在与狼共舞的第15年，我摸索出的免疫平衡生存手册，少踩坑少复发
病友们好，我是个快15年狼龄的老病号了。从刚确诊时的崩溃、盲目忌口，再到装修房子累到了结果直接上激素（虽然量不算太大），总的来说这些年还算平稳度过，当然，我们一定不希望自己的稳定是建立在踩坑和走弯路的基础上，所以一定要打有准备的账，提前预防远远好过事后弥补对吗？！
但如今我的补体正常半年，激素每天半粒，加上小剂量的免疫抑制剂维持，正常工作、生活、旅行。
我深知很多刚确诊的朋友是最迷茫的，不是没药吃，而是不知道怎么做才能不复发，每天小心翼翼。今天就把我自己总结的一套免疫力维护秘诀~从食谱、运动、抗感染经历这三方面掰开揉碎了讲，希望能帮大家少走弯路。
免责提醒：以下仅为个人经验分享，每个人的病情、体质、用药都不同，任何饮食运动调整、用药变动，请务必先和你的主治医生沟通！
一、食谱篇：千万不要盲目忌口和疯狂进补
有的病友因为吃激素导致食量大增了发胖，于是把牛羊肉、海鲜、蘑菇、豆腐全戒了，每天清水煮白菜配米饭。结果导致蛋白质变低，可能会感染带状疱疹。记住免疫力是吃出来的，不是饿出来的！
狼疮患者的饮食核心不是绝对不能吃什么，而是均衡 抗炎 避开明确的诱因。
我的体重40年来都很稳定，控制在90-100斤左右，即使吃激素也是脸胖，但是身上不胖，朋友很奇怪的还会问我，为什么我胖就只胖脸，哈哈，那来说说我的私人食谱框架吧：
1. 严格不碰的雷区
苜蓿芽，包括紫花苜蓿补充剂，明确会诱发狼疮活动的刀豆氨酸，我连沙拉里的苜蓿芽都一根不碰。
任何号称增强免疫力的补品：人参、灵芝、蜂胶、蜂王浆等。我们的免疫系统是紊乱攻击，不是弱，吃这类补品等于火上浇油。
光敏食物放在晚上吃：芹菜、香菜、无花果、柠檬等感光食物，我并非戒掉，而是严格只在晚饭吃，白天绝对不碰，并且吃完次日更注意防晒。
2. 每日搭配实例（以我50kg体重为例）
早餐：水煮蛋1个（搭配少量榨菜丝） 燕麦牛奶粥（无糖） 或者杂粮糊糊 一小把坚果（比如腰果、夏威夷果、南瓜籽等），多吃植物的种籽能帮助抗炎。
午餐：杂粮饭（大米混合一些其他米或豆类）一小碗 清蒸鲈鱼或去皮的鸡腿肉 蔬菜🥬。当然鱼肉鸡肉虾肉牛羊肉等可以轮流吃，不要只吃白肉，红肉可以帮助补血。蔬菜一定要吃应季的，夏天西红柿特别好，可以偶尔生吃，但不要吃刚从冰箱里拿出来的，可以提前用热水泡一泡。
加餐：如果服用激素容易饿，我选择低糖水果如蓝莓、苹果，或无糖酸奶拌坚果，或者蒸红薯蒸南瓜蒸山药等。坚决避开高糖点心，糖会加重炎症反应。
晚餐：同午餐，但量要少一些，绝不碰烧烤或油炸。
调味要简单：少油少盐，大量用姜黄、黑胡椒、大蒜。姜黄是天然抗炎剂，我炒菜炖汤常放，配合黑胡椒吸收更好。
3. 狼疮肾炎低盐低蛋白变通
若你尿蛋白多，需把杂粮饭换成麦淀粉蒸糕等低蛋白主食，鱼肉也要按医生给的克数精确称量，但这是治疗期特殊要求。缓解期请一定慢慢恢复优质蛋白，否则免疫力无从谈起。
二、运动篇：学会听身体的警报
你一定听过运动能提高免疫力吧，还在关节微微痛时坚持每天走一万步，第二天直接膝盖积液发烧。但其实狼疮患者的运动铁律是：活动期绝对休息，缓解期做舒缓运动，不出大汗、不喘粗气、不让自己疲劳。
我的运动强度自测法：
