系统性红斑狼疮SLE的坚强历程
所以,大家看出来了吧,我这个病生得太突然了。比让我中五百万还突然。
记得一句话,上帝给你关上一扇门,也会为你打开几扇窗的。在以后的日子里,我越来越体会到这句话的寓意了。顺便说一句,我是个基督徒。
零七年的冬天到零八年的春天,是在我的咳嗽声里度过的。查过肺是好的。在尝过了医院几乎所有的治咳嗽的药也查不出到底为啥总不好之后,一个医生建议我到血液科去看看,血液科医生的隐约语气中我似乎感觉到她想说我可能是白血病。
几个月查不出原因肯定会胡思乱想的。白血病!不治之症!烧钱的病!天啦,我可不想那么早就挂掉,我才二十出头呢?就算有得治也要几十万,我是穷光蛋呀!
唉,现在想想,如果有点医学常识,我当初也不会走那么多弯路。我随便地跟医生讲了句:我最近小腿以下老是肿。医生马上让我去查尿常规,结果不得了,尿蛋白已经四个加号了,也就是肾有问题了。其实这时候我还是不了解,也没有意识到问题的严重性。回家后笑嘻嘻地打了个电话给朋友说了一下,她那卫生院医生的爸爸告诉我:丫头,赶紧住院吧,要是发展成尿毒症可就来不及了。尿毒症?这个我知道一点,弄不好最后硬是被小便憋死了。住院?钱?朋友爸爸说大概下来需要几万块吧。我当时就哭了,说实话,工作几年,我是月光,家里条件也不好。
后来换了个医院再查,结果依然是,一定得住院。我什么保险也没有,而且在上海这个高消费的城市。因为钱的问题,也怕住院后家里人不方便来照顾,我决定回老家一个小县城医院住院治疗了。这个决定成了我后来被众人拿来训斥理由。我是笨蛋,人家有病都是往大城市大医院治,我却跑去那么个鸟不生蛋小医院去。越是没钱越花了好多冤枉钱,这个后面说。
后来被确诊为SLE,心情竟也没多大起伏了。有生以来第一次听到SLE是十多年前看得万梓良演的一港剧,忘了叫什么名字了,里面他的女朋友就是得了SLE,没过多长时间就死了。第二次听到这个病就是第一次亲密接触里的轻舞飞扬,后来也死了吧!
第一个女主角死是因为当时的医疗条件不够,第二个女主角死好像是她不肯接受药物的治疗,怕变得难看,所以……真地,我很庆幸生活在这个时代,至少可以得到很好的治疗。美丽对于女孩子来说很重要,但是健康更重要。
后来渐渐关注生这病的人,发现她们生病之前都很漂亮,因为药物的原因变得难看,这样看着很心疼。我长得不漂亮,病后也不会反差很大,听着就像人家讲:那人长得老成,二十岁像四十岁,到了四十岁也还没见老,这样也不错吧。
我现在的生活我自己觉得别人看得都很幸福,这得感谢我亲爱的老公。感谢的话当着他的面是不好意思说的,就算说了他也是看看我再继续做他正在做的事。我想我上辈子一定是做了太多太多的好事才让我遇着了他。
他看着我一点点变胖变难看再一点点的瘦下来(激素十二粒到二粒可不是闹着玩的)。我们在我最最难看的时候去拿的结婚证,结婚证上的照片简直就是我八十岁以后的样子,一拿到我就用以前的大头贴把它们贴起来了。虽然我长得不漂亮,但是看到那样的我还是想哭。人家吃激素全身胖,我只有头胖,那段时间身上都没肉,像个大头娃娃。他是十个人见了九个半人会说他帅的那种长相。
大话西游里至尊宝看到紫霞变成猪头的情节,他说吐啊吐啊就吐习惯了。虽然会习惯,但还是会吐的。没有什么时候比我那时候更强烈希望我是蒙着面的那个国家的人了,那样以不用见人。他说,没事,会好的。多么多么善良的一个人哪!
