跨越五年 ，冲云破雾

           

     五年时间在漫漫人生路上是一跬步，但对于癌症晚期患者来说，却是万里征途，步履维艰！总有人说我像个小太阳一样，整天都是灿烂的笑容，殊不知，太阳也是冲破厚厚的云层才放射出光芒，回想5年就确诊时的情景还历历在目。

      一、确诊前的坎坷

       2017年6月因为声音嘶哑后痰中有血去专科医院看肺科，医生马上安排我做了痰培养排除肺结核后认为是肺炎，吃药半个月X光复查，炎症依然存在，医生又开了消炎药也交代了复查时间，但后来因为医生对我亲戚说了我的情况，亲戚一再叮嘱我不能大意，家里上有老下有小的，要把口罩戴上，肺结核也有假阴性，当时应该是讳疾忌医吧，而且自己没有任何不适，也没有咳嗽，就是早上起床感觉有咽喉有粘液，所以接受不了这些“好意”，我就去了市人民医院复查，炎症依然存在，这次医生也开药交代复查时间，奇怪的是，下次复查却是正常的，人都是喜欢接受好的结果，同时也觉得那个认为我是肺结核的医生“小题大做”了，我自然而然就认为自己没事，纠结了一个多月的苦恼终于解决了，心情豁然开朗。

       到了8月底又一次出现声音嘶哑后痰中有血的情况，有了上一次的“经验”，这次我不去专科医院看了，距离远，要请假，去了又要检查，花钱多，所以我直接在诊所拿点咽喉炎的药就算了。后来一直都没有出现咳嗽或者痰中带血，就是每天早上起床感觉咽喉有粘液，因为持续时间长，又去做了喉镜，只是声带受损，这是典型的职业病，那就先不管了。

       时间到了2018年的6月去体检，因为肺炎不过关，这个肺炎死灰复燃了吗？如果我真的有问题，那怎么又没症状的呢？到了8月份再一次去了体检那间医院复查，这次又正常了。这怎么回事呢？我内心汹涌澎湃，到底谁的错？

       小结:因为我一直都是X光，而且我又是小病灶，漏诊的几率非常大，自己知识的局限性，不能正确意识到问题的严重性，所以现在很多医生发现有问题的时候都会建议CT确认一下，并不是为了增加收入，而是为了明确疾病的性质，不过如果当时有医生建议我做CT以我当时的见识和认知估计也不会接受安排。

二、至暗时刻，灵魂拷问

        2018年10月，肺炎的问题还没解决却又意外发现了卵巢囊肿，在医生的强烈建议下准备手术剔除卵巢囊肿，术前 B 超检查发现肝部有阴影(B超医生认为是脂肪肝，暂时不需要处理，其实当时已经是肝转移了)，因为是腹腔镜手术，体感良好，我第二天就出院回家了。

        休息了几天，刚准备回去上班了，我接到给我做腹腔镜手术的主治医生的电话，说想要我丈夫的电话号码，说有点事想和他说一下。虽然疑惑，但我还是把我丈夫的电话号码给了对方，过了一会儿，丈夫给我打电话，气急败坏地说道:“现在的骗子真是太猖狂了，竟然给我打电话说你患了卵巢癌，还给我发了一张病理报告，要我交钱做什么免疫组化。”

        放下手机，竟然有点想笑，感觉这是多么的匪夷所思。我才31岁，活蹦乱跳的一个人，家族里的老人都是健康长寿的，又没有不良嗜好，怎么可能会得癌症呢?而且还是卵巢癌？我想起一年多的咽喉不舒服，如果是咽喉癌我还比较容易接受（因为工作的原因大家平时都开这样的玩笑）。我甚至还问手术医院那个外院聘请的专家，会不会是咽喉癌或者肺癌转移到卵巢的（没想到一语成戳），专家回答不符合肺癌／咽喉癌的转移途径，手忙脚乱地查找资料，迫切的想早点去做免疫组化，想证实医院搞错了，又担心真的是事实，心中惴惴不安，惶惶不可终日。

        免疫组化结果很快出来了，结果很不理想。检测机构认为是原发性的卵巢癌，但是考虑到我的年龄和坚持，建议我向上级机构请求复检。

        这个时候我才真正慌了，四处求助，在亲戚的帮助下组织最终送到了中山大学附属第一医院的病理科，剩下的就是等待。

        其实在医院奔波的那些日子里，通过医生对我委婉的谈话，患癌这个事实，我是有心理准备的，但更多的是侥幸，可无论我怎么逃避也改变不了事实，当中山大学附属第一医院的病理报告摆在我面前的时候，我才正视这个铁一般的事实。