若关节痛、皮疹发红、低烧：只做床上运动，比如腹式深呼吸，或者揉腹等动作，其余时间平躺。
若毫无症状，精力好：可以进行舒缓运动，比如拉伸，原地踢腿，散步。
运动后第二天感到比平时更疲惫、肌肉酸胀超24小时，说明过量了，立刻退回休息，下次减半。
我坚持最久的两种懒人运动：
1. 饭后观景慢走15分钟：不要暴走刷步数。可以选有树荫的平路，走到身体微微发热、快要出汗前就停止。这能促进循环、帮激素导致的高血糖降下来，又不至于激起炎症风暴。夏天我一定在傍晚太阳落山后出门，长袖、宽檐帽、全脸防晒脸罩。
2. 八段锦：跟着视频做，动作极缓和，但一套下来全身筋骨都能活动开。尤其是双手托天理三焦、摇头摆尾去心火，让我激素减量期间的烦躁和失眠好了很多。B站有很多教学，每天空余时间拿出12分钟来，微微出汗不累却神清气爽。
避免的运动：高温瑜伽、动感单车、长跑、任何竞技性球类。我们的身体像一节电池，别人能快充快放，我们只能细水长流地慢充，运动是为了充电，而不是耗光它。
不过我大部分时间精力极好，也去过西藏，包括一些远距离徒步路线，挑战一下自己的腿部力量，但是我跑步是跑不了一点的，哈哈，一定要因人而异，不要强逞能。
三、抗感染：
免疫抑制剂加本身免疫紊乱，让我们成为感染极高危人群，我们能做的一定是仔细感受自己身体的声音，有不对的感觉立刻马上干预，不要等他变严重。
具体怎么做？
绝不硬扛：只要稍微感觉到出现咽喉不舒服，或者咳嗽、尿频痛、皮肤局部红肿热痛任意一项，24小时内必去医院查血常规和C反应蛋白。别自己吃抗生素，分清细菌还是病毒需要化验。
家中常备医用外科口罩、免洗洗手液、电子体温计、血压计、血氧仪。疫情期间的习惯我保留至今，去超市、坐地铁、去医院，反正但凡出门只要不是非得化妆不可就必戴口罩，回家第一件事肥皂洗手。
小伤口要紧急处理：哪怕切菜小口子，任何破皮都用碘伏消毒、涂莫匹罗星软膏，创可贴覆盖至愈合。这是非常容易被狼疮患者忽视的感染入口。
口腔与泌尿系：每次刷牙用软毛刷防牙龈出血，饭后漱口水；绝不憋尿，每天温水清洗，蔓越莓补充剂偶尔吃（注意不与华法林等同服）。狼疮肾病人尿路感染易诱发严重复发。
我的感冒初期自救经验：流清鼻涕、不发烧时，我会立刻泡脚至微汗，喝大量温水，煮葱白生姜水（一点姜，绝不用人参类），用吹风机热风吹肚脐眼和大椎穴，然后蒙头睡一天。一旦见体温超37.5℃或症状加重，马上停掉免疫抑制剂（医生事先同意的预案），直奔医院。
写在最后：做一个惜命的聪明病人！
这十五年，让我学会敬畏身体发出的每一个微弱信号。食谱不是囚禁味蕾的牢笼，而是帮你抗炎的武器；运动不是为了身材，而是为了活下去有质量；抗感染不是小题大做，那是我们的生命防线。
千万别信某某偏方根治狼疮，也别因一时指标正常就擅自停药。我们的目标不是彻底治愈，而是与狼和平共存。
如果您正在摸索，请相信，只要科学维护，一定可以高质量的生活。这就是我自己用15年践行的免疫力维护秘诀，希望你们能比我走得更稳。
愿我们都与狼共舞，却不被狼吞噬！
（PS：任何具体饮食、用药问题，可以带着这篇文章去和你的主治医生讨论，个体方案永远比通用法则更重要。）
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