晚期肺癌迈向7年，挺过最凶险的肺栓塞！他总结5次关键选择救回母亲

科普君

来源:觅健 2025-08-21 19:00:00

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在抗癌这条漫长而艰辛的路上，每一位坚持下来的患者和家属都是真正的勇士。今天分享的觅友@裴铭光，陪伴晚期肺癌母亲走过了六年带瘤生存的时光，今年是第七年。他用细致与智慧，守护着母亲生活中的“五防”细节；凭借冷静与果断，在多个治疗岔路口做出关键抉择；更以爱与信念，在至暗时刻点燃微光、照亮前路。这段记录不仅是一个家庭的抗癌日记，更是一份承载实战经验与情感力量的珍贵分享。愿他的故事，带给您更多勇气和启发。

“五防”守护，为母亲筑牢抗癌生活防线

从2018年12月发现晚期肺癌骨转移，今年是母亲带瘤生存第七年，母亲已是抗癌路上的老兵，但是与早期经过根治性手术而体内无瘤的患者越往后复发概率越低不同，晚期带瘤生存的时间越长，进展的概率就越来越高，越不能掉以轻心，越要做好“防”。

一“防”感染：感染是晚期患者治疗失败的相当一部分原因，经过多线治疗后，身体抵抗力很弱，更容易被感染，因此我让母亲出门坚持戴口罩，室内使用新风机保持空气清新。

二“防”脑膜转移：脑膜转移是最凶险的转移类型，症状更严重，治疗效果更差，也没有明确的预防办法，只能定期复查增强脑核磁，随着母亲带瘤生存时间越来越长，我最担心的就是这种转移，因此日常询问母亲体感，一旦发现及时处理。

三“防”下颌骨坏死：母亲发现生病时即有骨转移，因此一直打双磷酸盐、后续又打地舒单抗来控制骨转移，但这两类药长期使用都会使“下颌骨坏死”这一最严重的副作用概率显著提升，加之母亲牙齿本就不好，因此，我让母亲日常加强口腔卫生，使用漱口水；有口腔溃疡时，及时用药；牙齿问题，保守治疗。

四“防”骨折瘫痪：母亲腰椎做骨水泥手术已五年多，去年因骨水泥处肿瘤进展又做了放疗，虽然骨痛得到较大缓解，但长期存在瘫痪风险，我让母亲坚持吃钙片，尽量少提重物、少弯腰。

五“防”营养不良：晚期患者经过多线治疗，受肿瘤本身、治疗副作用等因素的影响，胃口普遍较差，且逐年严重，因此，我告诉母亲要“小胃口，大能量”，少吃多餐，同时多吃鸡蛋、鱼、蔬菜，每天吃善存、辅酶Q10，吃2小袋多种坚果，喝自制酸奶（加亚麻籽油、水果麦片、奇亚籽、红枣粉、蓝莓），喝胡萝卜水果汁。

图片来源：摄图网

回首六年抗癌路，我做对了这些选择

回首过去六年抗癌路，最无助的时刻是2019年1月，做了一系列检查，满怀期待地希望能够手术治愈却意外看到报告单上的“考虑转移”，但还抱着一线希望和一丝侥幸去找外科专家询问手术方案，结果却听到医生说“晚期，不能手术，已经不归我们外科管了”，仿佛是命运的宣判，且毫无回旋余地。

回首过去六年抗癌路，最危急的时刻是2023年11月，母亲突发双侧肺动脉栓塞，瞬间失去意识、有出气没进气，我当时还以为是头部肿瘤进展导致的，一边觉得过一会儿就会缓过来，再带着母亲好好看脑转移的情况，一边也让家人抓紧打急救电话，结果在抢救室检查才发现是比脑转移乃至脑膜转移都更凶险的肺栓塞，急性发作能救过来的概率不到10% ，真的是九死一生。

还记得当天下午，母亲在家附近医院急救，但我之前挂了肿瘤医院的门诊看结果，所以当天下午仍带着其他检查结果赶往肿瘤医院，肿瘤医院的医生听我说完母亲的情况后，他的面部表情和语气都凝重起来，连结果都不看了，直接告诉我：“现在别的都不用看了，先看肺栓塞能否救过来，其他都没这个要紧，你抓紧回去吧。”

过了几天，母亲已安装血栓滤器，基本脱离危险后，我到另一家顶级医院询问肺栓塞治疗时，专家仍严肃地提醒我：“像你母亲这种有脑转移的肺栓塞患者，很多在溶栓抗凝的治疗中，就会出现脑出血，治着治着人就没了，我们这儿有很多都是这样，你们家属要做好心理上和各方面的准备。”

回首过去六年抗癌路，有一系列正确的选择：

（1）确诊阶段一心想手术或介入治疗，哪怕已明确多处转移时也依旧想根治，但最终听取医生建议，选择内科全身治疗；

（2）腰椎骨转移加重而活动受限时，听取医生建议及时做了骨水泥手术，其后母亲几近恢复如常；
（3）当治疗1年，面临一代靶向药平均耐药期临近，医生建议加服阿帕替尼，积极与医生沟通争取理解，后续一代药单药又维持2年多时间，用最少的弹药抵抗最长的时间；
（4）当一代药耐药、出现脑转移时，先用血液做基因检测没有T790M突变后，坚持进行穿刺手术取组织做基因检测，最终结果显示有T790M突变，可以使用奥希替尼并医保报销，保证了药效，也缓解了经济压力；
（5）当骨水泥术后5年、骨痛再次加剧、止痛药止痛贴亦不能完全缓解的情况下，经多方咨询，决定进行腰椎姑息放疗，疼痛极大缓解，停服止痛药，CEA持续下降近90% 。

回首过去六年抗癌路，有苦就有甜，温暖的时刻则更多，当每次复查后看到检查报告单上“同前相仿”时，当在医科院肿瘤医院的诊室中头发花白的老主任说“小伙子做得很好”时，当在解放军总医院候诊时一位素不相识的大哥看我悲伤啜泣递给我一包纸巾时，当在北京肿瘤医院翻开基因检测报告显示“敏感基因突变”有对应靶向药时，当老同学们背着我建群捐款“骗”取我账号莫名收到转账时，当大复查阶段恰巧碰到家里又有其他事需要反复向领导请假得到理解时，当我分享的各种治疗帖子给病友带来帮助和启发时，当我分享母亲带瘤生存的日常给他人带来鼓励和温暖时……