开始住院的时候都没敢跟爸妈讲。家里的条件真不好,当时想的是先在朋友之间想办法。那时候交住了一年多还是男朋友的老公给我五千块,说,先交住院费吧。后来,就一万一万的拿了。对于有钱人来说,这些也许并不算什么,但对他,一个外地在上海打拼,不靠家里的年轻人来说也真不容易,况且我们当时只是男女朋友,况且我之前也从没想过会与之共度一生,况且SLE是终身疾病也等同与一颗不知道什么时候会爆的炸弹,专业扫雷地都拿它没办法。
很多SLE的姐妹会担心变难看;担心没人敢娶;担心生育问题;担心就算稳定了也会偶尔复发……稍微了解SLE都知道,这些担心不是多余的。当然,我会在医生说可以生的时候生小孩,人生有许多种可能不是吗?也许上帝给你的就是最好的那一种。
我现在学日语,学英语,学画画,上成人大学……老公说我有点急躁了。可能是吧,有时候真会怕来不及。开始的时候夜里经常会哭,哭我的人生才刚开始上帝便重重的咬了我一口。静下心来想想,这也是重生吧!
我是个没什么大梦想的人。小时候最大的梦想是有一间属于自己的小房间,里面放一个书桌,书桌上放着个台灯,一个放满我喜欢的书的书架,一张铺着我喜欢的颜色的床单的小床。高中毕业奔波了几年后梦想是找一家不大的公司,做个朝九晚五的文职类工作,每个月寄点钱给家里;现在,我的梦想是跟LG平安健康的生活在一起,每年回家看看双方的父母,有条件的话生个娃娃。
第一个梦想,现在算是实现了吧。第二个梦想也实现了,只是在我生病后终止了。第三个梦想,我们正在这个梦想里……
你想成为怎样的人,你便会成为怎样的人。
那么上帝,请赐予我平实,坚忍,慈悲的内心。
去年幻想过自己生一场病,然后逃离当时的生活,那时实在抑郁实在觉得人生无意义,没想到如此快的应验。
现在,看看网络上及身边的小朋友大朋友的小资伤感或者无病呻吟如我当初,会笑笑,有些事情,不经历是无法体会的。
得知生病,而且这么严重,一直如猴子般活蹦乱跳的我哪里接受得了!
悲叹啊,埋怨命运的不公。
凭什么?看着一个个花样女子经过我的身边,我是多么羡慕甚至妒忌啊!
凭什么才二十五岁就要我经历这些。
我的计划在向我招手的时候却硬是让我停滞,我正要奋发图强地学习;
我正要把自己转变成一个风情万种的成熟姑娘;
我正想着要结婚生小孩还要做个成功女人;
我正开始从事一份特别喜欢的工作;
我还没学会游泳;
我还没去吃澳门豆捞呢;
我从此不能吃我爱吃的好多东西;
我还要必须吃我讨厌的牛奶鸡蛋……
可是现在,还能怎样?
只好对自己说,谁让你以前不好好珍惜自己的健康呢;这世上生病的人又不至你一个。
住院期间,看了几场同层病房突如其来的死亡,觉得人生的无常。好好的人怎么就病了,好好的人怎么就死了。
有没钱看病的在家里人的目光里死去,有不堪忍受痛苦的悄悄的从楼上坠下,也有的没治了……
那时,庆幸自己生病了还有钱治,还不是很痛苦,还有那么多亲人的关心。真地,不幸里又何其幸运。
在医院几个月下来,心情愈加平和,偶尔夜里会哭泣,泪水里会有感激,会想,想开了,那时也会想,如果能让我没有痛苦的死去,我愿意把身上所有好的器官都给捐了。
呵呵!出院了,身上的戾气与严重的抑郁没了。
感觉到,上帝早在冥冥中安排好了一切,等着我们去经历,去感受。
那里,有磨难,有眼泪,更有恩典……
有时候也会悲观的不行
如果可以干净彻底的离去,那么我愿意,让微笑在此永远定格。
生命是宝贵的。可是当你成为周围人无法言喻的负担而自己却无能为力之时,它在你眼里是微不足道的。
这些年,那些事,似乎只是幻觉。开始的太虚,进展的让人摸不着头脑。
当你满身尘土,满脸疲惫的站在他的面前,想要一个紧紧的拥抱和几句安慰的话语时,迎来的只是淡然的双眼,整片云彩哭了!
亲爱,原谅我自私的把你拖进了这沼泽。可以的话,上帝,请带我平静的离去,还回你一片广阔湛蓝的天空。
如果有一天,我不见了,相信那是来自上帝的祝福,给你的,更是给我的......
