细数与狼相伴的一年

2013年的夏天,对我一个13岁男生来说,是人生的一个转折点。 关节痛了将近三个多月,手臂上,脸上发出一粒粒的红疹,持续半个多月的低烧,浑身乏力。这些症状在一个年轻力壮的小伙子身上怎么可能出现呢?于是妈妈陪我看了医生。


先是去的皮肤科(那医生太好说你赶快去免疫科,才没有耽误病情),然后换到免疫科,在9月3号晚上确诊sle。 当时当然是崩溃啊,算算十万人里才有一个的病轮到我,我还是男的…不过没办法第二天就住院,12颗小强吃起。因为我没有太大损伤,只是有点症状而已,所以一个星期就出院了,加了一片纷乐。 休息一个月后就去上学啦。一开始戴口罩,只上半天学。后来激素减的很顺利一直到三片。 (接下来大家千万别学我)今年两月分把,大概是嫌体重太厉害,我偷偷减成了两片。这下血沉上去了,纷乐只好加到两片。那个视力下降啊。我妈妈问医生有没有别的药?医生就给我换了骁悉,一天六粒吃起。到现在快三个月了,骁悉好像还没完全发挥作用,血沉28。


 最想要感谢的是我的亲人和朋友,他们都是我的精神支柱,在我最艰难的时候,给了我美好与希望。当我嫌骁悉太贵不想吃时,妈妈只给了我一句话:“再贵也要给你吃。”


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那楼主你现在才14岁,还在长身体的阶段。之前看kmoon说长期吃激素影响身高,你现在才一年,长期下去可能会有影响,这个你要注意噢。

另外,沉香也是跟你差不多年纪发的病,不过他配合西医治疗,身高方面倒是没有影响,他们2人的文章,建议你都看看。


我的sle故事

谈谈我中西医配合治疗sle的经历

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2014-08-28 11:34:54
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只有血亲不会放弃
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2014-08-28 10:11:10
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楼上正解,多吸取前人的经验,可以少走很多弯路呢!~
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2014-08-28 14:29:11
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13岁,男生……好小的男生呀,这病,在我意识中,就知道是女的得病率高,可是现在在社区里知道也认识了一些男生也是得这种病了,不知道是不是现在发病率这么高,与环境还有食品有关系呢??
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2014-08-28 14:38:19
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最爱我们的就是爸妈了,所以我们要照顾好自己,回报他们,加油·
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2014-08-28 14:38:40
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13岁,真的好小,难道男生发病年龄都比较早?
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2014-08-28 15:50:04
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这个病好发于20-40岁的女性。

好像男女比例是1:9呢。


不过男的比女的来说会好很多,毕竟不需要你怀孕,生孩子的话,会方便很多。

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2014-08-28 15:59:56
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LZ加油!
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2014-08-28 16:05:34
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心里压力不要太大,饮食上,生活上自己注意点,你是在上海吗?是的话,去仁济医院看看………最好中西医结合……加油………
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2014-08-28 17:03:43
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一定要注意各种禁忌,不要私自停药,代价很大的。
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2014-08-28 17:40:46
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一年,加油
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2014-08-28 20:46:03
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你现在还在读书吗?快开学了哦。
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2014-08-29 09:00:41
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欢迎楼主~
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2014-08-28 10:00:31
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