肺腺癌4期之前路茫茫

2月中旬开始低热偶尔伴有轻微干咳,时逢新冠疫情在北美开始爆发,第一时间去急诊排除新冠……然后就是长达2个月3次急诊,2次门诊的折腾,一直被诊断为普通肺炎,吃了3轮抗生素,时好时坏一直到因为腰臀痛剧烈到痛不欲生无法睡眠的程度,终于做了一次MRI发现转移性骨癌。


立刻转了一家医院,立刻安排全内腔CT,发现肺部新旧病变、大量血栓和多发多处骨转移。第二天上午加脑CT发现一处脑转。已经可以确诊恶性肿瘤晚期骨转脑转,唯一不确定的是原发癌到底是不是肺癌。骨穿刺活检溯源。那一天是4/16,距离低热+干咳体感整整2个月……


等了一个星期接到电话告知镇定肺癌原发癌,但是活检标本无法分析癌症类型,开始安排肺穿刺活检,4/27一早去医院非常痛苦的取了4次组织,继续回家等结果……

5/1下午电话告知确诊肺腺癌,ALK、PD-L1阴性,其它基因检测需要换实验室继续做,结果可能需要等4~6周?!


在新冠疫情爆发的当下,被确诊肺腺癌4期骨转脑转,至今还没有见过任何肿瘤专科医生,没有任何治疗方案讨论……甚至不知道有没有机会尝试号称先进的精准治疗、免疫治疗……不茫然无措是不可能的……


北美的医疗体系跟国内非常非常不同。尽管从4/16开始做了大量的血液和影像学检查,但是无论是片子还是报告结果统统在医院和家庭医生手里,患者本人和家属基本处于全盲状态。而在新冠疫情下,见医生基本不可能,电话或者视频通话是常态;去医院只能患者本人,家属完全无法陪同;


现在即便想回国都没有可能,机票完全买不到;回国首先要隔离14天;没有国内医疗体系人脉;没有国内医保;然并卵……还是想多了解一些国内晚期肺癌多发转移的救治情况。比如:推荐哪里哪些医院?靶向药物、免疫药物价格和渠道?有没有约诊顶级专家的渠道?有没有微信患有群或者患有家属群?在等待活检病理完全报告的这一个多月里,还有什么是可以提前准备起来的?


恳请多方援手,助孤立无援的我们走出一条崎岖小路。毕竟活着就有希望……🙏🙏🙏

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国内一流的医院中科院的肿瘤医院,北京肿瘤医院,天津肿瘤医院,广州肿瘤医院,上海复旦大学肿瘤医院,湖南湘雅医院,山东齐鲁医院,四川华西等都不错,现在北京疫情控制的严格,是不能去的。其实,国内的这些大医院看病都不需要什么人脉,在网上或者在医院都可以挂号(当然,有医院人脉的话,可以安排的比一般患者好)。早日康复!
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2020-05-04 21:38:03
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看来还是祖国好啊!现在国内的省级三甲医院医疗水平都不相上下,网络预约妥妥地看病治疗,医保报销比例大,稳稳当当很放心。祖国好啊!
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2020-05-05 15:22:41
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看来还是祖国好,加油,能回来就回来
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2020-05-05 12:19:38
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看来国外医疗水平也不比国内强,都误诊!有突变一般优先靶向治疗,几代药吃下去,直到耐药到头了,再化疗放疗,最后免疫疗法。如果想进行药物试验的话,多关注下临床入组消息。
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2020-05-04 20:28:40
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一般是十基因十天就出来了啊
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2020-05-05 08:44:46
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在已经预知等待时间很长,又已经脑转骨转的情况下,我觉得还不如盲试一下9291
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2020-05-05 16:23:07
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省级三甲医院都可以的,没有熟人就不要去找大咖了,幸运可以遇到一个负责任的副主任医师就很不错,或者博士毕业的,年龄三四十岁的主治医生,推荐你找觅健陈波医生,很有责任心!
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2020-05-04 19:46:43
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组织就可以了
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2020-05-04 11:09:25
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我们这边CT结果等超过24h就要被投诉了
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2020-05-05 08:41:50
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肺腺癌晚期,直接上化疗 免疫,培美曲塞 铂类药物 pd1,可以比单纯化疗延长生存期,骨转移放疗止痛,打骨转针,吃止痛片,全身petct最直观,具体还要问医生,治疗方案也就这么几种
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2020-05-04 20:45:04
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持续关注。坚持,如果能盲试可以先试一下靶向。
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2020-05-04 20:56:31
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找病友qun,有些病友耐药会把之前的药转手
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2020-05-06 08:43:30
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alk突变从国内首选靶向药阿来替尼,你现在没办法治疗,应该先叫患者先把靶向药吃上。
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2020-05-05 05:54:45
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追加一个问题——已经穿刺组织活检,是否应该再外周血测一轮基因和免疫?
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2020-05-03 08:17:24
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你在多伦多吗?我在多伦多 ,也是2月份确诊的
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2020-05-04 21:35:18
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努力加油!会有办法的!保持好的心态,这病现在是慢性病了,无需太紧张。 争取回来上海来治疗
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2020-05-04 18:19:25
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我和你差不多 我在日本。你吃靶向药阿来替尼吧。
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2020-05-04 18:22:29
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疫情发生前我还盼望去多伦多,咨询了玛格丽特公主癌症中心,直接告诉没有床位!这个病治疗不要太贸然,调整好心态,吃好睡好然后再按部就班治疗,国外很难买到仿制药。耐心等待吧。国内如果回来肯定北上广的三甲,没有手术机会无外乎就是吃药、放化疗、免疫。如果有机会还是美国吧。
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2020-05-04 21:47:59
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原来国外看病也不容易啊。
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2020-05-07 09:03:44
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已经脑转了还不用药?我父亲是在这查出来的,没有身份更麻烦,回国现在机票都没有,确诊到吃上药搞了快一个半月吧,真是干着急还没办法,赶上疫情,太难了
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2020-05-05 10:49:49
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还要继续做其他基因检测目前只能上化疗培美加铂类
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2020-05-04 18:59:42
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建议赶紧在网上学习郭林新气功,延缓病情发展。
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2020-05-04 23:43:31
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
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