这一年很好

‌2024年5月28日‌，体检的日子。跟以前一样早早去了，跟着流程走。轮到拍片，医生问有没有戴东西。我说没有，让把内衣也脱了再拍一次。此时问他有什么问题吗？医生严谨，没说话。

过了两天，体检中心电话打来：“检查结果不是很好，过几天拿到报告后记得再去大医院检查一下。”顿时，心里怀疑：难道真得啥大病了？

过了几天报告拿来：一看癌胚抗原稍高（6点几），拍片显示肺部有阴影，“怀疑ca”。此时还不知道“ca”到底是什么。网上查了一下——ca就是癌。内心不平静了。

正值端午假期，挂了‌6月11号‌的肺癌专科门诊。想着去看看放心点。没成想，老医生一看体检报告就直接开了CT单：“先检查了再回诊。”等CT拍好已下午。去回诊，医生说：“你这个一看就是个不好的东西，先开住院单，住院做个穿刺检查一下。”我当时只是想来检查，完全没想到直接让住院，一点心理准备都没有。

马上去办住院手续，结果说呼吸科没床位，回去等消息。等快到家时电话来了：床位有了，让马上去办理，“下班前来得及吗？”我说在地铁上，回来应该来不及了。就这样，回到家，又开始上班。

等了两天，‌13号上午‌接到电话：“下午去住院。”赶紧回家收拾东西，一个人跑到医院。护士台小姐姐问：“病人呢？要称体重登记。”我说我就是。哈哈，她们都不相信地看着我——这么精神好的一个人。

办理好住院，无聊刷手机、视频、小说，完全没得大病的感觉。旁边一位70岁大爷，医院常客，很健谈，还是离家不远的人，聊聊天有共同话题。再旁边一位50多岁大姐，身体虚弱，看着不太好。得知他们都是肺癌——此时我还没觉得我也是他们一员：毕竟我不咳嗽、不喘，没啥症状，自我感觉良好，能吃能睡。

大爷说他去年体检查出来的，那时还在火葬场上班，身体很好。谁知道一个体检查出那么大毛病。这一年花了二三十万，每月基本都要住院。从他口中第一次听说了“靶向药”：以前吃5000多/月，现在换新药要10000多/月。不敢想象这么贵！他说吃了这药，手指甲脚趾甲全空了，扣子都不会扣，人也常因缺钾晕倒。不能去菜场卖鸡鸭的地方，去了回来就发烧、晕倒。此时我没把这些联想自己身上，毕竟我觉得自己健康。

旁边大姐已三年，听她老公说也是体检发现，发现前还在厂里上班。三年时间，人很虚弱。看她痛得不得了，吃止痛片好多也只能管一小会儿，又贴止痛贴，好像也不管用。医生建议装止痛泵（两种，价格不便宜），大姐最终没装。躺不住，走不远。这次应是来打化疗，但肝功能指标一直高，住了几天做检查，可能不合格，最后好像没做治疗就转回当地医院了。

住院第二天早上五点多，护士小姐姐来抽血。我看她拿一捆抽血管走来，还以为是一个病房的。没想到全给我用了！估计20管总有——刷新了我对抽血检查的印象（以前没住院这么查过）。然后一样样检查来了，查了个遍。

B超检查说锁骨有个淋巴结要穿刺一下。预约好，叫老公来（需家属陪同）。局麻，很快，没啥感觉。后来才知道，肺穿和气管镜穿刺只有星期二和星期四才有。住进来那天就是星期四，只能干等‌下星期二‌。好好一个人呆在医院很无聊。好在我平时宅，待得住。没事和大爷、大姐聊聊天，睡睡觉。

一晃到‌星期三‌，主治医生说：“明天你先早点去做气管镜穿刺，可能还要做个肺穿。”还是紧张。穿刺地方排队躺着时有点慌。后来不知不觉麻翻了（全麻），做完感觉是睡过最舒服一觉，很深度的睡眠。醒来感觉他们说话声音好遥远。

等醒，推回病房门口碰到了主治医生。她说：“看看还是很虚弱的，肺穿不用做了，有80-90%把握了，取到了。”回到病房，躺了一下午，不能吃东西，感觉人好软，没力气。等四五点时点了两份粥，吃下去就感觉满血复活，力量回来了。

‌第二天（19号）出院了。‌ 回到家好好洗头洗澡——心理作用感觉身上总有难闻的味道。第二天又去上班了。也是梅雨季，天天下雨。刚到店里一小会儿，医院病理科电话来了：“说确诊了，赶紧去挂主任号，今天在另一个院区门诊，没号就去加号。”

天塌了！看到手机APP上的病理报告：‌非小细胞腺癌‌。从没想到生活这么规律（早睡早起、不烟不酒）的我，会得这毛病！也没做啥坏事啊，自我感觉人心蛮善良的。给老公打电话，赶紧去医院。一上午心情沉重，感觉胸口有重物压着。想想大爷说一年花那么多钱，我接下来还要不要治疗？

加的号相当于最后号，等了好几个小时，人懵的。主任可能看时间来不及，走到外面叫我和另一个病人直接进去。我俩都属第一次确诊，应还有好多手续要办。然后让去病理科缴费、办“门特”盖章、做PET-CT、脑磁共振和基因检测等。一下子消化不了，不知怎么下手，楼上楼下跑，感觉完全乱了套。我跟医生说：“我不想看了。”想到大爷花那么多钱，不想人财两空。

主任人很好，随和：“你这么年轻（才42岁）怎么就不看了？现在都有医保的，先检查再说。这些检查你在下个星期三之前预约好做掉，然后到老院区来。”结果到最后“门特”没办好（办理的人下班了）。美女医生还笑说：“她们那么准时下班呀？那就只有下星期去老院区办了。”