静静地生活,静静地等待
一切似乎都是静静地进行着,有时候,内心的狂躁不安是会出现的
除了如此地下去,想不出还有什么办法
是享受,或是折磨,都在一念之间
是的,我该让你觉们得安心,让你们想到这里有个我的时候脸上还能带着微笑
曾经笑得那么开心
未来永不调零
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众所周知,我已经结婚了。
O八年的五月的某一天,我躺在医院的病床上交给对面的乘着五一假期来看我的跟我谈了两年恋爱的男朋友一封信,让他回去看,他当时就拆了。
信的大概内容是:我大概生死未卜了,我们分手吧。要是你不想分手,那我们结婚吧。
其实我真不想分手,但是我假装我所谓了,大家知道,女人喜欢用这样的方法的。
他看了信后丢给了我,笑我傻。其它啥也没说。
据我对他的了解,他是选择了后面的。但是,他为什么什么也不说了?按照电视上的应该来些山盟海誓之类的呀。
其实到现在也没听他说什么甜言蜜语。
就这样,他的假期结束回去了。
O八年六月的某一天,我发短信跟他说:我们七月七号结婚吧。他说好的,你出院我去接你。
那时候的我,依然躺在医院的病床上翘着我那因病肿得很厉害的双腿。连什么时候出院医生都不能确定。
当时心里有一句歌词:我怕来不及。
七月三号,在我的坚持下医生让我出院了,医生说,要是回家不行的话再回来吧。看看!
七月七号,我如愿的在民政局同志们异样的眼光下拿了大红大红的结婚证,证件相片里的我难看呀,整个变形了。
他们肯定想,这么帅一小伙怎么跟这姑娘结了。唉,其实我也曾漂亮亮过呀。
所有的人连我姑妈都唏嘘感慨,这娃(我老公)真勇敢呀。不过我估计,他没敢跟他家人讲。这么大的事一人决定,更说明他勇敢呀。
经常看电视上说,某某遭遇重大不幸,为了不拖累心爱的人,自己了结了或者干嘛干嘛了,反正是很无私全部自己承担了。当然,这是很伟大的。
可是我想说,人多数都是自私的。我也想过死了算了,或者自己到深山老林里自生自灭。反正吧,不连累人就行,但我仔细想想也实在没那勇气。
更重要的是,因为爱。就算我没生病,要嫁的也是他,而不是因为前途未卜。
于是,我对我男朋友的潜台词是:我就是你甩不掉的那个包袱,你自己看着办吧。
你们觉得我自私吗?
大家都说,我遇到了好人。
其实,我遇到了很多好人,重要的是,我是个好人:)我觉得很多人都是好人。
他说过的最甜的一句话是:我会对你好的。就这一句,已经够了。
去吃了羊蝎子火锅,不如想像中那般好,但是两个人还是伴着窗外的大雪把一个大锅给干掉了......
我以前一直以为羊蝎子是蝎子的一种,所以从没敢动吃它们的念头,这是第一次啊。
还有,我发现多伦多路那有好多吃的,以前就知道在五角场一带混呢……由于吃了好多,到现在肚皮还难受呢。
按道理来说,我是不能吃羊肉的,犯规了吃完我就怕怕了,何况又淋了雨,回到家还吃了两个弥猴桃一个橙子。
昨天的雪真大呀,如果不是夹着雨一块下来的,晚上一定有积雪,其实积不积雪对我来说无所谓了,有什么好看的。
早上跟LG出门,已经开始小雨了,由于已经走到了楼下,不想再爬上五楼,两人就在你上去吧,你上去吧的推来推去中走到了公交车站。上了车,雨开始到了。
到站下车LG问我地址,是我找的地方。我说我哪知道,我只知道在这条路附近。
他骂我笨,连地址都不记。
于是,雨中的漫漫征程开始了,问了几个人,走了好多冤枉路,淋了雨,重要的是我的雪地靴里面都湿了。
在我一路的埋怨声中终于找到了目的地。我也不知道埋怨谁。LG说我才是最坏的那个。
我的气消的真快呀,等到热腾腾的锅上来后,我已经不记得刚才在路上的坏情绪了。
吃完了回家,雪夹雨是更大了,我拖着湿鞋跟着像冲锋枪一样的LG后面,走得累晕了。上了车。车到站,竟然多跑了一站,原来的站修路没停。又多走了一站路。
就这样,吃了我们人生历史上第一顿羊蝎子火锅。
看过好多生病的朋友说要忌口,有些是肯定的,非要忌口的,但是也不是那么绝对的。
生病时就时常听到,羊肉不要吃,虾蟹不要吃,辛辣不要吃……意思就是大白米饭大馒头大白菜狠着劲的吃,其它的不要想。
可是,大多数生病的人胃口都不太好,吃这些吃下去吗?
