（忆23年下旬）靶向免疫联合

来源:觅健 2024-08-06 11:29:07

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关键词：皮疹

最近看我上两篇贴子的觅友对于我家靶免联合的效果都很好奇，我们实际联合信迪利只用了6次(23年7月13-23年11月2)，后因双手皮疹破溃及口唇疱疹破溃，暂缓免疫，目前一直赛沃单药维持，敏感肿标在第一次使用后断崖式下降后至今一直处于正常范围，D2聚体也一直下降(如下图）

关于信迪利皮疹，我们是一用身上先起小疹子，不多，碘伏消毒，涂地奈德，晚上口服氯雷他定，就可缓解。第二次用药，医生了解到之前情况，会输液地塞米松压制一下，前几次皮疹都比较轻。(曾经看到说，用免疫如果出皮疹，大概率预示效果好，从我爸爸看，是验证了这一说法的)

我们从去年5月CT报告提示有肺炎间质性改变，用免疫三次后，CT影像看肺炎多了一点，第四次用药正好赶上国庆节，就拉长时间28天才用药，后渐渐手皮肤有点破溃，下嘴唇像“上火”症状一样破了小皮，肿瘤科让强的松30mg用起来(根据好转状况，每3天减量到停药)，第五次用药老爸坚持自己住院(觉得我陪他总请假耽误工作)，因为没我提醒，这次没有输液地米压制，后又因我们基础病高血糖，血糖起伏，加重了皮肤感染症状，当时双手皮肤泛紫，浮肿，破口加大，看了皮肤科，也是说药物副作用，开了药膏。

主治在第五次用信迪利提了一句如果再继续破溃，免疫要停一下了，在老爸的坚持下用了第6次信(11月2)，之后住院内分泌科调理血糖，嘴巴破溃我天天点涂康复新液，3-4天好转了，但手破溃浮肿一直不见好转，掌心也有红点，肿瘤科又建议口服激素了，于12月上旬，双手和口唇好转明显几乎如常，中间经历了一次感冒，发烧一次。

使用激素对血糖影响，需要中午加上胰岛素，对于吃药十几种的老爸，每加一个操作他都有点不耐烦，我能理解他，多哄着。

24年1月-2月-3月，在已经暂停信迪利后，这期间又经历新一轮下唇破溃，双手浮肿(外周水肿是赛沃替尼常见副作用)，冬天末梢循环差，双手食指持续破溃，手背破溃，与基础病应该也有关系。我放年假十几天，一直尝试各种外涂的药膏，乳膏，敷料，每天碘伏消毒，吃饭餐餐嘴唇流血，晨起血痂糊满嘴，双手每日更换几次纱布，就这样过了年，老爸有时抱怨，但在我看来他又很坚强。

年后同时去了皮肤科，肿瘤科，CT显示一直病情稳定(免疫停了接近4个月，一直单药赛沃)，皮肤科了解了经过，让我去南京皮研所做皮肤组织病理，本地测了血液免疫全套(排除免疫缺陷性疾病)，也提到了口服激素只是暂时缓解，而且激素治疗肿瘤科让我们服用时间短，减量太快了。

自此就开启了南京皮研所每日抢号之路(南京皮研所线上预约挂号抢号，需要患者人脸识别，我不在父亲身边，黄牛也挂不了)，折腾了很久挂到了3月13号皮研所副院长的号，我做了详细的皮疹全过程图文资料ipad带去问诊，诊室一屋子的学生，奈何这主任对这块没有很深的研究，开了一些口服药(其中有激素，抗过敏)，外用药膏，我还是约了皮肤组织病理，预约排到15号去做。