的好起来了,在定期化疗的时候我开始有反应了,一种生死不如的反应,全身想是肢解一样痛,呕吐眩晕。
后来的一年里,我开始慢慢的恢复,拿起久违的画笔,发现现在画出的东西,和以前竟然不一样了,是完全不同的境界。也许真正的蜕变开始了。
当今年开始的时候我已经变完全看不出是病人了,虽然药还是要吃,还要定时化疗。
也许还有人会记得刚开始我说后悔答应那份接工作,现在就解答我的问题,因为一直到现在都没有找到我的病因。所以要找诱发原因的话,就是在那段工作的时候晒了两个月的太阳,诱发了我的病,这是最直接明确的答案了。
其实这种病害怕受到紫外线的过量辐射,所以我夏天不能在外面呆太久。
我姑姑的同学的这种病已经好多年了,一直很稳定,可是因为年初她丈夫出车祸去逝后,她只坚持了不到三个月就也跟着去了。
姑姑来电话告诉我,让我不管什么事,心情一定要好,因为这种病心情很重要。
现在,每天我都泡在网上,不管面对电脑会对我所受到的损害有多大,我结交更多的新朋友,帮他们结开心结,和他们一起开心快乐,这就够了。
生活其实很简单,只要你看的开,快乐就在你身边。还好我是一个乐观主义者,在最痛苦的时候也没想过自杀什么的。
现在就算为了关心我每一个人,我也要开心快乐的生活到生命真正完结的那一天,不管那一天是不是真的离我很近。
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像楼主学习,加油
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2014-09-27 10:48:47 有用(0)
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写的太好的,我们都要坚强,加油!
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2017-05-16 05:48:00 有用(0)
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楼主文笔真好,生活就是这样,坚强点
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2014-09-27 10:57:03 有用(0)
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佩服你也支持你~加油!!!
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2014-09-27 12:51:28 有用(0)
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写了这么多而且纹路清晰精神狼疮应该是好了!还在吃精神方面的药吗?
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2017-05-16 10:03:32 有用(0)
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嗨,你还有我们!
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2014-09-26 15:18:56 有用(0)
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也要为自己而活
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2014-09-26 18:23:13 有用(0)
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SLE来了,这才是我们的生活。你会发现越来越好的你。加油
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2014-09-26 18:45:07 有用(0)
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写得真好,楼主很坚强,我们一起加油,独特的我们活出不一样的天空
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2014-09-26 20:40:31 有用(0)
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和你一样,我曾经也是一个令人羡慕的人,各方面都好,有一个爱我疼我的老公是研究员,有一个聪明乖顺的儿子今年已考上山东大学的学硕,可一个月前忽然在北京协和医院查出得了狼,让我好悲伤,掉头发,低烧还有手肿胀痛这些症状没完没了,可为了老公和儿子,我告诉自己,我要战胜狼🐺,我要坚强的活着,让我们共同加油。
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2017-05-16 06:26:21 有用(0)
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现在就算为了关心我每一个人,我也要开心快乐的生活到生命真正完结的那一天,不管那一天是不是真的离我很近。
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2014-09-27 10:04:20 有用(0)
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恩,楼主加油,要为自己努力
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2014-09-27 10:08:25 有用(0)
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安安静静7加油
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2017-06-01 20:31:52 有用(0)
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