‌(补充反思)‌：

• ‌疼痛信号被忽略‌：其实早两年髂骨就痛了，当地医院磁共振没查出问题，开了止痛药、膏药，还打了封闭针。当时不痛了，后来偶尔痛，涂点止痛又不痛，一直没当回事。

• ‌喉咙症状被误判‌：喉咙一直感觉有痰，尤其睡午觉时，一会儿就有痰，一直当咽喉炎，完全没想到肺癌。

• ‌错失早期线索（2020年）‌：20年因鼻前庭囊肿（疫情期间）在当地医院办住院，CT拍好（提示肺上小结节，不大，边缘有毛刺）。后转大医院，医生说囊肿手术可做可不做，不会病变，吃消炎药就行。最终手术没做。现在回想那份CT就该重视，做进一步检查确认。（‌代价‌：为当时的无知买单）。

• ‌2022年体检盲区‌：22年体检报告“一切正常”，主要拍片看不到小病灶，给了它成长空间。

• ‌确诊后的疼痛加剧‌：确诊后某天突然很痛（走路、睡觉都痛），可能是心理防线击垮，给了它可乘之机。

‌23号‌做PET-CT，‌25号‌才约到磁共振（本想省事约一天，结果不能同时做，都要打药水）。这几天除检查，仍每天上班。吃饭形同嚼蜡，没麻麻香味道了——哈哈，还是凡人一个，逃不脱世俗。

‌26号‌下大雨，骑车到地铁站。没想到“第一次治疗多慎重”，就一个人傻乎乎去了。主任从头到尾没说过分期，自己好像也在有意逃避——平时刷视频刷到就赶紧刷走，没想到要做功课。

主任看检查报告说：“给你开一针（地舒单抗）打了身上就不痛了。” 然后写单子让我去指定地方买“奥希替尼”。我说“规定病种”（门特）还没办好（刚提交）。主任说：“今天就去配来吃上。” 联系了一个人（应是医药代表），把我号码发去让联系怎么买。结果等我回到家才联系我：“刚才在飞机上没看到。”

那地方在院外较远。好在有地址名称，一路问过去终于找到。护士小姐姐问：“你这规定病种是不是今天刚办的？”（杭州速度确实方便，我提交资料到去配药也就几小时，特病就办好了。）处方开得比特病通过时间早一点，无法报销，只能按医保（比特病贵200元）。想贵200就贵吧，只能买。这次奥希替尼报销后自付约‌1190元‌。

回到家，家人打听到有人去上海做肺癌手术，过了十多年还好好的。让赶紧再挂号去看看。马上关注上海复旦肿瘤医院公众号，网上挂号（挂号费398元），挂到最近也是‌7月9号‌的号了。这段时间耐心上班（80后的现实：上有老下有小，付房贷养孩子，生病钱得自己赚才能继续寻医问药。再者，上班人多开心会忘记烦恼）。

半夜三点多火车，早上六点到上海。地铁半小时到医院还早。取号，无头苍蝇般等着——人真多！感叹得这病的人真多。诊室门口保安叫号，轮到进去，说“叫上一个能做主的家属陪同”。终于轮到我，拿出所有检查报告（PET-CT、磁共振胶片等）。问我有何需求？我说：“当地看了，现吃奥希替尼半个月了，想看看有无更好办法。”他说：“这药已是最好的药了（此时我还不知它是最新一代三代药）。该做的检查都做了，暂不能再做（浪费钱+身体吃不消），让‌三个月后再来‌。”就这样，前后几分钟结束。

走到楼下，一家人坐花坛边吃早饭——花坛边也坐满估计像我们一样求诊的人。然后定回杭动车票，原路返回。这次感觉：下次不想折腾了！来去路上人累，心力交瘁。就当地看吧，毕竟也是省级大三甲，主任级专家号。精力和金钱都不允许多尝试创新方案。就这样顺其自然吧。

‌一个月后‌做CT看药效：确诊时主病灶3323，吃一个月奥希替尼，‌**缩小到2114**‌。医生说药物对我有效，继续吃。‌再两个月后‌CT显示‌缩小到19*9‌，后面基本无变化，大致相仿。

就这样开启了‌一年的治疗‌：

• ‌用药‌：每月配奥希替尼（自付从1190 → 919 → 800多 → 年底600多/月 → 25年1月无起付线919/月），每月打地舒单抗 + 钙片。

• ‌检查‌：

• 每月：验血常规、肝肾功能+心肌酶、肿瘤标志物。

• 每两月：胸部CT。

• 每两月：甲状腺淋巴结、头颈淋巴结、肾上腺、肝胆脾胰彩超。

• 每半年：脑部磁共振 + 骨扫描。

• ‌副作用‌：刚开始两月常腹泻（日5-8次），脸上长小痘，皮肤黑。两月后副作用基本消失。

• ‌状态‌：学会看报告。问医生分期，答“晚期”（后来了解有转移即晚期，骨转移故需地舒单抗）。好在有 ‌EGFR 19突变‌，能吃上靶向药（幸运，免初治化疗）。一年未再住院，除检查配药可天天上班，与常人无异。

‌感受与现状‌：

• ‌经济与心态‌：作为病人不想给家人增负担，不想成拖累。“不能因一人让一群人活不下去”——很理解有人不愿倾家荡产治疗而放弃。

• ‌未雨绸缪‌：虽不能根治，但留有时间做想做的事。给重要的人都写了遗书交代，无遗憾（决定自己做的，不让他们因“没用到好方案”而自责余生）。

• ‌希望‌：过去一年是“最舒服的一年”。兵来将挡，水来土掩。希望稳定治疗日子更长久，最后少受罪，享受当下稳定生活（经济条件也不允享受安乐途径解决痛苦）。