困惑的小狼!

我的故事   


三个月前的一个周末的早晨  ,我一如既往的跟妈妈准备去音乐教室去练钢琴  。因为前些日子就常常感到乏力  ,低热  ,也许是懒惰吧,这段时间 我对什么都提不起兴趣   尤其是对练钢琴  从5岁开始妈妈就逼迫我坚持上钢琴课,钢琴课下课再去作文辅导班   ,之后又是演讲口才班  , 下午是英语班,还有那一堆堆的讨厌的作业,   做不完的课外题  ,每周的作文   ,每天的日记......感觉是她们累的我透不过气!是的 ,这周末的钢琴课由于我向妈妈抗议说不舒服   ,所以妈妈格外开恩答应不用去了,但是我只想在床上躺会,可是我刚躺下就被爸爸妈妈给拉起来去看医生。


我讨厌看医生!更害怕打针!这是我身体不舒服从来不告诉家长的原因!到了医院一通抽血验尿!结果尿常规三个加号潜血三个加号蛋白,红细胞1600,血常规11克血   还有炎症,医生说可能是急性肾炎,于是乎我们一家三口千里迢迢的赶往北京儿童医院。到了医院简直是各种抽血,各种骨穿   ,核磁CT等   期间第一次住院不让陪护  ,每天抽6管血!7天后确诊是狼疮肾!然后出院!出院2天后发烧,病情加重又住进去,这次住了26天!这时我的血色素8克了!医生给打了许多丙球和血浆,然后让出院说一周后再住院冲环磷酰胺!结果一周后住院又是抽了十几管血  ,打了一天丙球就让我出院了,医生说怕我被其他患者传染感冒,然后让一周后在住院复查激素12粒,晓溪一天4粒粒!


此时的我们一家已经快钱尽粮绝了,我们是那么那么的想家,于是我们一家三口果断的返家了,在家呆了一个月,吃的好住的好,感觉没什么不好,吃了很多笨鸭蛋,感觉精神状态好多了,在家休养一个月后爸爸妈妈又带我去北京儿童医院了,因为吃的药不够了,还有爸爸妈妈打算让我住风湿免疫科!费力的住进去又是20多管血抽下去,血色素从10克掉成9克!这次打了三天丙球,三天甲强,二天环磷酰胺!我肿的像个气球!这时候医生让出院,让一个月再住院检查冲丙球  甲强和环磷酰胺。我我害怕住院,其实不是我害怕抽血,我也不害怕疼了,只是因为越是抽血我就越是贫血!一个月一次的抽血至少100CC和各种核磁CT和射线!身体健康的人谁能承受的了!何况我才十岁,还是个孩子呐!我现在吃激素11片,小溪一天吃2片了。


请问谁知道我可以不冲环磷酰胺吗?我可以不住院吗!



特别推荐:病友故事专题——SLE1年及1年以内

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宝贝儿,免疫力低,要防止感冒。我女儿今年16岁也是刚刚查出疑似SLE,每天吃激素,会好起来的,一定要加油!我女儿特别喜欢弹钢琴,不喜欢吃药,一定要坚持正规治疗。我经常对我女儿说:没关系的,每个人的身体都像一部汽车,出现故障,到修理厂检修一下,又会正常行驶的!你说呢
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2015-01-28 15:35:51
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CTX要冲的,那个要冲到一定的量才可以,不然灭效果。你可以让北京的医生给你写医嘱,然后在当地的医院冲CTX。我们大连CTX都可以当天打完当天回家的。不碍事。你激素吃那么多一定注意饮食。不要吃糖和盐。激素量大很容易合并糖尿病,高血压的。吃清淡一点。也要控制饮食不要吃太多。补充血色的民间方法好多,你可以让你妈妈百度一下。我住院血液科好多人都是吃那些东西熬出来的补充的。你现在激素量大,还CTX加骁悉,现在还冬天,出门一定更要戴口罩,避免感染。加油吧,孩子。生病部分年龄的。有病了,多大我们都要面对。即便现在是70岁的老人病,他也不会接受的。一步一步往前走吧。加油。
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2015-01-26 15:07:30
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找回来了,之前无缘无故跑到回收站去了。
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2015-01-28 11:24:44
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  抱抱

最看不了小朋友住医院,太心疼了。

好好听话,养好了,就又可以活蹦乱跳。

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2015-01-29 09:00:40
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加油 小朋友
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2015-10-06 13:12:01
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让妈妈给你熬五谷汤喝吧,(赤小豆,桂圆,大枣,花生,枸杞),补血的,这个要坚持喝,就当喝水的。
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2015-01-26 16:42:18
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2015-02-04 14:57:02
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要配合治疗弟弟,刚发病时是要用大量的药物的,慢慢控制下来就不会用这么大的量了,你也会慢慢恢复的。现在的你不要为药费之类的事情担心,那是大人们的事情,对于父母来说,你是最重要的。等你恢复好了身体,长大以后一样可以报答父母的养育之恩,现在的你好好的,就是对父母最好的报答了。要保持好的心情,乐观的面对这些事情,一切都会变好的
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2015-05-27 17:04:01
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加油宝贝    一切难关都会过去的!
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2015-02-16 11:01:33
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10岁的孩子能记住这么多药名,真厉害,我是14岁,都没有记住我吃什么药
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2015-02-02 22:25:39
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看到这个照片,莫名的心疼。

冲环磷酰胺副作用会很大,但是效果也会比较快,多喝点水,远离人群不要被感染,这个时候免疫力是最低的。

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2015-01-26 14:13:13
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2015-01-26 14:15:38
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亲爱的小弟弟,我很心疼。我一直在上海中医院的沈丕安医生那里看的,吃中药和强的松。副作用会小一些,建议你去一次。不过中药很难吃,需要毅力!加油,我们的人生不一样,也一定有不一样的辉煌!
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2015-02-02 23:53:43
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我的天,钢琴,作文辅导,英语,演讲,才10岁有必要学这么多么
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2015-01-26 14:17:22
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坚强的小狼,只有看医生,吃药打针才好的快啊
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2015-01-26 14:19:33
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你生病之后,你的这些学习班还有去么,。?我们这个病不能劳累噢
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2015-01-26 14:19:46
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小小年纪,学的东西那么多,大姐姐深感惭愧,病了不能累着哦
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2015-01-26 14:24:06
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抱抱!你有什么想法要多跟爸爸妈妈沟通喔,他们是爱你的,加油!
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2015-01-26 14:37:45
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号2-074详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事

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2015-07-15 17:16:32
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你真懂事,阿姨我觉得好惭愧啊,还不如一个十岁小孩懂事,没事 以后会好的 你受的苦不是白受的。小弟弟加油,我们一起努力
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2015-01-26 14:57:25
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住院把身体养好了就可以出院了,乖,加油
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2015-01-26 15:03:10
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加油。宝贝。你和我家宝贝是一样的。也是狼疮肾。我家宝贝是九月的狗呀。如果可以的话,让你父母和我可以交流一下。QQ。1245551009
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2015-01-26 15:36:56
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