求减激素的经验

我是德国的Mimi,前些日子找不到密码了,所以一直上不来。按要求给了登陆用的信箱,却不见有email 来,所以只好重新注册了一个。

想和大家分享一下,首先我已经有好转。7月份在吃了三个月骁悉后状况大概是最糟糕的:胃溃疡,连水都不敢多喝,否则就反胃,反出的都是胃酸。大便也很成问题。睡眠更是不行,虽然指标好像有好转,但是生活质量很低,感觉好像生不如死。

之所以好转要归功于生土豆汁。真的治病,胃现在好一些了,虽然吃的仍很少,且只能吃好消化的食物。自从3月以来就困扰我的便秘问题也缓解了。

这里想问问大家减激素的经验。因为德国医生总是让我快减,我还是相信大家的经验。这里先谢谢了。

我个人现在血色素等数值仍偏低,比如,Hb 值117. (正常人124),贫血。尿蛋白消失一个多月了。感觉上,比两个月前有力气的多,但是身上还有很多地方酸痛,脚后跟、膝盖、肩膀,每次站起来,都有些地方不舒服,开始走的那几步路一瘸一拐地。


从起先的60毫克,到现在已经吃了8个月激素,明显感觉皮肤变薄,手很容易裂口子,都不敢多沾水。牙齿也不太好,可能补钙不够及时。头发掉的很厉害,不过,貌似近来开始长出一些新发。

因为曾有过两次减的太快,5月末开始很谨慎,每10天减 25 毫克,(中国是半片?)。上月减到了20毫克,我现在想把速度定位一个月减 25 毫克。方法是隔日吃,比如单日子吃175毫克, 双日子吃15毫克。因为指标还没有全好,身体也并不是没有一丁点疼,所以很怕减太快会控制不住病情,如果复发可就得不偿失了。。。不知道大家有怎样的经验和体会?

谢谢!

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骁悉导致胃反应大的问题我之前帮你问过

具体的你看下下面的帖子

吃骁悉胃肠反应比较大怎么办的回复

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2014-10-14 08:58:55
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生的土豆也能弄汁来喝啊,真没试过
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2014-10-13 14:21:31
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胃不好的话,你坚持喝粥一段时间,会有改善的。或者每口饭嚼50下。

激素减慢点没关系的。

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2014-10-13 14:25:23
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土豆能治便秘,好神奇啊
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2014-10-13 14:37:48
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减到10毫克以后可以放慢速度,稳定一下
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2014-10-12 20:13:51
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这个我比较没有专研的精神,医生让我怎么做我就怎么做。。。
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2014-10-13 15:55:15
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谢谢大家的关注和帮助,在德国治疗不是很顺利,医生好像不是很懂,很多事情都要靠自己钻研,没办法。所以谢谢大家! 

 土豆汁有关文章很多,我个人认为这篇文章不错http://blog.sina.com.cn/s/blog_4ed3d0450102e1un.html

另外有关口感土豆与土豆不同, 土豆要选皮薄、肉黄色的,越新鲜越好,榨出的汁略有甜味,而陈旧的土豆有点儿辣。 我是削皮的,另外,如果嫌口感不好,可以加一点蜂蜜。 


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2014-10-13 18:37:40
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任何疾病都秉承一个原则减量,就是大量时快减,小量时慢减。你这20毫克不算小量,所以不算减的快。但这快慢也还要看病情的变化,病情不稳定还是要慢点减。你的胃口的为题应该不是骁悉的问题,是激素的副作用。你激素减少了,胃自然就好了,应该跟土豆没啥关系。最后SEL属于亚洲病,中国居多,所以国外,欧洲的国家真没什么经验。
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2014-10-13 19:23:29
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外国很早就有这个病了,医术不会比大陆差的~!!你的病多久了?我吃那么多种药晓悉副作用是最小的。不过每个人身体状况不同。
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2014-10-22 20:59:24
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生土豆汁??有什麼效果?
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2014-10-22 22:15:44
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mimi你好,你提到的找回密码收不到邮件,已经转给技术解决。


你之前的账号我帮你重置一下,你加下我qq吧,q号我私信给你。

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2014-10-13 10:47:59
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