       记得当时我迫切希望能赶紧手术切除，认为只有手术切除才能一了百了，才能踏实。当广州那边通知我过去住院准备手术时，我和妈妈便马不停蹄飞奔过去，“切掉就好了，切掉就好了"，我始终这样安慰自己。

       偏偏事不遂人意，在术前例行检查时，又发现肝部和肺部多处出现了阴影，手术的日子拖了又拖，通过数次检查和会诊，同年11月初又确诊了肺腺癌晚期!当医生告知我这个情况时，眼泪再也无法止住，我是带着我和家里所有人的希望来的广州，怎么会是这样的结果呢，我要怎么办？当我快要瘫倒的时候，看到了母亲那惊慌失措的眼睛。咬了咬牙，强撑住身体，对医生挤出了我平生最难看的一个笑容，嘴里说着谢谢，眼睛却瞟向了诊室的门，我只想赶紧逃离这里。医生张了张嘴，还想说什么，看了看我们母女俩，却又只是轻轻的叹了口气，没再继续说什么。我拽着母亲逃出了医生办公室。嘴里说着想上卫生间，便快步向走廊尽头走去，期间始终再没敢抬头去看母亲的脸,怕她看到我早已泪流满面，而我也不敢面对母亲的满脸的泪。水龙头的水很冷，我不停的用它冲洗着脸，试图去止住那无法控制的眼泪，身边的人来来去去。站在卫生间的窗户前，望着下面的停车场和来来往往的行人，我搞不懂，这个世界怎么就对我这么不公平呢?我是吃了多少苦才有了今天安定的生活!我怎么就走到了这一步呢?我怎么就能同时患上两种癌？

       那个下午，我胡思乱想了很多,想起了妈妈含辛茹苦把我们姐弟俩拉扯大，想起了意外离世的爸爸，想起前几天还因为一点小事跟丈夫大发脾气，又想起了我那双年幼的孩子。哭累就去洗洗脸，完了又在窗边发呆，我的人生刚步入正轨就突然发生这样的巨变，我该怎么办呢？为什么是我？这到底是为什么？？

       退到最后一步，你才会发现，崩溃会在一瞬间发生，这是真的。

       小结:出现问题还是要到正规的大医院检查，小医院毕竟具有局限性，当时肺癌肝转移病灶已经3.3×1.7cm，还被当成了脂肪肝。

      如果无法缓解对未来的焦虑,那就先做好眼前的事情吧。大雾的清晨是无法看清远方的,但至少脚下的每一步是清晰的,你不能囿于原地,一步都不走。

三、治疗

      无论我怎么挣扎，怎么愤恨上天的不公，依然无法改变我罹患两种癌症的事实。妇科通知我放弃手术，保守治疗：针对卵巢癌进行6个周期的化疗，而肺癌在不幸中的万幸是有ALK融合，用克唑替尼靶向治疗。距离最初检查已经过去了2个月时间了，我对生命充满了渴望，我迫切需要药物来杀死那些癌细胞！当化疗的第一瓶药输进身体的时候，我甚至有一种“沁人心脾”的感觉，那种感觉宛若溺水的人在大海上抓住一根漂浮的稻草，所以掉头发、恶心呕吐、皮疹，这些副作用又算得了什么呢?

       2019年4月卵巢癌的6次化疗结束后，我开始慢慢恢复，靶向药物的初步效果也显示出来，整个人状态非常不错，经过那么长时间的折腾，我终于可以喘口气了。就这样我平稳度过了大半年，2020年元旦前，我尝到了头痛的感觉，那几天头昏沉沉的，头疼欲裂，只能躺在床上，甚至还要年幼的孩子来照顾，病友用“过来人”的经验说这疑似脑转移了。脑转移？，我曾一度下决心出现脑转移就放弃治疗，因为当时的愚昧无知认为脑转移是油尽灯枯，命不久矣，我不想最后的日子躺在床上胡言乱语（胡言乱语是一个亲戚脑转移并且老年痴呆误导我），所以一直逃避针对做脑部的检查，这就是掩耳盗铃吧！现在敌军已经打到家门口了，该怎么办呢？我在床上躺了2天，当时大宝8岁多，他削好苹果拿到床前给我吃，晚上帮着3岁多的弟弟冲凉，还拿出自己那10多块钱的零花钱叫我拿去看病，看着孩子们那清澈明亮的眼睛，那天真无邪的笑容，我还是选择了去面对，第二天爬起床去了医院，检查结果真的是脑转移，医生给我用了2天的甘露醇，竟然没有头疼了，但当地医生还是建议我到上级医院看看，本地一个病友脑转进的实验组，吃着免费的药，她给了一个电话号码，让我去找她的管床医生（想想以前真是太幼稚了，以为是过家家呢）2020年1月13日，我独自一人去到了广州，却被告知不符合入组条件，跑了两间医院，医生都推荐用二代靶向药一-阿来替尼，我只能先回家考虑考虑。

