成为小狼人的七年-确诊.治疗.康复

2017年2月，刚过年回到上海，朋友来我家串门看到我脸肿，眼睛也肿，她们说马洁你快去医院看看吧，你这样肯定不正常，那会潜意识里知道自己不太好了，厌食，每天几乎吃不下什么东西，却一天比一天胖，脸上都是疙瘩，尿是红色的，红色很久了，但是真的无知啊，什么都不懂那时候，从来没想过我会生病，我从出生到确诊一共输过四瓶液，打过的针应该也数的过来，第二天请了一天假去了新华医院，当天大夫给我开了一大堆单子长长的一条，分检的护士老师让我挂的肾内科和消化道科，我一进去那个大夫就说怀疑你是狼仓，当时就说住院但是安排来安排去没有床位就让我回去等床位，尿常规蛋白三个+，潜血四个+，血小板只有38，血红蛋白记不清了七八十的样子，脸上都是红斑，没有那时候的照片了没有留，晚上回去十二点多了，那时候穷，舍不得打车，就我和我老公我俩走着，那时候虽然没有确诊但知道自己很严重，我和我老公说如果我得了绝症咱就离婚吧，我想找个安静的地方自己离开，也不治疗了。他说我别胡思乱想，发生什么也不会和我分开。他很平静，等了两天还是没有床位，老公说咱要不回家治吧，别耽搁了，家里有人照顾你，我上班照顾不好你，我俩就请假回老家了，那时候真的各种无知又无畏，其实不回去治疗肯定要好一些。人生的每条路不知道哪条路就错了哪条路就对了。医院治疗的过程并不美好，那时候不想面对一辈子好不了，一辈子吃药，接受不了活不久，越百度越害怕，越害怕越百度，每天精神高度紧张，住院的一个多月以及出院在老家的一个多月将近三个月的时间我都不知道自己有一天睡着了吗，我好像时刻是醒着的，闭着眼也是醒着的，家里人的管控与期待压的我喘不过气来，一直肿着不好我几乎崩溃了，我想这么下去可能真的就完了，我不顾所有人反对就自己买了火车票回了上海，老公回来接我的，那时候他始终是乐观的是鼓励我的，是照顾我的，从来没有抱怨过，很平和，不离不弃，我朋友说感觉他一下子就长大了，之前朋友说我像养了一个儿子，因为他有时候很任性。回到上海，去了仁济医院，没有挂专家号，因为我感觉大夫间会有交流，好医院的大夫都不会太差，戴清，戴大夫，脾气不是很好，但是很负责任，医术很好，我始终很感激她，我第一次挂她的号，她给我调了药，给我加了降压药，我说血压不算高她说不是降血压的是降蛋白的，给我换了激素，她说激素效果不好就换个牌子，没有了家里的殷殷期待，压力没有那么大了，慢慢可以休息好了，换了药以后效果非常明显，我自己可以感觉到一天比一天好，我很多时候感谢自己足够勇敢，在我感到绝望的时候，我勇敢的离开那个让我绝望的环境，一个人去医院复查，很听戴老师的话，我在上海治疗三年从来没换过大夫，我只挂戴清老师的号，其实我知道其他大夫的号是一样的，但是我这个人是个钻牛角尖的人，我就一路只挂戴清老师的号，每次可能没说过多少话，当结果不是那么好时她也说结果不错，可能她不知道她无意识的鼓励给了我很多安心。从到了上海一路都是变好的，到上海差不多一个月的时候不再水肿了，慢慢的尿蛋白一个月比一个月见好，大约三四个月接近转阴了，戴清老师说不用太纠结那么一点点，低于0.5就很好了，这个也很安我的心，因为0.5左右持续了很久。生病八个月以后我就工作了。怎么减药的我记不得了。我刚工作的时候好像两个激素，两个纷乐，一个阿法迪三，两个钙片，后面激素一个半，离开上海的时候已经一个激素了，在上海五年，生病前两年生病后三年，我还记得我最后一次复查，我想的是我要再去看看戴大夫，我没和她说我可能是最后一次挂她的号，让她给我开药看单子了，后面来到成都我就没有固定的大夫了，华西的号都不好挂，我上班不好请假，我只能谁的号方便挂谁的号，好在我很稳定，后面我半年复查一次，也没啥影响了，大家不要学我，按时复查很重要，我是工作太忙了实在没有办法。我感觉生病了就接受，不要纠结，不要后悔曾经的种种，不要想一些有的没的，远离一切不开心与压力，放过自己很重要。