扬起生命的风帆
2018年9月中旬的一天,一个让人终身难忘的日子。那天中午与几个好友把酒言欢,尽情畅想往后余生......突然电话铃声响起,“请问你是XXX的家属吗?请你来医院一趟。”到医院后被告知:你爱人经CT检查,疑似肺癌,而且已转移。一声晴天霹雳,从此人生天翻地覆…
一、漫漫求医路
为了保证诊断的准确性,我们来到了北京中国医学科学院肿瘤医院肿瘤医院,经过一整套常规PETCT、CT、气管镜、血液等检查后,确诊肺腺癌lV期(见图一),没有手术机会。
由于时近国庆,基因检测进度受影响,主治专家征求我们意见,是否马上化疗。初遇重症,我们六神无主,毫无主张,加上当时主病灶10.8×4.1,尺寸太大,我们急迫地想马上进行治疗,于是开启了化疗之路,方案为:顺铂+贝伐+培美三药联合,二个疗程后主病灶缩小到6.1×2.7(见图二),化疗有效。

完成化疗二个疗程后,基因检测结果出来了:ALK阳性,当时检验科的大夫直接打电话给我们,说我爱人是不幸中的万幸。说实话哪时候一头雾水,只知道有突变的话可以匹配上靶向药。主治大夫这时提出治疗方案是:坚持化疗六个疗程,然后空窗。但恰好我们邻床一个大哥,4个疗程的化疗后,被家人架着离开了医院。于是心有余悸,经过家人商量,我们决定再坚持一个疗程的化疗后,转靶向治疗-服用克唑替尼。非常幸运的是:2018年11月份克唑替尼纳入了医保。经过三个月的靶向治疗,主病灶缩小到2.1×2.1(见图三),转移灶全部消失。

二、转辗英国求医
为了寻求更先进的治疗手段,2018年底我们来到英国伦敦皇家马斯顿医院(见图四),这是家研究肺癌的鼻祖,而且是CT机的发明之地,伊利莎白女王的父亲和妹妹都是肺癌并在这家医院医治。医院的Popat博士接待了我们,经过再次常规检查后,结论为:一是原怀疑颈椎骨转移可以排除,二是现有靶向治疗方案正确有效,三是未来坚持靶向序贯治疗,延长生命期。
如今五年过去了,一路走来,我们坚持按时服药,合理饮食,保证睡眠,心情愉悦,从2019年8月至今,一直保持病灶稳定在(1.3×0.8),与瘤共存(见图五),并且仍在服用一代克唑替尼。

回顾这些年的治病历程,经验不敢说,但感受颇深:
首先作为一个家属,这些年身心也是倍受摧残,从第一个从医生处得知噩耗,不但要忍住悲痛,还要内心镇定,迅速选择治疗方案。曾经有几个病友家属咨询我要不要向病人隐瞒病情,我个人认为病人有权了解自己的病情,这样才能更好地配合治疗。
第二,从治疗和预后的角度,有以下几点与大家分享:
一是不过度治疗:刚确诊时身边一个医生好友再三提醒不能过度治疗,尤其是化疗,当白细胞低于标准值,不能靠升白针。治疗稳定后,也不要总想着干掉癌细胞,敌不动,我不动。
二是改正一切不良习惯:得病后要毫不犹豫地戒烟戒酒,不熬夜。饮食要注意营养全面(见图六),每天保证一斤水果,饭菜坚持荤素搭配。要坚持锻炼,太极拳、八段锦、站桩(见图七)等都很适合病人锻炼。另外外出旅游时也不要疲于奔波,寻一处山清水秀,赏一场春花秋月.....


