活着是为了活着（转）
这稿子是无意中在网上看到的，很有感触，所以就搬过来给大家看看，为了方便阅读，所以稍加了改动。
SLE本身就是一个号称“第三癌症”重大的慢性疾病，害苦了多少花季少女，折腾了多少家庭。
我们似乎已经习惯了面孔被疾病的侵蚀，已经习惯了头发掉光，大饼脸的苦恼，但我们更多的是愁苦地望着无望的未来。哪个女生不爱美？哪个女生不希望获得一份甜美的爱情？哪个女生不渴望早日像正常人一样生活？很多次，很多小女孩问起我，这种病，什么时候才是尽头？我难过极了，作为一个老病号，我理解她们所遭遇的病痛的折磨，清楚她们受到家人的不理解，但我这个先行者却也无能为力，经常欺骗性的安慰她们：坚持，快有新药了，就可以摆脱了。当然，我相信，真的，我们可以坚持到那一刻。
亲爱的蝶友们，再怎样我们还是要坚持住，只要我们还活着。命运非要让我们背负这些痛苦，我们为什么不能向命运发出挑战呢？只要还有一线希望，我们都要挺住。当然，我非常清楚，我说这些都不需要了，我相信你们的内心和我一样坚强无比，你们更需要的是解决方法。
下面我用我的亲身经历来指引你们怎么避免走一些弯路，这才是与病魔作持久战的最强有力的武器。
1、我们依旧要选择脑子干活。
如果你的家庭不是家产万贯，当然其实更多的都是贫困疾苦，我们清楚地认识到，我们几乎会倾家荡产，我们需要考虑未来，SLE可以活得很久很久，所以你不要担心生命的短暂，更需要担心怎么养活自己。一辈子的列车上，只有自己陪自己，所以我们一定要学会自立。我们很清楚，这种病不能过度的体力劳动，不能太阳暴晒，所以我们必须选择轻松工作，而推导过来就是知识改变命运，所以我还是建议大家选择努力学习，无论选择攻读大学还是选择技校，无论你选择自主创业还是做一个自由择业者。
2、初次犯病一定要提高警惕。
我就是一个失败的反例，我用我血淋淋的求医之路告诉你们，在犯病初期一定要提高警惕。是良性循环还是恶性循环，路在你脚下。我算是大多数病人中比较特殊的，因为家庭无法支撑我昂贵的医药费，所以我只能自己寻找自救之路，而你们不同，在犯病初期，一定要做好以下4点：
（1）按医嘱用药。很多蝶友由于各种原因，经常擅自停药，减药。要记住，这其实是加速你病情恶化或者导致后面需要服用更多的药。这本来就是一个循环问题，是滚雪球还是化雪球，就看你自己了。
（2）避免劳累。我总是侥幸的以为，熬过这段时间，我就可以轻松，其实不然，这本是持久战，必须保持一定的耐性，所以能避免劳累一定要多休息。
（3）注意饮食。正所谓病从口入，这句古语在我们身上同样印证。关于SLE饮食注意事项，大家不妨多去看看，一定程度上可以减少我们病情恶化的加速。爱护自己就从点滴做起，自己都不爱自己，还希望期待谁爱我们呢？
（4）保持好心情。因为病情的特殊缘故，我们容易产生焦躁，烦闷的心态，容易产生各种激动情绪，这很大程度上会影响我们的感情生活，从而影响病情。我就是一个范本，这时候我们一定要学会冷静。冷静不是说你一定要闷在心里不说出来，那样更让自己内心痛苦。建议大家可以选择寻找自己的先行者去谈心，或者选择写文章，听音乐等一些舒缓途径。不知者不为过，有时候你不需要去解释，自己清楚就可以了，我们相互理解就足够了。这里有属于你的温暖大家庭。
我知道再多的语言都是那么苍白无力，你们能感受我内心想说的话就足矣。所谓穷则独善其身，达则兼济天下，我们不仅可以救自己，我们还可以帮助别人。我们一直在坚持走着，我们清楚地认识到，这条路还很长，所以我们更需要珍惜脚下的每一步，相信医生，相信爱我们的人，相信我们自己，前面是光明的的未来。Fight together！请大家依然保持那个灿烂的微笑吧，我们一起坚持下去！
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猫猫7707
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