       当时阿来替尼刚纳入医保，但政策落实需要时间，本地医院还无法开出阿来替尼，即使我去外地开药回来，也不能医保报销，这意味着我要自费吃药，哪怕是已经降了价每个月的费用也要15232。

        这对于我这样的普通家庭来说，负担重到无法承受。压力之下，我想到了放弃，我给前几天见到的医生们发信息倾诉了我的困境，本来是无心之举，但让我意外的是医生们没有放弃我，他们不约而同想到同一个方案做一个过渡（当时赛瑞替尼不仅可以医保报销，还有赠药政策）。1月下旬就已经和赛瑞的医药代表联系好了，过完年去广州，他们帮我安排住院，通过临购的方式开出赛瑞替尼，这期间我继续服用克唑替尼，可我万万没想到，还没过年武汉疫情就爆发了，当时我甚至还有一个“伟大的想法”宅家耽误病情，死的是我一人，如果出去感染了新冠还带回来繁殖却是遗臭万年，所以我不敢冒险出去，好不容易等到3月初可以通行的通知，我顺利入院拿到了赛瑞替尼，因为用药前没有检查，在4月份脑部核磁的时候发现病灶“增大增多”，而且因为服用赛瑞替尼腹泻腹痛，内心是抗拒的，要经常找厕所，非常不方便。熬到了2020年的6月份，当本地医院有阿来替尼后，主治医生第一时间通知了我！我马上就换掉了赛瑞替尼，我成为了本地医院第一个开出阿来替尼的患者，药房因为第一次接触这种药，经常是医生开出一大盒，我拿到却只有一小盒。克唑替尼和阿来替尼，这些曾经高不可攀的靶向药，我们平民百姓只能望而却步，现在咬咬牙也能用上了，所以真的很感谢国家医改政策。

小结:我的治疗很简单，2018年12月底开始克唑替尼，2020年3月——6月赛瑞替尼

2020年6月阿来替尼至今

最近一次的成绩

        当时换掉赛瑞替尼，有很大原因是因为我无知，以为像感冒药一样简单，而且1月发现脑转后继续克唑替尼，直到3月才换的赛瑞，用赛瑞前应该做检查才对。

四、总结过去5年的经历，我想对你说

前行者的光芒

        当时刚住院妇科病房，看到都是光秃秃的头，我突然有种窒息的感觉，我无法想象光着头出门吸引着那些异样的目光，一个惠州的阿姨用行动证明了我的想法是错误的，她每天都是笑容满面，说话和风细雨，离开医院的时候已经乾坤大挪移了，穿上美美的衣服，假发以假乱真，走在外面，谁也认出来这就是癌症患者，经过两次前辈们的渲染，第三次化疗时候我已经可以独当一面了，一只手打着化疗药，一只手拿着勺子喝着妈妈送过去喷香的鸡汤，吃着可香哩！给刚进宫的小辈们惊得目瞪口呆，当然，后来也收获了不少的感谢！

下面是她有一次在我的帖子的留言

       2019年4月份结束6次化疗，但肺癌的靶向治疗却是持久战，每天都在提醒着我是癌症晚期病人，那时候没有找到组织，看着百度到的信息更加心烦意乱，直到2020年下半年才加入些病友群，病友群的功效杠杠滴，大家报团取暖，还会有很多前辈传授经验，看到那些前辈们充满活力的照片，再一次刷新我的认知，原来晚期病人也可以拥有快乐，也可以拥有笑的权利，慢慢地我也逐渐成了前行者，2023年的下半年肝功能异常困扰着我，想试试双环醇看看效果，本地医院开不了，有一次群里聊天说起这个，后来一个姐姐加了我，说她在医院开了有，可以寄给我，当时是因为我在群里发了一张照片给了她力量和决心（其实我也没有印象）。

