干燥综合症

       


        我早几年就常常眼干。从服用奥西替尼第2周开始出现口干的情况,这个症状在逐渐加重,而且最近两个月陆续出现了多关节的疼痛(肩、肘、腕,手指、膝盖,脚),腰背术后一直都是疼的,都不算在这里面了,尤其是手指,每天睡醒都胀得不行,现在拎个热水瓶倒水都要两只手捧着。在排除了口腔病变,排除了糖尿病之后,终于走向了风湿免疫科,想要排除一下干燥综合症。
        今天带着各项检查报告去见医生,医生说有个数值很尴尬,正好踩在线上:ANA(抗核抗体),我正好是1:100,小于这个数值就是阴性,大于这个数值就是阳性,我就属于不阴不阳。也就是说我不能确诊是干燥综合症,可是也不能排除是干燥综合症,要明确的话就需要做唇腺活检。我不想做这个检查,毕竟这也算是一个门诊手术了。反正不论是否确诊都是吃中药,差别应该不会太大。
        从网上的资料看,干燥综合症是无法治愈的。这是我本身就有的疾病呢,还是吃奥西替尼的副作用?如果停了奥西替尼,这些症状会消失吗?
        奥西替尼的说明书上是吃满三年,我现在才刚吃了5个月,我也不敢停药。
        现在我吃的药越发多了:奥西替尼每天一次,地榆升白片、生血宝合剂每天三次,现在又多了每天两次中药,还有益生菌、钙片。怎么一下子就成了药罐子?
        有同病相怜的病友吗?你们怎么治疗的,多久缓解的?
      






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我2006年确诊干燥综合征,在上海军医大学治疗,用多种药,还有甲泼尼龙(激素),三四个月后开始每天发烧,去瑞金医院住院,医生说肝肾都出现了损失。我想:干燥综合征被医学界定位不可治愈性疾病,我何苦每天大把吃药把肝肾也吃坏呢。我把其他都停了,激素也慢慢减量到完全不吃了(医生说是要终身吃药的,尤其是激素),后来慢慢的就越来越好了。我几年去复查一次,医生都会问我指标这么好,咋治疗的。我说:治疗的方法就是把医生开的药停掉。
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2024-08-03 10:36:09
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加油
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2024-08-03 07:29:24
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根据你的描述,眼干并不是因为奥希引起的,但是可能是因为奥希加重的,多个关节痛,你最近有没有去复查看看?肿瘤指标如何?是不是有转移的风险
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2024-08-02 11:40:51
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不放心,建议换一家医院再做一次之前的检查看看
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2024-08-02 11:42:22
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
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