累瘫了…

  今天去打护骨的地舒单抗是自费一千多，我听说已经进医保了，但不知道为什么我还要自费。昨天去南京签入组的同意书，用药是SHR-1811加阿得贝利单抗，试验已经进行到二期末尾快到三期了，是单臂的组说是百分百能用上这个，想着要真能成功入组，也是一个机会。可就是在这两天我突然感觉右眼看东西缺损，开始胡思乱想是不是脑转了，那样的话这个机会也没有了，静等通知做脑核磁吧，听天由命了。

  自去年十月份病情恶化以后（肺，肝，肾，肾上腺，颈部皮下都有转移），前几天又发现骨转移，总感觉时间越来越少了。父母在老家还不知道我的病情，我感觉对他们很难说出口实情，不知道怎么张口。儿子上六年级了，病情恶化后也我没法照顾他，老公还得赚钱养家，只能送回老家上寄宿学校，每次打电话都会问妈妈你病好了没，好了的话上初中他就不寄宿了，没办法说起父母和儿子就想哭，不说了。

  这里就像是个树洞，吐槽吐槽也挺好的。