狼疮12年,病情稳定无复发,她有一剂稳定良方|“这件事我一直做得很对”
有这么一个说法,一件消极的事情对自己造成的伤害要用3倍积极的事件来抵消。这是因为大脑为了让我们警惕危险,会对消极感受的记忆更加深刻,所以生活中,我们需要更有意识地去找到让自己感受到快乐的东西。
大家还记得觅友杨慢慢吗,之前,互助君就分享过她的患病心路历程《狼疮12年不复发,我做对了什么?又踩了哪些坑?》。
在她分享出来的帖子里,你可以感受到她的生活态度——多记录、多体验、多感受,然后用这些点滴汇成对抗生活的堤坝。

图源:觅健APP
她曾提到这一点“从不怨天尤人,用文字、声音、照片、视频来留住美好的记忆,分享这些美好的记忆,也给别人带来阳光积极的影响,让自己更快乐,更充实。”
记住生命中对自己好的人

在慢慢的帖子里,你可以看到她对生活的种种记录。
除了记录一些让她感到幸福的小事,她还专门建立了这样一个话题——记住生命中对自己好的人。在这里面,她记录了她的家人、朋友、爱人、同事们,把日常生活中感受到的点滴爱意都化为文字。
她说“手持热爱,心怀感恩。”
我想在漂亮的时候留下漂亮的照片

最近,慢慢还分享了她云滇自驾游的旅游日记。
她穿过格聂南线,走过了云南德宏的孔雀山、川西的格聂神山、怒江边上泡的野温泉、攀枝花的迤沙拉古村,她一边在路上,一边写下旅途的感受。
在德贡公路中途,她看了厚厚的苔藓,蓝色的小海子,坐在露营椅上看远处的雪山,感受傈僳族同胞上山唱歌跳舞的热闹氛围……

图源:觅友杨慢慢,未经允许请勿擅自转载
在她分享出来的旅游vlog里,笑容明媚的她向远方的山走去。大自然是最好的能量磁场,享受山川河流带来的满足体验,把美景带给自己的能量慢慢攒起来,汇聚成应对生活糟糕瞬间的堤坝。
她说,我想在漂亮的时候留下漂亮的照片,把拥有的东西都记住。
出行最好的计划

用旅行感受生活的蝶友也不在少数。

图源:SLE公众号留言
当然,互助君了解到,还是会有蝶友对出门旅行有所顾虑,担心旅行回来病情加重或是复发。对于这个问题,慢慢也给出了她的回答。
1
时间要对

旅行不要一拍脑袋热,说走就走,那不适合心思缜密的我们。
计划出行前有必要进行一次身体复查,也可以选择刚好在复查后出行,确保指标稳定,出行才放心。
如果是长途旅行,回家后也尽量安排一次简单的指标检查,再次确保无异常波动。
2
吃穿住行别错

吃:日常的饮食禁忌就不多说,在外旅行特色美食太多了,大家一定不要贪嘴,烧烤啤酒火锅一顿炫,会增加肠道负担!我给自己的要求是:
穿:有时候行程比较长,会经历四季,我又爱往犄角旮旯人少的地方钻,特别是山里和高海拔的地方温差大,大家要准备好舒适的鞋子和防风抗寒的外套,不要为了美而少穿冻着,去南方一定要带防晒,当然,为了减少肌肤负担,采用物理防晒是最安全稳妥的方式。

图源:觅友杨慢慢,未经允许请勿擅自转载
住:选择安静、干净的酒店,自己带旅行隔脏被单,必要时可以带眼罩和耳塞,保证第二天活力满满!
行:不要当旅行特种兵,跟团也不要选择大团,因为想想就知道有多乱了!哪怕价格高一些也要保证质量,否则还不如不去,选择让自己的舒服的节奏。先从短途旅行开始尝试,通过某地图app就可以设计游玩路线,网上的各种攻略也很多,只要用心不懒就可以自己完成行程,完全不用依赖旅行社。
如果有当地朋友,也可以提前请教当地值得去的地方,不过每个人喜欢的都不一样,千万不要有患得患失的心态,相信一切都是最好的安排,否则到哪里都玩不好。
3
做好药量规划

出游前根据天数计划好药量,我一般会带多一个星期的药量,避免有紧急事件回不来,这个真的非常重要。
万一有紧急状况,可以采取异地就医,大部分药外地大医院都有,可以补救。

图源:摄图网
除了自己的常用药以外,还要带一些发烧药、肠胃药、外伤用药比如创可贴等常用药,嫌麻烦也可临时药店购买。
关于能不能去西藏,能不能去三亚这样的问题,真的因人而异!个人认为没有什么不可以,前提是自己要先了解自己的身体,不要人云亦云盲目出发!如果你的肠胃非常脆弱,那必然要谨慎,或者先选择两三天左右的超短途旅行试一试外面的饮食,然后循序渐进。
多体验、多感受


图源:SLE公众号留言
当然,还是会有蝶友担心去旅游体力吃不消、或者觉得自己只能躺在家里,其实不用丧气,还有很多狼疮患者也可以去做的事情!
互助君为大家整理了一份适用于大部分蝶友的体验打卡表,蝶友们不妨在闲暇时去尝试完成~

图源:觅健自制
回家路上看到阳光洒在路上的感受、养的绿植在阳光下开的很好的感受、做成了一件事而收到正向反馈的感受、看喜欢的剧和偶像舞台的感受……这些都是幸福的体验。把这些幸福的体验攒起来,慢慢汇集成属于自己的对抗生活的堤坝~
同时,互助君也希望能看到更多蝶友在评论区或是觅健APP里分享自己的日常感受,多多记录,多多感受。
把这些点滴的幸福分享出来,也可以让他人感受到你的幸福,让这些积极的情绪在蝶友之间流通、传递,让越来越多人都能积极地看待生活!
觅友@
阿花
有一次在大理帮旅游团的阿姨拍照,她们夸我排得好看!阳光也很好!
晚上骑车真的太舒服啦!骑完车出汗的感觉也很好!
觅友@
星星
觅友@
每天吃早饭
整理完房间,布置了自己喜欢的小角落,看着就很幸福!收拾完窝在沙发上看纪录片,特别悠闲的一下午。简单、平淡的幸福~
这次没有养三角梅,养了多肉。感觉随便养养就开得很好,放在桌子上心情都被净化了!
觅友@
12306777
觅友@
腊梅
在网上学了新的菜,大家都说很好吃,一家人一起吃饭说说笑笑也感觉很开心!
温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑:觅健图图
文章作者:觅友杨慢慢
图片来源:摄图网 稿定设计
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