抗癌七周年随记

       又到了一年的夏天，今年已经是母亲抗癌的七周年。和过去几年一样，今年也想写点东西记录一下母亲的抗癌史，即是为了记录这一年的所思所想，同样也想和大家分享与交流抗癌的经验，共同向“长期生存”甚至“治愈”的目标迈进。

        关于过去的治疗方案，之前的帖子也进行了记录，化疗、放疗、靶向治疗和免疫治疗我们都进行了使用。

                图1 确诊至今的治疗方案

       这一年来，我不断思考治疗的方案的选择。这是我们免疫治疗的第42个月，已经远远超出了常规方案建议的24个月。今年最新的研究结果显示（图2），免疫治疗使用24个月停药和超过24个月的两大患者群体，其生存曲线没有拉开任何差距，意味着其总生存期并没有显著的差异。现实的科学和人的认知总是存在偏差。尽管科学告诉我们可以及时停药了，降低我们的治疗开销和避免免疫治疗的副作用，我们却仍然不敢停药，母亲告诉我，有药打着，心里放心。每3个月一次的免疫治疗药物的治疗，不仅是药物的治疗，也是对母亲的一种心理安慰，给予她战胜病魔的信心。医生也认为，副作用不大，心理安慰也是一种力量，对我们选择的方案表示理解。

        这一年来，我一直追寻“治愈”的结果。母亲的肺部CT一直提示仍然存在病灶，四年来肺部病灶一直牢牢守住防线，没有后退一分，但也没有前进一步。我向中山大学附属肿瘤医院和广东省人民医院的主任询问母亲是否有“治愈”的可能，他们给予的回复都是晚期肺癌里面没有“治愈”这一概念，能实现长期生存已经是极大的成功了。是的，是我们有点贪心了，人总是不会满足的，一开始我们觉得能延长一段生命的时间就好了，后来我们会想要是能长期稳定就好了，再后来我们也想追逐“治愈”的目标。或许，我们应该更加知足，好好生活，好好体验当下，也是一个不错的目标，我们不一定非要争取治愈，也不必为此感到焦虑。但我们心里仍然有“治愈”的目标，但把它埋在了最深处，希望科学能够更加快速地进步，实现晚期癌症治愈的目标。

         这一年来，我们一直在“修东墙补西墙”。母亲右侧锁骨下方仍然埋着当年为了化疗放置的深静脉输液港，这根输液港在治疗的过程中起到了重要的作用，但也带来了压迫血管的副作用。这根输液港压迫了母亲的静脉，使得静脉形成了血栓，完全堵塞了这条静脉。思来想去，以后我们使用毒性较大的化疗药的可能性较小，决定将这根输液港取出。这根输液港与周围的组织粘连严重，医生用了九牛二虎之力才拔了出来。但是输液港和化疗造成的血管纤维化和血栓已经无法改变，在母亲的体内留下了永久的抗癌证据。同时，母亲由于7年前的肺部的根治性放疗，造成了喉返神经的损伤，现在形成了双侧声带麻痹，不仅声音嘶哑严重，而且容易出现呼吸困难，特别是在感冒之后。我咨询了广东耳鼻喉科排名第一的医院——中山大学附属第一医院的喉科主任，想寻求解决的办法。医生却摇了摇头，认为我们没有必要在这个问题折腾，他认为晚期肺癌坚持七年实属不易，要解决双侧声带麻痹造成的呼吸困能，需要做切除1/3的声带切除术，但手术造成的不良反应和并发症不能保证生活质量的提高，手术是一个拣了芝麻丢了西瓜的行为，不予支持。是啊，能坚持七年已经实属不易，但也让我一直再思考一个问题，现在晚期肺癌的生存时间已经大大延长，癌症治疗的并发症对后续的生存质量会存在很大的影响，我们在选择治疗方案的时候，仍然要平衡治疗效果和副作用的问题，特别是在选择化疗和放疗方案的时候更需要小心谨慎。因为医生更加关注癌症治疗的效果，对副作用的关注却较少，但一些不危及生命却十分影响生活质量的副作用会一直困扰着我们后来的生活，这一点我们深有感触。当年做的根治性放疗，造成母亲胸部皮肤、肌肉和骨骼出现了改变，皮肤紧缩，肌肉疼痛、骨骼变形，这些副作用一旦形成终生都无法改变。12次化疗严重损害了母亲的骨髓功能，白细胞常年低于正常值的下限，如此种种还有许多。

       当然，我们依然对医生当年选择的治疗方案表示理解与支持，2017年ALK的药物仅有克唑替尼一个，并且并未进入医保，放疗和化疗依然是我们唯一的选择，但是在当前各类药物不断上市的今天，如何选择高效低毒的治疗方案，仍然是我们作为家属所需要面对的重要问题。

        我们是不幸的，母亲年仅42岁就身患肺癌，并且一发现就是ⅢB期，失去了手术的机会。但我们也是幸运的，踩着靶向治疗、免疫治疗这些药物上市的时间节点，一步步延长了母亲的生命，才能让我们不仅仅关注生存，还能关注着生存的质量。但我们心底里仍存在着一个梦想，想等到晚期癌症可以实现“治愈”的一天。