免疫治疗的1057天后

小伙伴们过年好,我回来了,先感谢小伙伴们对我和老曲的关心以及鼓励~

我更新了前两篇帖子之后一直没有给大家回复,是因为我在到处问诊,现在基本对后续治疗方案有了定论,也把我得到的一些诊疗意见写出来,供有需要的小伙伴们参考~

针对我们免疫已经使用了1057天,并且已经有pet评估的情况后,后续如何治疗,我分别挂了几个专家号:

✅东肿影像诊断科:
👋主病灶活性1.2,大概率是已经纤维化了,复发几率小。纤维化也是一种炎症反应,所以还是会有SUV值。
👋旁边SUV6.2的肺门淋巴结,增强ct从来没有报过,判断不是转移,判断依据是从2022年3月确诊就已经有该淋巴结了,虽然2023年1月该淋巴结尺寸变大两毫米,但是2025年1月和2023年1月的大小是一样的,如果是转移,早就该有变化了。下次开ct检查单,可以叮嘱医生备注左肺门高代谢,这样阅片医生也会格外注意。
👋肾上腺增粗虽然有2点多的SUV,但是从确诊的时候就已经报了增粗,所以不是转移。

✅东肿主治:
👋可以停药,定期复查。
👋并没有数据支撑继续用药可以延缓复发。

✅北京胸科医院:
👋如果肺门淋巴结不是转移,则可以停药。
👋肺门淋巴结可以做胸腔镜夹出来看病理。(但是这个创伤太大了,我不考虑。何况东肿已经觉得淋巴结不是转移)
👋可以做MRD,但是没有治疗指导意义,阴性不代表没问题,而且一次也没用,需要连续做几次。

✅北肿:
👋可以停药。如果是别的病人他可能建议继续用,但是针对老曲的情况,他觉得可以停。
👋仔细对比了胶片影像,肺门淋巴结不是转移。派特一个月之内感冒过也有可能造成高代谢。
👋不放心的话也可以2到3个月打一次,再打一年再评估。(医生有问我能不能接受停药之后复发🥲)
👋但是继续用药也仅仅是可能延长复发的时间,仅仅可能,没有数据能证明一定可以延长复发,继续打下去也有可能耐药。
👋一年做一个pet。

✅东肿专家:
👋停药,定期复查。
👋肺门淋巴结不是转移
👋没有数据可以支撑继续用药效果比停药好,且继续用药也不排除会产生副作用。
👋停药有可能会复发,到时候再治疗。
👋有些停药几个月就复发的,有可能当初继续用药也还是会复发,这些都说不好。

以上就是我这段时间问诊的结果,综上
✅我决定这个月打完手里的药就停药观察了 
👋虽然不排除复发几率,但是继续用也不一定能延缓复发,并且也担心会有免疫副作用,虽然免疫副作用基本集中在用药的2到6个月内发生,但是也不排除用药很久之后还会有副作用
👋从老曲的角度出发,他早就不想打针了,一直觉得自己已经治愈了,我想不打针的话,他应该会更开心一点,希望我们平平安安的。

今年3月末就治疗满3年了,也想再写一篇帖子整理一下治疗经过,不知道大家有没有想看我分享的部分,如果有可以告诉我,我到时候整理一下写出来,咱们大家一起交流~

最后我想感谢一下觅健平台,觅健的问专家板块,39.9就可以得到好大夫上几百块的专家回复,造福病友们,有机会的话也请小鱼宝贝对所有觅健小伙伴们转达我对大家感谢~觅健请来了王恩敏老师在问专家板块出诊,我不拉踩其他医生,但是王恩敏主任的认真和专业让我非常感激,认真的看我的诊疗记录和云影像,并给出了专业的回答,感谢王恩敏主任,虽然只有短短的一两分钟,但是让我在一切未知的情况下先吃了一颗定心丸。为王老师打Call。

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感谢一直以来的分享,老话说less is more,恭喜你怎么选怎么对。
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2025-02-11 20:10:53
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特别想了解一下您治疗过程中单免的间隔,我父亲化免4次后手术了,手术病理没有癌细胞,pCR了,手术后我们开始单免,这个单免时间有建议一年的,还有的建议一年后继续用药拉开间隔,我们现在基本21-23天单免一次,已经单免11次了,还不到一年,对于后面如何拉开间隔、相隔多少天打一次很迷茫。
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2025-02-10 22:17:45
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小曲真棒,看了你所有帖子,努力,温暖,乐观,聪明,心中有爱,眼里有光,希望老曲小曲长长久久幸福平安!
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2025-02-15 09:45:00
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祝福
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2025-02-12 06:29:27
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恭喜~
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2025-02-22 18:44:17
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你们在东肿主治找的哪个医生呀
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2025-02-15 19:09:30
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恭喜老曲!也感恩小曲的分享,我母亲也是KRAs突变,希望母亲能和老曲一样治愈
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2025-02-15 19:13:47
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感谢分享,恭喜治疗成功,关注了
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2025-02-13 01:40:27
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王恩敏医生很好的 我们去找他看过病
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2025-02-10 18:40:40
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检查结果很好哇。终于可以停药了,老曲同志肯定很高兴!祝长长久久,健康平安!
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2025-02-11 18:53:00
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种草了一位好医生 。感谢小曲
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2025-02-12 07:20:32
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感谢小曲一直以来的分享!也感谢小曲帮忙!希望大家都好好的、长长久久的。
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2025-02-18 15:58:17
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好棒!好感动,谢谢兔兔分享!
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2025-02-10 19:20:55
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恭喜,这治疗效果杆杆的
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2025-02-11 10:24:27
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真棒
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2025-02-11 20:19:59
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小曲妹新年快乐新年伊始就🈶好消息,老曲太棒👍了。小曲妹也辛苦了!好运长长久久哦!加油
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2025-02-10 19:31:54
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恭喜老曲可以停药啦,也恭喜小曲姐姐能松一口气了,逐步回归正常生活吧!未来一定会平平安安,好运常在~希望妈妈也能沾沾老曲的喜气!
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2025-02-10 19:51:04
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真好,恭喜老曲取得战斗胜利
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2025-02-10 20:02:12
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是该停药了,免疫累积的副作用还是挺厉害的,没有表面的症状。按时随访。走向CR
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2025-02-10 20:25:37
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好消息呀,恭喜恭喜
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2025-02-12 07:53:50
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老曲幸运 小曲伟大 愿否极泰来 我们愿意一直听你们的故事 加油👏
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2025-03-02 22:03:10
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肺门淋巴结最好做一个局部治疗。
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2025-02-10 20:55:44
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过年好!你发的免疫治疗的分享真好,对我真是及时雨。谢谢!期待你的下次分享。
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2025-02-10 21:17:54
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太棒啦,恭喜老曲小曲,好运常在💪
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2025-02-11 20:51:43
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太感动了,恭喜小曲。有时候爱和坚持努力真的有可能让奇迹发生!祝福老曲治愈永不复发!也祝我爹能够治愈永不复发!长长久久!
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2025-02-10 21:56:13
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感谢耐心的指导与分享,对病友们太有帮助了!
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2025-02-10 22:12:07
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太好了!真替你们高兴,终于可以停药了,不用抽血不用扎针
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2025-02-10 22:30:00
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恭喜兔兔!
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2025-02-10 22:32:01
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恭喜恭喜啊
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2025-02-13 14:35:47
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能停药真好,老曲心里会觉得治愈了,好的情绪会更有利于康复
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2025-02-11 11:45:26
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