住院的三个月里,我就是靠大米饭馒头大白菜这样的组合度过的,三个月下来,舌头淡得不知如何是好。偶尔吃个鸡,还得小心的把皮给扒掉。
简直吃不下饭.开始拿自己做实验。过程是这样的,开始吃一小碗,过几天,没事,再加点量,再过几天,身体还没什么反应,好吧,这个东西这种做法就纳入我的可吃清单了。
我曾问过医生:我这样吃了没事是不是食物的副作用在我的身体里潜伏了过一段时间再发作。医生说不会,吃了没事就可以吃。
不知道这是不是负面教材呢?
这次去吃羊肉,吃完回家一个晚上都是心理作怪,第一次吃是怕的,况且这次没遵守程序一点点来,后来证明也没事。
西医好像说过:没有绝对的忌口。
我的理解是:万物生长,可以让我们吃的一定是需要的。但就算正常人,如果食之过量,食得遭天谴也是不应该的(比如吃果子狸)。
红斑狼疮” 是西方医学拉丁文(Lupus erythematosus )翻译而来。1828年法国皮肤科医生贝特(Biett)首先报道了这样一个病人:面部出现像被狼咬过后不规则水肿性红斑,中间凹陷,边缘突起,表面光滑.有时带有鳞屑,称为“红斑狼疮”。后来发现此病不仅有皮肤损害,,而且有肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等全身性病变。100多年前美国医生奥斯勒(Osler)又提出系统红斑狼疮(SLE)这一病名。《中医临床诊疗术语》(1997)将SLE统一命名“蝶疮流注”。临床上通过将红斑狼疮分为两种类型病变仅限于皮肤的称“盘状红斑狼疮”.有内脏多器官,多系统受累的称为“系统任红斑狼疮”。新加坡称为“蝴蝶病”,台湾称“思乐医”(SLE)现代医学研究证明是一种自身免疫检疫病
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,此病能累及身体多系统、多器官,在患者血液和器官中能找到多种自身抗体。狼疮一词在拉丁语的含义是狼咬的溃疡,亦有顽固难治的意思。可见红斑狼疮的治疗具有相当的难度。红斑狼疮可分为盘状红斑狼疮(dle)和系统性红斑狼疮(sle)。
SLE患者能否结婚?
按目前的治疗手段,大多数患者病情都能很好地控制,在病情得到控制后,完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励,有助于疾病的控制,有助于患者树立战胜疾病的信心。
SLE会不会影响性功能?
SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变,不会影响性欲和性功能,也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退,如雷公藤。所以,治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。
患了SLE能生育吗?
红斑狼疮并不是传染病,也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病,所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展,一般小剂量激素使用,病情稳定在1年以上,可考虑结婚、生育。
下面是我自己的见闻经历:
遗传性:
我生病之前从没听到过亲属或者认识的人有过SLE,生病之后向上查了几代,也没发现家族中有人患过此病。以前有病友家的娃娃也是好娃娃。主治医生也说不遗传。我没生过小孩,所以,也不敢十分肯定。就像谁都不敢肯定以后自己的子孙后代会不会生跟自己同样的病一样。
传染性:
肯定是不传染的,否则住院的时候都要被隔离了。一起生活的人当然也没担心。
红斑狼疮,给这病取名的人当初真是一点也没考虑到影响,听起来怕怕的,其实跟狼半点关系也没。
除非是很要好有朋友,否则我不会跟人家讲我生了这病。可以跟正常人一样生活,跟人交往,不会传染,又因大多数人都不了解,所以,不去徒增人家的烦恼。
我的皮肤没受到伤害,所以根本看不出来。
有时候会被误解,其实没事了,不知者不怪。
打听下来,是她负责的三个小姑娘,二十多,怕吃激素,每天很郁闷。
听了之后一激动,真想马上出去到水果滩上买几斤水果去看看她们。
等我出门,就犹豫了,开始想很多了,关键的是人家需要我的关心吗?别人不会以为你去炫耀吗……最重要的是,我生病住院的时候最怕人家来看我安慰我了,说得都是些不关己痛的话。
你看,俗人俗世俗想法。
最后,放弃了。
我在想,还有什么让我到底是不敢去呢?
