警惕！除了激素，这几类药物SLE患者也不能随便停
前几日互助君分享了一位蝶友的互助贴：想停吗替能行吗？在后台看到很多蝶友都纷纷劝她不要擅自停药……
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尽管我们一直强调，SLE患者真的不能擅自停药，但是也有很多蝶友会因为带来的各种副作用产生停药的念头。
还有蝶友在后台私信互助君：“感觉病情还算稳定的话真的觉得自己是正常人，感觉不吃药也行，可以直接停药吗？”
确实，停药这个问题大家都很关心。大家都知道可以停药，但是怎么停才是对的呢？
一
想要停药，你得做好这几件事
一定不要擅自停药、减药
一定不能擅自停药！！！重要的事情说三遍！很多蝶友就是在觉得自己的病情稳定得差不多或者感觉副作用太大了的时候减量、停药。这样的做法不仅会导致病情反复，还可能会让病情恶化。
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SLE是一种慢性自身免疫性疾病，长期药物治疗的目的是控制病情、维护病情稳定。
擅自停药和减量会导致体内药物浓度迅速下降，无法维持有效的治疗水平，从而出现病情的反弹情况或者更严重的疾病表现。
而且，一些生物抑制剂在治疗中起着维持免疫稳定的作用，擅自停药还很容易导致免疫系统失调，增加感染的风险。
医患沟通很重要
有停药想法的蝶友，要与你的主治医生讨论你的症状与体征是否符合停药的必要条件，做好停药的风险评估。
在充分了解停药的风险和要做的准备后，根据医生为患者制定的停药计划逐渐减少药物剂量。
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注意，一定要遵循医生给出的停药周期和停药速度，避免突然停药或大量减药造成的病情反弹，并在停药的每个阶段观察身体的反应。
这些指标要稳定
蝶友们在考虑停药前，必须确保病情已经得到稳定控制。这里的稳定控制，不止包括病情症状的减轻和消失，还有生活环境和工作环境的稳定。
稳定期标准：
红斑狼疮病情需稳定（低活动度）半年以上，且没有合并肾脏、肺脏、心脏或中枢神经系统受累的情况。
这是确保患者身体状况能够承受怀孕、停药或其他治疗调整的前提。
怎么知道自己疾病活动度是多少？
根据SLEDAI2000评分标准，疾病活动度可分为以下几个等级：
0-4分：基本无活动。
5-9分：轻度活动。
≥15分：重度活动（另一版本中将10-14分定义为中度活动）。
这个评分标准的应用可以帮助蝶友了解自己的病情状况，也有助于医生根据评分来判断患者的疾病活动性和严重程度，并据此来调整治疗方案。
生活稳定：
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稳定的生活情况可以帮助蝶友们有积极的心理状况。这包括生活环境的稳定和工作情况的稳定，避免过度劳累和思虑过度，保持心情的愉悦有助于增强患者的免疫力，减少疾病复发的可能。
二
激素和免疫抑制剂怎么停？
激素和免疫抑制剂是在临床治疗中应用得最多的两种药，可以说是SLE治疗的基础用药。
这两种药在停药时都需要考量病情的稳定，以及是否有停药的必要。
除了这一点，蝶友比较关心的还有两种药的停药顺序和停药要求。
谁先停？
关于谁先停药的问题，其实并没有一个固定的答案。因为患者的具体情况不同，在停药时医生会根据每位SLE患者的具体病情和治疗反应做评估。
一般来说，当激素类药物和免疫抑制剂同时应用时，在病情稳定后，通常会考虑先减少激素类药物的用量，再逐渐减少免疫抑制剂的药量。
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因为激素类药物的副作用更多、更明显，其用量可以相对较快地减少。
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而免疫抑制剂在治疗中起到抑制细胞及体液免疫反应、减轻组织损伤的作用，对病情的控制非常重要。且副作用相对较少，因此可以相对缓慢地减量。
当然，如果患者对某种免疫抑制剂的耐受性较差或出现严重副作用时，医会考虑先停用该免疫抑制剂，再逐步减少激素类药物的用量。
怎么停？
激素停药法则
激素治疗一般遵循“起始足量，逐渐减量，长期维持”的原则。
在减药过程中，减药速度是根据患者的具体情况而定的。
