而立之年勇闯抗癌路，唯爱与生命不可辜负

为了分享、传递科学抗癌经验；推进肺癌患者全程管理及随访、提升患者信心和生存获益；增进良好医患关系，本次特别邀请到广东省人民医院杨衿记教授进行访谈，并采访到一位长生存患者分享她的心得与体会。

医生视角

第一次见到小敏（化名），我心里咯噔一下。32岁就是肺癌晚期，这是件多么让人痛心的事。事实上对于患者本人这也是一个让人难以接受的事实，正处于职业上升期，大部分的时间都放在事业上，认为自己年轻力壮，正是奋斗的最佳年华，往往会忽视身体传递出来的不舒服信号，也从未想过自己会跟肺癌搭上边。作为医生，非常能够理解患者及其所处的心理阶段，当时心里就想着一定要尽自己最大的努力帮助患者控制病情，尽可能地延长生命。为了帮助患者建立信心，第一次门诊沟通详细说明了疾病当前的情况、目前最好的治疗方法、预期的治疗效果等，通过客观的分析尽可能地宽慰和开解患者，让她看到未来光明的一面，坚定治疗信心。

值得庆幸的是，患者免疫组化显示为ALK阳性，这类肺癌患者即使是晚期也是预后非常好的一个亚群，而且当时ALK抑制剂一代、二代药物均在国内上市，相关的临床研究数据让人非常振奋，其中ALEX研究显示二代产品阿来替尼可以为超过半数的ALK阳性晚期肺癌患者带来超过34.8个月的无进展生存时间，这一鼓舞人心的数据给予了患者莫大的信心，当即就开始了阿来替尼靶向治疗。

不出所料，阿来替尼的治疗效果是令人满意的，这例患者诊断时即已多发肝转移和骨转移，治疗半年后疗效评估为部分缓解（PR），一直维持至今已五年有余。对于晚期肺癌患者来说，临床追求两个治疗目标，即活得更长并且活得更好。这例患者应用阿来替尼单药治疗病情良好控制已超5年，且仍在有效当中，这是非常了不起的效果；而对于活得更好，我们关注两个回归——回归家庭和回归社会，通过阿来替尼的治疗，患者可以正常工作，重新燃起对事业的追求；同时在家庭中依然能够扮演自己的角色，承担为人儿女、为人妻、为人母的责任，虽然劫后重生，但生命仍然精彩如常。

但与肿瘤抗争是一场持久战，目前患者体内仍残留有肿瘤细胞，属于带瘤生存。这例患者的肿瘤可以视之为慢性病，而后续长期的有效管理对于生活质量的维持非常重要。这些被纳入慢病管理的患者除了正常的抗癌治疗、复查监测外，主动 被动的院外管理也必不可少，对此我总结了16字箴言：合理膳食、适当运动、戒烟限酒、心态平衡。在日常生活中认真践行好这16个字，相信肿瘤患者会非常受用。

回归到ALK阳性肺癌的靶点治疗，目前临床可用的药物已是三代同堂，四代药物也正在临床试验阶段，对于ALK抑制剂的临床应用，我总结以下三个方面。

首先，每一代ALK抑制剂都有自己独特的疗效优势。阿来替尼克服了一代产品的耐药性、穿透血脑屏障的能力较强，且最佳剂量600mg处于较安全的范围，毒性相对较小，这三个特色使其在二代药物中表现非常突出，成为其中的佼佼者。

其次，每一个ALK抑制剂都有独特的毒性谱，比如三代产品的神经毒性及高血脂症等，这些特性决定了医生为不同患者制定治疗方案时会有不同的选择。

 最后，三代药物目前已进入医保，在指南中也有相应的推荐，这要求临床医生根据自己所在地区的药物可及性、医保覆盖情况及患者的个体情况进行综合考虑，为其选择最合适的方案，只有最合适的才是最好的。

患者讲述

“当时我躺在B超检查床上，做检查的医生表情突然很凝重，叫了各个科医生过来，我就知道情况可能不是太好”，回想起自己当时确诊时的情形，小敏依然历历在目。“怎么这么年轻，怎么这种情况才发现？”医生们的窃窃私语让小敏和老公异常紧张，不知道如何处理。

工作生活中的小敏好像很少有这种茫然不知所措的样子，当时的她正处于创业的上升期，妆发精致干练；平常特别喜欢旅行和跟朋友聚会，时不时就来一场说走就走的旅行。一切都那样的惬意和美好，谁也不曾想偶然的一次肚子痛会让她的生活发生天翻地覆的变化。

“腹部B超发现异常后，医生说原发灶可能在肺，转移比较重，让我们当天再做一个CT”，尽管经历了B超检查时医生的表情和小话提示，但听到这里时，小敏和老公直接懵在了当场，大脑一片空白，32岁的她竟然得的是晚期肺癌！“转移比较重”的病情让他们没有在当地医院停留，而且马不停蹄地来了广东省人民医院。

当人面临一些不确定的人或事时，总会有自己的预期，综合所有的已知的因素对结果作出预判，对于自己的病情和结果，小敏有表明自己的预期，但在后续的治疗中，自己的预期不断被打破，惊叹于自己的幸运。

首先，小敏遇到了自己的主治医生杨衿记主任，专业且温暖地陪她走过五年。“主任用他的专业给了我无比大的信心，天大的事在杨主任眼里来看都会解决的办法，他鼓励我不要悲观，要对现在的医学充满信心，正是从他那里我学会了从容。当面对病情的变化时，就像打了强心针一样，我的心态会稳定很多。而且主任会记住你的一切，除了你是谁、病情特点、治疗方案，他还会关注你的性格特点、心态，做到每个病人具体问题具体分析，让人感觉非常贴心和安心。”

其次，小敏虽然病至肺癌晚期，但是她有好的治疗靶点（ALK突变），同时也有好药可用，这让她再次打破了自己对生存的预期。“在治疗之前，我对这个病的预期是比较消极的，但我不知道自己原来还可以这么幸运，遇到一个这么好的突变，然后又有这么好的药，能找得到，真的挺幸运的。”确实，阿来替尼的治疗效果完全超出了小敏的预期，快速的疼痛缓解，腹部和颈部隆起肿块的消退，“不用专业的评估都知道是药物起效了，用药当天晚上我就不用吃止痛药了，腹部二十多厘米的突起，一周就回到了平坦的水平。现在淋巴结、骨的转移灶都看不到了。”

再者，小敏的家人和朋友在她得病期间的不离不弃和关怀备至，让她打破了之前对于爱的预期，充满感恩。这五年来，老公会搞定看病所有流程性的事，挂号、开药样样不用她操心；婆婆五年如一日为她准备中药调理身体，从抓药到煮药亲力亲为，喝的中药只用她喝，泡脚的中药只用她去泡就可以；哥哥会为了解决她不能坚持喝双黄的问题，自己买切药的工具，把双黄切好，10g一小袋做成茶，一个月一罐，方便她带到办公室喝；为了让她喝到更加养生的水，她的闺蜜们在自己家里安装过滤器，把这些特制的水送到医院，三天一次，从不中断；住院期间闺蜜们的妈妈按照她想吃的，每天精心做好饭菜送到医院… …

说完这里，幸福感从字里行间溢出，小敏心里也充满了感恩，“真的非常感恩身边有这么一大群人的陪伴，感谢他们把我照顾的这样的好，让我慢慢忘记自己是个病人，只是过着日常幸福的日子。”