零八年七月,出院了,结婚了,跟LG来上海了。
说起来恐怖,我是带着一身的水肿出院的,医生说:你身体里最少还有七八斤不该有的水份。我是胆大的角。
家里太热,而我一热脸就像关公一样根本不好意思见人,这边有空调。这里离菜市场近,想吃什么就买,不像家里在乡下,买什么要骑车十几里路到镇上,家里还没冰箱,到时候我妈肯定辛苦的照顾我,我也不想。
来到上海我就开始胡吃海喝了,做得最多的事就是上网搜去水肿的食方,然后实验。也许是我没坚持吧,都没效果。而且我腿肿得很有个性的,左边比右边粗一半。医生说我左边的腿是静脉血栓不通什么的。
我当时想,只要不让水份增多保持现状就可以了。为此,我们去买了电子称,每天称三次。就这样我拖着加重了七八斤的双腿在家过着我的小样生活。
晚上睡觉,一夜过来,多余的水份在我身体内平均分布,早上起床后,开始站立的生活状态,基本到下午,水份就全跑到腿上了,那时候我的双腿呀,像镜子一样光滑。早上皮就打皱了。尿蛋白基本是二个加号,血蛋白也缺。
为了补充营养,我每天早上基本都是捏着鼻子喝一盒纯牛奶,吃两个鸡蛋白的。我承认我是穷人家的孩子,可我怎么从来就不爱吃这么有营养的东西呢。
由于我的腿肿加上刚出院浑身没力气,又住五楼,我下去了基本就是不来了。所以LG那段日子是很辛苦的,每天早上七点半出门去上班,六点半拿着我写的菜单去菜市场把一天的菜买回来。其实可以买一个星期的,但是医生说要吃新鲜的,肉啊,鱼啊。
就这样,大半个月过去了。
去医院复查,其它指标跟刚出院时差不多,就是,我跟医生说,我实在走不动路了。
我那天穿着阔腿长裤,还盖着脚,是的,出门在外我一直掩饰自己是个病人的。医生拉起我的裤子一看,大吃一惊哪,我也大吃一惊,由于排队我一直是站着的,两只小脚肿得跟馒头似的。拖鞋印都深深的压在脚面上了。
医生说这样还不住院?我一下子又犹豫了。
LG在旁边,跟他商量,结果是住院吧,在家里看来真不行了。我又光荣的二进宫了。
跟主治的薛医生也结缘了。
零八年的八月是很热的,我趴在室温二十五度的病房里看着圣经。手上又开始扎针输液了,搞不懂,为什么住到医院就要每天输液,记得我第一次住院三个多月最后实在没什么好输的了只输了些营养水。
在利尿针的作用平均每天去六七趟厕所,我还是每天坚持称体重的,平均一天少近两斤,第一天一百零八,到出院的时候华丽丽的成了八十四。我就像一个大头娃娃,激素脸加瘦骨嶙峋的身材,还是皱的。加上药的原因满脸长包,头发掉得差不多了。
青春期没长的痘基本这时长完了。
这次住院,除了每天早上输液我会担心今天给我戳针的护士心情好不好之外没什么了。
LG每天晚上下班陪我一起吃饭,医院的晚饭我基本都让给他吃了。星期六星期天他休息搞笑的弄了瓶啤酒来医院喝,人家还以为我们干嘛呢。
住了半个月,水肿没了,我该回家了,这没网上没电视看,很憋闷呀!关键是每天的床位加护理费吃饭都要五十了。
医院附近有个超市,那天中午我跟LG去逛,里面人很多,LG催我快点走,我一看见吃的就走不动道了,赖在那想挑点吃得带回家。
挑着挑着我就什么也不知道了,像是睡了一觉,睁开眼,好多人围着我呀,这人给我递水那人给我拿毛巾的,我坐在一个椅子上,LG拉着我的手,是的,我热晕了。喝了些水过了一会,感觉好些就回医院了。被LG训了一顿。感谢那些给我递水递毛巾的人呀。
回来,没敢跟医生说这事,第二天,出院了。这次,花了六千块吧!报销了一些,农村合作医疗报销的真地很少。
零八年的八月是很热的,我趴在室温二十五度的病房里看着圣经。手上又开始扎针输液了,搞不懂,为什么住到医院就要每天输液,记得我第一次住院三个多月最后实在没什么好输的了只输了些营养水。在利尿针的作用平均每天去六七趟厕所,我还是每天坚持称体重的,平均一天少近两斤,第一天一百零八,到出院的时候华丽丽的成了八十四。我就像一个大头娃娃,激素脸加瘦骨嶙峋的身材,还是皱的。加上药的原因满脸长包,头发掉得差不多了。青春期没长的痘基本这时长完了。
