奥希耐药的请进来讨论


先上图,奥希吃了三年半,左肺一直无进展,但CEA一年内已经升到五百多,非常惊讶,但影像都无进展,我妈体感也不错,并无不舒服的地方,这就让人很头疼🤦已经胆战心惊了一年,直到医院说奥希吃三年就不能报销了,面临着是否需要停药,还是换药,还是吃仿制药的境地。

如果有类似经历的病友,请大家给些经验一起讨论

上周由于不想在排队加号,而且钟文昭主任的挂号费升到了600元,于是直接挂了MDT,看看这传说中的多学科会诊🥴果然……又贵又没有效果。从三点等到了七点多,进去以后确实是有4个人,一开始不知道另外两个医生是谁,由于三年来都在钟文昭主任这里复查,所以他比较了解我们的情况,一开始他也是说先停药看看,我问他停药万一复发了怎么办?他说那只能再看看是什么进展🥲我又问他外周血的基因报告是否有用,他翻半天也没说什么,这让我一时间不知如何是好,而且进去前给了其他报告,我看资料都很慌乱,只有钟主任在看病,其他人竟然在聊天🥹后来钟说要不问问内科怎么看,一个内科主任,翻出来了我们21年和现在的CT对比,就说左肺的增大了一点点😅她说肯定有情况,让我们直接手术切掉吧。当时我回了一句,这个判断这么随意的吗?她还不高兴了……我的考虑是,三年来钟主任一直说左肺是钙化灶,内科仅凭对比图就判断要切掉……我问她,那万一切掉后发现不是怎么办?她说那没办法啊,手术不是百分百的……那又万一切出来是,奥希耐药了怎么搞?给的答复是,切了再看🤦‍♀️
钟主任听见了我们的讨论,他问了一句,要切吗?有没可能是钙化灶?这位内科女主任把电脑屏幕转过去给钟看,并且非常自信的说,肯定是的,如果是麻烦你请我吃雪糕~于是钟看了一下,就说那就切吧😅我说这个位置会不会不好处理,钟主任说,不会的,这么靠边,切完第二天都能下床了🥲紧接着,我就被叫出去登记了,全程1000元的MDT看了不到10分钟,出来了才知道有影像科和化疗科医生,他们全程一句话没说,在玩手机😂


这多学科门诊看的我更不知道该如何选择了🤦‍♀️

目前我们的正版奥希只剩下一盒了,我让我妈现在隔天吃一粒,不想她突然停药,后果也不敢想,于是我开始研究是否需要换药,研究方制药。

如果有吃过以上这种孟加拉的方药,请病友们给我一些建议是否靠谱,毕竟是方药……
希望大家都健康平安🙏


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癌胚500肯定有问题。如果确诊有问题,就是晚期了,吃药的事情就解决了。这种情况,做手术不一定获益。能否穿刺,确定?如果是有问题了,说明单药奥稀替尼控制不住了,给你报销也没用。或者化疗几期后,继续奥西替尼?
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2025-03-14 13:20:50
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三年就不能吃了?还有这个规定吗 我也看过那个MDT 确实和你说的一样 基本就是钟文昭一个人看 其他人就是在那扯淡 随意看一眼CT 然后在那里乱说
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2025-03-15 16:48:37
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那为什么没有做个petct来确认呢?
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2025-03-14 09:03:14
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现在不能停药,毕竟三期做的手术,虽然效果不错,但是还是不可能实现根治。还有癌胚抗原上升如此迅猛,说明肿瘤细胞体内活动已经加剧,更没有停药的理由。 如果奥西不行,可以更换伏美替尼。这样靶向药交错吃效果也挺好。
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2025-03-14 09:16:50
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别人也许可以停药,你们不建议停,看了你最早术后的情况,就不是一个完整切除的手术,应该说没有靶向药早就出状况了。。。想办法继续吃药,你敢停,它就敢。。。
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2025-03-14 09:25:46
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奥西替尼怎么会3年后就不报销?我已吃了4年多,正常走门特呀?是不是你们当地医保政策?
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2025-03-15 12:17:44
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为什么吃3年不给报了
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2025-03-15 12:59:13
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1,靶向药不能停,做个petct和增强脑核磁排查;2,如果petct是阴性,做个肠镜看看是否消化系统有问题。
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2025-03-16 06:05:42
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非晚期只能辅助三年吗😲
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2025-03-15 14:54:09
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cea500多,先做个PETCT吧
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2025-03-15 16:33:27
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有正版奥希剩药的请联系我,感谢
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2025-03-16 10:58:08
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奥西替尼吃三年就不能报销,这个消息可能是假的
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2025-03-28 14:55:42
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楼主后来怎么选择的啊
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2025-05-20 01:11:14
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为啥说奥西替尼三年就不报销啊,我爸吃了三年半了,没说不报销啊
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2025-11-22 15:11:15
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请问你家现在的情况怎么样呢
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2025-04-16 22:00:24
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我们发现就是多处扩散,单奥希替尼2年,现在也是CEA持续升高1年时间,今年复查升高到949了,从去年升高开始就做了肠胃镜,脑部核磁,到今年的PECT排查,都没发现其他问题,影像稳定,目前也还是单奥希替尼维持。
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2025-03-17 19:32:29
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和我的情况很像,单奥希40个月,影像完全稳定,但是CEA一路冲上600,后面联合单药培美下来了
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2025-03-18 10:10:48
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这仿版的药你在哪能买到呀?
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2025-03-18 20:16:15
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感觉做下MRD看看,可能比现在医生的猜测更有指导意义,要是阴性,感觉还是可以停药的,休假式治疗也是可以的
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2025-03-17 08:34:00
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我们紧张万分,他们都可以跟儿戏
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2025-03-15 13:01:50
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奥西突然停药三天,有点头疼了 咋办呢
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2025-08-27 16:55:53
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我也吐槽过省医的MDT,当时我们挂号是1200,也是几分钟就出来了,你们还有4个医生,我们当时只有两个。自此,再没看过MDT。我们现在都是单科看,肿瘤内科,肿瘤外科,脑肿瘤科,骨科,影像科,然后综合他们的意见,自己做决定。 猜一下,内科女主任是涂海燕。 你们CEA值太高,不能停药。同意@翻卷的课本,可以吃奥西仿药,或伏美。
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2025-03-16 17:05:39
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赞成楼上觅友说的,单科看。这医院外科门诊的MDT都这样?!我体验过胸外科MDT,几分钟就打发,而且连纸质的会诊意见也没写。后面自己去单科专家问诊,放射科、肿瘤内科,感觉好多了。。在后面还去了肺内一科杨衿记教授门诊,肺内科的MDT会诊跟外科MDT门诊体验很不一样。肺内科多学科讨论不需要病人和家属参加,医生助理管我要了从确诊以来的报告、电子片,详细了解治病经历,还整理成PPT页,说会诊讨论上汇报用,会诊讨论结果如何会及时告知我,有不明白再回主任门诊听他耐心解释,肺内科给到我的是综合治疗方案,而不是单纯的手术还是放疗。
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2025-03-16 18:08:46
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我朋友他妈吃奥希仿制药吃了七八年了,应该药效差不多,要不然能吃这么多年吗
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2025-03-17 21:49:11
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实在不行你再化验一次CEA看一下,有次我妈癌胚抗原有点偏高,我问医生,医生说验的血如果晃动厉害了也会引起偏高
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2025-03-17 22:01:35
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拍个脑部核磁看看
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2025-03-16 06:53:12
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