三是不断丰富医学知识:这些年感恩有觅键这个良师益友平台,有很多前辈的知识普及和指导,以及病友们的沟通交流,以至治疗过程心中有底,少走弯路。另外多了解国内外的信息,拓宽眼界,为治疗赢得希望。
在此,我也想向大家介绍一下国内外就医上的一些区别。说实话,就如今的医疗技术和水平而言,国外略领先。但在医患沟通上差距明显:第一国内医生在确诊后都会向家属交代各种最坏结果,而国外医生是告诉病人要坚定信心,办法只会越来越多,一个悲观,一个乐观,结果不言而喻。第二就是在国外病人和家属与医生的沟通是无障碍的,病人不主动结束就医,医生就会一直回答所有疑问,包括后续治疗、营养、心理等。而在国内经常听到的抱怨就是好不容易抢到的专家号,专家也就给你三分钟。所以国外问诊就医,给我们带来的是更多的信心和笃定。
四是感恩社会和家人:我们是国家医保改革和带量采购的受益者,这些年也深受医生、朋友和家人的照拂和帮助,这份恩情将永存于心。
雄关漫漫铮如铁,而今迈步从头越。我们坚信:在科学技术日新月异,中国跨入世界先进行列的今天,人类终将战胜癌症,迎来美好的明天。
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抵达之迷rong一代五年,非常幸运👍祝长长久久顺顺利利!
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2024-01-12 01:45:02 有用(1)
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谢谢分享。在基因检测未出结果的这个时间段应该马上化疗,这是最准确的。我嘛还要等苍周检测出估果,加上公共假日多挡阁了十多天,真是遗憾,这就是教训。
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2024-01-14 04:40:55 有用(0)
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更正:我嘛还要等基因检测出结果
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2024-01-14 04:43:47 有用(0)
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谢谢分享,加油
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2024-01-12 10:09:11 有用(0)
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余生安康9干货满满的分享贴

,感谢分享!祝越来越好





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2024-01-12 10:22:14 有用(0)
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我也是一直克唑替尼,五年多了。不一样的是我中间有过一次反复。
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2024-01-14 05:45:16 有用(0)
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下一年感谢分享!祝越来越好
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2024-01-12 10:38:28 有用(0)
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沙发,感谢分享~
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2024-01-12 00:22:32 有用(0)
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聪明的柠檬感谢分享!希望老公接你好运!
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2024-01-17 16:21:26 有用(0)
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希望越来越好
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2024-01-13 07:45:10 有用(0)
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感谢分享,好运连连!
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2024-01-13 07:56:45 有用(0)
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可以,只有坚持,才有希望
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2024-01-13 07:57:29 有用(0)
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感谢分享,接好运
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2024-01-13 08:05:55 有用(0)
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太好了!恭喜恭喜,加油
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2024-01-12 19:09:08 有用(0)
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纯情的草稿本3829写得真好,谢谢分享
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2024-02-08 16:07:52 有用(0)
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心态好,饮食均衡,不熬夜,不要太疲劳,锻炼,药物,还要有坚持长久的决心,才有好的效果,加油!
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2024-01-13 08:35:36 有用(0)
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加油
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2024-01-12 06:26:57 有用(0)
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干净的树叶加油
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2024-01-12 20:28:14 有用(0)
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2024-01-12 06:41:27 有用(0)
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俭朴的海豚4230加油!
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2024-01-12 21:16:05 有用(0)
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wish22向前辈学习,保持好的心态,长长久久!
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2024-01-12 06:46:12 有用(0)
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树洞君我妈妈吃克唑替尼一年多,希望也像你们一样吃上五年,一起加油
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2024-01-14 07:33:14 有用(0)
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超级钢铁侠完美
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2024-01-13 09:27:17 有用(0)
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谢谢分享
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2024-01-12 07:13:58 有用(0)
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长颈鹿9293感谢分享
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2024-01-15 20:36:58 有用(0)
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感谢分享,同为家属,你的分享给了我动力!
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2024-01-14 08:07:50 有用(0)
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一代吃了5年,太棒了👍
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2024-01-12 22:28:02 有用(0)
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阳光再现2真好,一起加油
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2024-01-13 11:37:10 有用(0)
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感谢分享!
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2024-01-13 12:14:40 有用(0)
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一代5年,真棒👍
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2024-01-13 20:43:08 有用(0)
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