这次住院,除了每天早上输液我会担心今天给我戳针的护士心情好不好之外没什么了。
LG每天晚上下班陪我一起吃饭,医院的晚饭我基本都让给他吃了。星期六星期天他休息搞笑的弄了瓶啤酒来医院喝,人家还以为我们干嘛呢。
住了半个月,水肿没了,我该回家了,这没网上没电视看,很憋闷呀!关键是每天的床位加护理费吃饭都要五十了。
医院附近有个超市,那天中午我跟LG去逛,里面人很多,LG催我快点走,我一看见吃的就走不动道了,赖在那想挑点吃得带回家。挑着挑着我就什么也不知道了,像是睡了一觉,睁开眼,好多人围着我呀,这人给我递水那人给我拿毛巾的,我坐在一个椅子上,LG拉着我的手,是的,我热晕了。喝了些水过了一会,感觉好些就回医院了。被LG训了一顿。感谢那些给我递水递毛巾的人呀。
回来,没敢跟医生说这事,第二天,出院了。这次,花了六千块吧!报销了一些,农村合作医疗报销的真地很少。
第二次住院出院后,开始了平平淡淡的生活。不知道大家有没有这种经历,生病时,有痛苦时,总想着好了之后跟爱的人好好的生活,等伤好了之后就把这些想法给丢脑后继续了日常的磕磕碰碰?反正我是这样的。
生病的人事儿多还有些作,我就这样,那一阵子心情也没那么好,偶尔闹点小情绪。十一月的一个晚上,闹大了。把120都给闹来了。
事情是这样的,忘了为什么跟LG生气,夜里任性的不盖被子睡觉。LG是睡着了当时,要不他一定给我盖上的。结果,早上四五点,不对劲了,开始发烧,上厕所只觉得天旋地转。LG把我放床上我嘴里直念着:我不行了我不行了,脑子里像塞了浆糊还伴随着胃抽筋。迷糊了一会几个医生在床边给我打针输液,然后把我从五楼扛到了停在楼下的120救护车上。
到了常去的医院的急救中心的病床上。我感觉自己没事了,几乎可以下去唱歌跳舞了,尽管手上还打着针。身上还接了一堆乱七八遭的线。
LG急得差点把钱包给丢了。我跟他说我没事了。他训了我一顿,在医生的忽悠下,我又光荣的三进宫了。
第一天挂水,八大瓶,最后水都滴不进去了,整条胳膊起码肿了两圈。我想惨了,上次住院好不容易排出的水分这次又都进来了。后来证明,它们又被我排出去了。这次住院除了开头有些惊险,中间没什么风生水起的,我把明朝的那些事儿看完了(当然是买的盗版书)就出院了。
这次是我肠子悔青的了一次住院,花了比上次还多,七千多啊,LG说我们都可以弄个家庭影院了。要是我不那么作的话。话说120上门一次要200块,我第一次知道。
生病的时候会担心以后的夫妻生活,也跟LG提过。他没作什么反应。
我是个比较保守的人,第一次是跟LG的。
后来事实证明我们还是可以像正常夫妻一样的。因为医生说要少吃避孕药,所以我从来不吃,全是TT来避。
我俩都比较爱干净,事前事后都会洗PP。但是还是有意外,当然不是怀孕,是我生了霉菌,不是大毛病,很多女生都会有。可是我以前从来没有妇科上的毛病的,还是有些紧张。而且很痒,我在LG面前念叨,弄得他也觉得自己的小弟弟的痒了。去了妇科看医生,LG真好,他还陪我去呢。医生开了达克宁栓和洗液。两周后好了。唉,可是过了半个月,又犯了,又开了跟上次一样的药,用了,二周吧,又好了,之后就没在犯过,我也没查。我问医生:我每次都会注意卫生的,为什么会这样?医生说可能跟吃激素也有关系,抵抗力下降了。LG去医院检查了一下,证明他的心理上过敏了。
说到性,我有些说都不会话!
其实,不管是生病的或者健康的夫妻,性生活真要注意卫生的,要不女生很容易患妇科病。
对,洗洗更健康。
这个,就说这些吧。病友们,只要体力够,性生活,还是可以的。
现在,已经好的差不多了,只是病毒性角膜炎真让我有跳楼的冲动
人家说,眼睛里容不得沙子,可是有好多粒沙子在我的左眼里横行了近一个月了,痒,胀,疼,一个多月都没睡好了.