爱可以治愈一切

         我们都有爱自己的人，也有值得自己去守护的人，我的丈夫憨厚老实，没有甜言蜜语，更不会花言巧语哄我开心（不过也庆幸他对我的不管不顾让我可以随心所欲，肆意妄为，我才可以有一个好心情），但我的孩子们可以弥补，我和很多人一样，在化疗时头发都掉光了，我连睡觉都不敢脱帽子担心吓到孩子们，当时7岁的大宝对我说，没有人会嫌弃自己的妈妈，哪怕头发掉光了，依然是美丽的妈妈，瞬间热泪盈眶。我没有隐瞒生病的事实，身边所有的人都知道，庆幸的是没有出现嫌弃的情形，没有特殊照顾，一切都和以前一样，但大家却会更加牵挂着我。

成功不可复制

        经常有人在抖音上发布抗癌经验，有些就是简单的一组热身动作，有些是保健品，反正千奇百怪，无奇不有，很多病友会去追随偶像的足迹，但我希望我们冷静下来想想再决定，抗癌没有回头路，开弓没有回头箭，世上没有完全相同的两片叶子，成功不可复制黏贴，所以具体问题具体分析，抗癌是个性化治疗，有人环游世界，，有人吃斋念佛，有人养生，有人化疗，有人放疗，有人中药，有人免疫……，适合自己就好，毕竟“行行出状元”。

 4、给病友们一个解决自己胡思乱想的办法：找到适合自己的事情做

        确诊后就下岗了离开了工作十年的地方，整天在家无所事事，又没有收入，对于我这样一个热爱工作和金钱的人来说，不上班是一种折磨，闲得慌那就找茬吧！在丈夫诉说着经济上的压力时，我认为他是在嫌弃我，桌子一拍，大声吼叫:你再说一次这样的话，我就带着孩子们去自杀，让你后悔去。”无法想象这样的话会是一个妈妈说出来的，那个时候应该不仅身体生病了，心里也病了。后来凭着多年的工作经验，很快我就找到了一份我认为适合我的工作，老板并没有因为我是癌症患者而拒之门外，一天上班3小时，工作负荷也不是很大！虽然工资不是很高，但是这份工作还是让我满意极了，新冠肆虐时，我甚至拿着缓打疫苗的证明去上班，老板的行为，让我深受感动！天气好就出门仰望天上的云卷云舒，观赏路边的花开花落，在家可以看看书，写写随笔，记录一下生活，给孩子们做些好吃的，心情不好的时候还可以出去狂奔，把所有的不快发泄在脚下，然后体会一下大汗淋漓的快感，时间就这样平淡无奇地流逝。事实证明有事可忙，没有时间闲下来思考人生，白天吃嘛嘛香，晚上睡觉倍儿香！

5、不念过往，不畏将来

         很多病友喜欢追忆过去，“要是……就好了”，我想说的是过去就过去了吧，何必苦苦纠结呢？确诊后有亲戚来说我当时应该听话重视起来的，我听后一笑而过，因为我深知自己的性格，哪怕当时医生说怀疑我是肺癌，我肯定不会相信的，更不会去做CT。上次脑科医生看了2020年1月的脑部影像，说不排除确诊就已经脑转移，我还是一笑而过，但我不后悔当时选的克唑，如果当时就发现已经脑转了，又没有钱考虑阿来替尼，那样我会更加的忐忑不安，现在我能做到的就是脚踏实地，直面将来！2023年的7月，脑部核磁报告出现了“新增”二字，我也担心，也怕，也会一边流泪，一边和病友讨论，最后知道“路在何方了”，我可以自己一天跑四间医院来咨询方案，听听不同科室不同的建议，幸好医生们都没有“为难我”让我选择，都建议继续观察，这一观察就过去了半年，过几天再去复查看看能不能安心过一个新年。

        最后感谢各位战友的关心与照顾，在病友群里得到很多很多的帮助，经常收到各地的特产甚至药品，我也愿意用自己微弱的力量去帮助别人！现在我就是坐在一个家属寄过来的绚丽多彩的花旁，提笔写下这段坎坷不平的人生经历，心里也是感慨万千，在刚确诊时，以为自己人生已经终结，甚至都不敢奢望可以看到小宝幼儿园毕业，没有想到他现在已经是小学二年级的学生了，每天接送孩子们，享受他们给予的糖衣炮弹，我没想到自己还能继续享受这美好的瞬间！相信你们也可以的，加油！

跨越五年，写下这篇文章共勉！