当每日激素用量在30 mg以下时，每次减量应少些，时间要长些，约6-12个月减至15 mg。
到每日15 mg以下维持量时，减药速度要开始放缓，约36个月左右，每次减少强的松半片(2.5 mg)或1/4片(1.25 mg)。
注意，每次减量调整时，要关注身体指标的变化。比如补体、抗ds-DNA抗体、蛋白尿和血象等。还要观察身体是否出现皮疹、关节痛、口腔溃疡、低热、脱发的症状。在确认没有问题后再继续减量。
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免疫抑制剂停药法则
免疫抑制剂的停药过程同样不是一蹴而就的过程，也应在医生指导下逐步进行，避免突然停药导致病情波动。
由于在服用该类药物的过程中可能会引发副作用，如肝肾功能损害、骨髓抑制等。
所以，在停药过程中，很可能会造成免疫系统失衡，需要定期检查肝肾功能、血常规等指标，以便及时发现并处理可能出现的副作用。
三
辅助治疗可以停吗？
在治疗过程中，由于服用药物过程中出现的副作用，医生通常会选择辅助药物进行治疗。
比如针对SLE患者长期使用糖皮质激素可能导致骨质疏松的情况，医生会推荐患者服用钙片。
在症状好转后，可能就有姐妹直接停止服用这类辅助药物。必须要说，辅助药物也不是说停就停、想停就停的药物。
一位蝶友在社交平台中说道：
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服用辅助药物的目的毕竟是维持病情，减少病情的副作用。但情况好转不等于症状消失。停药的后果很可能会造成病情进一步恶化，加大治疗难度。
因此，真心建议蝶友们在停药时，无论是激素还是免疫抑制剂，或者是辅助药物，都不能擅自减药、停药！
另外，狼疮患者在治疗中可能会出现高脂血症、高血压等并发症，降脂药、降压药等心血管方面的药物也不建议随便停，不但可能控制不好并发症，还可能影响SLE疾病稳定。
想停这类药你要做好这几件事
降脂药物
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对于存在高脂血症的SLE患者，会使用降脂药物来降低血脂水平，减少心血管事件的发生风险。
停药需要蝶友的血脂维持在稳定的范围。同时避免肥胖，因为肥胖是高脂血症的重要危险因素之一。
停药后仍需定期监测血脂水平，确保血脂控制在理想范围内。
抗血小板药物
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如阿司匹林等，可用于预防SLE患者发生血栓事件。
停药条件：无明显血栓风险时，结合病情评估，包括患者的症状、体征、实验室检查等。
维生素D和钙剂
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适当补充维生素D和钙可以预防和治疗骨质疏松。
SLE患者在骨密度评估后，如果患者的骨密度已经恢复到正常范围，且没有明显的骨折风险，且其他相关指标（如炎症标志物、肾功能等）均正常，那么表示停用钙片的风险相对较低。可以考虑在医生指导下逐渐减少钙片剂量或停药。
停药后，需要定期做骨密度检查，在日常饮食中注意含钙食物的补充。
四
她是怎么成功减药的？
有一位蝶友分享了她成功减药的心路历程和做的努力，想了解她是怎么做的蝶友们可以点击下方文章看看~
希望蝶友们能早日稳定病情，实现减药小目标！
温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑：觅健图图
文章作者：觅健图图
图片来源：摄图网 稿定设计
参考文献：
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[2]张红英. (2013). Rhtpo治疗系统性红斑狼疮合并难治性血小板减少性紫癜的疗效观察. #i{中外健康文摘}(3), 394-395.
[3]刘潇潇,练颖,雷丽华.SLE患者性激素水平的临床研究及免疫抑制剂对其影响[J].四川医学, 2013, 34(4):3.DOI:10.3969/j.issn.1004-0501.2013.04.021.
[4]佚名.钙片和依降钙素治疗骨质疏松150例疗效观察[J]. 2010.
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