看了好多人疱疹都长在腰上,我的偏长在左脑袋眼睛上方,痛苦,现在,这里也是又麻又痒
医生说这也没什么好办法,眼睛点眼药水,其它地方只能熬时间了
我用了几百块的眼药水了
阿昔洛韦
更昔洛韦
氧弗沙星
左氧弗沙星
地塞米松
牛黄碱生长因子......
唉,我的意志薄弱啊,过去的一个月常常晚上痒得哭,痛过一晚,吃了一粒卡马西平就再没痛了
一个月,体重从一百斤到九十斤
继续斗争中
有人跟我一样吗?
我已经快忘了开始那一个多星期是怎么过的了,头痛欲裂,巨痒难忍……
反正这一个多星期我的智商被折腾的少了几十个点了.
话说某个平常的一天,我发现眉毛上长了个小泡泡,没在意,这是常有的事.
过了一天,觉得左边的眼框有些疼,没在意.
再过一天,眼睛像有烟在熏,眼框也疼,脑袋也疼,这些都是在脑袋的左上部分的.太疼了,去医院挂号,疼痛科那天没有,挂了神经科,医生给看了一下,联系我是狼疮,建议我做磁共振,排除一下狼疮脑.我说我回头问下薛医生吧.
熬过了一天,去看薛医生,那时候的泡疹已经发得很大了,还看了皮肤科,眼科,开的全是带状泡疹的药.薛医生说,就知道你躲不过了.
第四第五天疼得我晕乎乎的,老公两天都没去上班.
我老感觉我要歇菜了,除了上厕所,其它时间都在床上.屋子里总听到,老公,这个,老公,那个……
老公:擦眼药水了,擦眼膏了,涂脸了,起来洗脸了,起来吃点东西吧……
二十四岁以前我总觉得自己无所不能,一个人也能搞定天下事现在我才发现,找个能和自己过一辈子的人,在自己离开了父母独自在外的日子里相互依靠,相互照顾,是多么幸运又幸福的一件事啊……
终于熬过了一个星期,下个星期呢,医生说,正常人一般两星期就过了.
与带状疱疹斗争的日子 三
星期天,是个不好的开始,由于头疼吃不下,到了晚上觉得整个人虚脱了,当时直想120来呀,可120一次要200多块呢.坚持跟老公乘车到了医院挂了急诊.
那天下雨又刮网,车都打不到.我扶着老公真想倒地算了.可是这一倒就是一大笔银子呢.已经一千多块下去了.
挂了三瓶水,吐了一大堆,世界又干净了.
以为我又过来了,结果是还没过来,我头痛得整夜无法睡觉,两米的床,我从东南角挪到西北角挪到东西角挪到西北角怎么个排列组个都试过了,完全无视床上还有个人,因为我根本没心思管了.
到第二天去看疼痛科,医生开了新的止疼药吃,吃完,神奇的不疼了.我简直对那医生膜拜了.可是,可是,吃药的第二天我的头皮痒得我真要命.
有人会说在伤口上撒盐巴,我没被撒过,可是我痒的就觉得是那感觉,一定是.
如果可以作个选择的话,我宁愿疼两次也不要痒一次,是的,两次.可是没得选择了.
今天已经是第三天了,第三天,我要痒出神经病了,睡觉都能被痒得跳起来.
医生开的止痒水只管几分种的作用,我恨不得过几分钟洗一次头.
痒死啦!我想,我要是共产党员的话,别的刑不用,直接上痒痒水,我肯定一下就招了.我不是个忍不了的人,想想住医院那三个月,那么多我都忍过来了,可是,这也太难忍了.一切都会过去,,也许等到过去之后,我再也想不出这是什么感觉了.
老公说,痒死啦痒死啦,我的头皮也开始痒啦.
有天老公问我,你大便了吗?我一想,不得了,一个多星期没有了.哦,难道便秘也来了,可是我不肚子不痛不胀的还不大.在白菜,黄瓜的攻势下,这很好地解决了.
第三个星期,我开始了与痒与痛的双重战争,战况激烈,我那四分之一头皮呀.
与带状疱疹斗争的日子 四
第四个星期到现在依然是痒与痛的双重战争
从5月20到今天7月1日,是四十天吧,是四十天吧,战争依然不休.
