凯美纳8年半耐药，同步放化疗进展后，盲试第三代靶向药有效

说说最近

      先说说治疗过程吧，（我其实挺想说辛酸和无奈），老爸的身体状态、精神状态和体感一直都很好

1、我家在县城，我在省会城市上班，合租的房子

老爸每隔21天，准时从县级市到省会J医院报到，放疗期间待了1个半月。单纯化疗（日间），老爸自己过来，每天乘坐1个小时的地铁只身一人去日间化疗，晚上下班我给老爸做饭，我和老爸睡在一张床。放疗期间，考虑我的时间和老爸的饮食健康营养，老妈也过来，我在卧室放了一个床垫，一家三口挤在我住的一间卧室，每次放疗也是老爸自己一个人去。这段时间可能大家的睡眠质量都不好，有时我挺焦躁，但很幸福。

2、先说化疗

      6次培美 卡铂，2次培美单化，首次入院的时候签了一堆自费用药知情同意书，从第一次开始医生处方就分了两类，第一类慢病处方，第二类自费处方，自费处方包含长效升白 止吐 护肝，并未解释是否有一定要使用长效升白或在何种情况下要使用，而是直接开具。在第三次双化时并未开具长效升白（原因是药房没货，后来听说是医保办检查，具体原因未知），未打长效升白一周后复查血象和生化跟注射后一周复查无差异——“打不打长效升白与患者无关”，老爸说在那治疗就不愿找麻烦，没去较真后续每次化疗是否必须注射长效升白，而是选择默不作声维持原状（医生每次都会开），慢病处方每次个人承担几百块、自费处方每次三四千无法报销，希望能为后续各位病友的选择提供一点点参考价值。

       直到第六次化疗，后身体出现副作用（老爸说上腹部胸骨疼、腰疼，游离的那种疼痛），在县医院每次复查血象和生化的医生看后诊断是长效升白针的副作用，等到第七次化疗，将副作用和县医院医生的判断反馈给肿瘤科的责任医生后，医生给老爸开了吗啡（此处骂了一万次），并仍然在化疗药打完后注射了长效升白，老爸回家后副作用依旧很明显，吃了一次吗啡，又找了县医院每次复查的医生，医生告知老爸停止使用吗啡，并在第八次化疗时告知肿瘤科的责任医生停止使用长效升白针，至此副作用消失，吗啡被扔在家里的抽屉里。

       第九次单化前复查，CT提示双肺散在微小结节2-6mm，部分新增、增大，转移可能，肿瘤科责任医生让找放射科会诊，会诊结果认为有可能炎症导致，注射投保 地塞米松半月后复查CT，复查结果确认进展。肿瘤科责任医生找我谈话，提供三种方案

①换二线化疗方案

②血液基因检测（真的有点不负责）寻找靶点

③寻找合适的临床试验入组，

医生并没有告知最合适的方案，却不断强调血液基因检测与组织基因检测匹配率80%  ，ok，我选择了血液基因检测，因原本EGFR19Del ，且因凯美纳受益8年半，毫不犹豫的选择了血液基因检测，然而......

       在答应血液基因检测并交完费后（自费1万多），我跟老爸说换到H医院去听听其他专家的意见，H医院教授听完整个治疗过程和CT结果后明确了两个观点，一是结节太小无法获取组织做基因检测，但血液基因检测检出率只有几%  （这是J医院肿瘤科责任医生未曾提及的），而且还是在全身治疗后，基本可以判定血液基因检测结果为阴性；二是不太建议继续化疗，收益率太低，不到10%  ；医生给出诊断意见，既然做了血液基因检测，那就等待结果出来后再找他。

       一周后血液基因检测结果出来，全阴，无临床意义突变靶点。我们拿着结果找H医院的专家，医生给出明确意见，建议盲试第三代EGFR靶向药一个月复查，无基因检测有效结果只能自费，医生帮忙申请赠药，买半月赠半月，由此开始盲试第三代靶向药治疗。

       一月后，复查CT，结节缩小50%  （由5-6mm缩小至2-3mm），第三代靶向药有效，医生告知继续服用3月后复查。

我们从不质疑顶尖医院医生的学识、技术、实力等等，但真的很希望遇到一个良医，一心只为治病的良医。

  

3、再说放疗，第二次化疗后开始的放疗，期间经历了第三次化疗。放疗方案，图像引导旋转调强放疗，放疗位置右肺门、纵膈、右锁骨，6000cGy/30F，放疗效果很好，复查放疗区域无淋巴结肿大，放疗的副作用也较小，胸背部、锁骨区域皮肤变黑，算轻微灼伤，未出现放射性肺炎等