我老是做梦梦到一觉醒什么事都没了,角膜炎好了,脑袋上的疤好了,脑袋也不麻了,不疼了,不痒了.
可是当我每晚刚睡一小会就被痒醒的时候我立即认识到那只是个梦.
痛苦是这样的
痛的时候真地痛
痛过之后算不了痛
就算夜再黑,也会有黎明在前方等待的
一切都会好的
今天,照例是每个月的复查,其它没什么,就是疱疹还是不好,烦人.
激素减到了两粒.其实几粒对我来说都没什么,从十粒到现在我体重都在一百斤左右,这次疱疹让我瘦了十斤,这是个不好的事.
在医院碰到了一个三十几岁的病友,聊了起来
她老公知道她生了这病依然跟她很好的生活在一起,她病情稳定后又生了个健康的宝宝.
她现在看起来也和常人无异,医生说她控制的非常好呢.
我问医生,我什么时候可以生小孩啊?医生说再等等吧.
我加了句,我老公说不生也没事.
医生说,你好呀,前天有个病人,刚查出这个病,她老公就跟她打官司要离婚.
唉!
疱疹的后遗症还在,也许是幸运吧,我的只是痒而已,有些人,痛的滚,而我,奶奶的只是痒的要命.眼睛,脑袋.
婆婆星期二到了这里,从那天开始,心情陷入谷底,当然,这跟她没任何关系,只是觉得从那天起,LG对我的态度完全跟以前不一样了,好像我是个陌生人.有时候看他们用我听不懂的家乡话其乐融融的谈笑着,我忽然弄不懂了.
头两天的夜里,加上病的折磨,我真地想自杀,一直想,加上那几天有个演员从楼上跳下来一下子就死了,当时我也想,想着想着就哭,整夜地睡不着,而这些,只有我自己消化,没人知道,没人安慰,也许我胆大一点真地就实施了自杀计划了吧,可是在天涯上看到一篇讲关于自杀后种种惨状的贴子,我还是放弃了.
呵呵,我怕,死不了.跳楼死不了摔伤残了怎么办?吃药死不了药成痴呆怎么办?上吊我不敢,跳河我怕水,割脉我怕疼,想一头撞死可那也许撞不死.或者我根本就不想死?要是可以安乐死的话或者我就义无顾了.
唉,我不是说我要乐观的生活吗?可是有些时候悲观的不得了.
可怜天下父母心
也许我应该理解吧,要是我妈也会这样的.
婆婆来这里避暑两个月,我是很高兴的,她早年离异,把LG教育的这么好我应该感激她,而且在这里做饭洗碗什么地根本不用我动手.
六十岁的人还帮着人家带小孩挣钱.我家二妹妹比我先结婚,一直不习惯在婆家,常年在外打工,回家最多呆一个晚上就跑回妈妈家住.我劝她,婆也是妈呀,没有什么不好处的呀,反正是一家人呀.
可是,唉,我也不想有可是的,我那时真地太天真了.我是比较内向的人,我也不会讨好人,没有那种让人一见就喜欢的能力,也不能莫名的短时间就对一个人产生感情,当然,这个世界上能真正对陌生人好到无私奉献的也没几个吧.至少我不是,我婆婆也不是.
一些小事,吃饭.
婆婆上午去买菜,然后说,中午吃昨天的剩菜,晚上大海回家再做新菜吃,晚上的新菜吃不完,又成了第二天中午的菜.以前我俩的时个晚上也烧菜,烧得差不多两人吃刚好.现在,只能在晚上沾点亲爱的老公的光了.她刚来时在LG面前说我,那么瘦,要多做点有营养的东西给我吃,我那时觉得前途一片大好呀.
可是,现在呢?她说她以前在这住过一阵子,那时我跟LG还不认识,她说那时每天中午就煮点面放点剩菜剩汤……算了,唠叨一下,为什么我不自己出去买菜呢,我怕婆婆多心,更怕她说我浪费.毕竟,我现在是无业游民,在花她儿子的钱.
唉,好像有点妒嫉我老公了是不?
生孩子:我生病婆婆是不知道的,这点要感谢老公呀.她从来那天就开始说生小孩生小孩的.老公跟她说,现在生不起,等过几年有钱了再生.这样的谎话能用多久.要是我生不出真真就是罪人了.
还有,我真受不了人唠叨,连我妈说我我都受不了,何况是婆婆呀.
才来了几天,不想多了,反正住几个月.






