蝶友说 | 第二十四期:年度治疗经验盘点

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第二十四期:年度治疗经验盘点

时光如流沙,

我们走过了2023,

在战狼的这条路上,

我们又修炼了一年。


各位身经百战的抗狼战士,

在突破一重又一重的关卡之后,

又有什么样的收获呢?

这一年的用药、复诊就医、突发状况等等

都可以记录下来,

总结下来的宝贵经验,

也值得收藏与分享~


莫辜负这一年治疗的点滴,

记录下这一整年的治疗经历和经验吧


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病情稳定了,激素每天一片,厄布沙坦一片,降压药一片,他克莫司一个,还不错
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2024-01-08 11:27:01
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2023年。激素1.5粒/日,硫唑嘌呤2粒/日,纷乐4粒/日,钙片1粒/日,阿法骨化醇1粒/日。 2个月抽血一次,每个月都会去开药。在肾脏科抽血,在风湿科开药,复查两个科室都会去,还会去省中开中药。 23年8月因月经异常,做了一次宫腔镜,把息肉切除了。而后月经恢复正常。 2023年整体都还不错。
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2024-01-10 19:19:16
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这一年治疗的不算好,年前激素吃到一颗半复发一次,年后激素一天两颗一天一颗半复发一次,两次都是因为寒冷,工作劳累,药物的低剂量控制在两颗就控制不住了。每年一到冬天我就会活动期。 第一次加八颗激素,医生强烈建议辞职住院打贝利尤,在咨询过医生一次两千多还要住院以后,考虑到家庭原因,自己还要交医保,加上那时还很排斥生物制剂,毕竟这么多年已经习惯了吃激素了,所以硬着头皮还是选择加上激素继续保住这份工作,这可能就是千千万万的狼疮人的无奈吧! 这个月又复发了,这次出现一个国药双通道,这次医生给了两个选择,一个泰他西普和贝利尤。泰它也便宜又方便不用住院,考虑了一下,觉得可以,准备下周二就要去住院了。 要说总结经验的话,可能就是冬季尽量多休息,要睡觉,别长时间看手机,冬季会季节性抑郁,一定要调整,即使很难,也要努力开心。觉得不舒服要及早就医,不要因为难请假就拖着。
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2024-01-09 20:31:07
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12年确诊,16年生第一胎,妊娠高血压顺产,激素1片,纷了两片每天。犹豫要不要考虑二胎……
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2024-01-14 06:55:56
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这一年来终于打破记录将激素减到一个半还能够稳定并且可以自己挣点零花钱。真是一个特别好的结果,希望明年可以再接再厉,将激素减到一个。 虽然回了一趟四川,引发了一次拉肚子,上吐下泻一两天,还因吗替换厂家导致肌酐偏高,不过总体还是好的。希望2024能够顺顺利利,一路绿灯,加油!
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2024-01-10 10:29:07
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我是狼肾2021年4月确诊,当时尿蛋白9克多,出院后其它指标全正常了,唯有尿蛋白还是高点,我就每个月查一次24小时,即使转阴了也继续坚持,功夫不负有心人,终于在去年十月停激素药啦😄
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2024-01-08 18:39:24
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这一年按部就班,一片一天吃了半年,一片和半山交替吃半年。贝利尤打了7次,指标相对稳定。症状有所缓解,精神状态感觉好多了。上半年为了调节例假和缓解不适喝了一个多月中药效果不过,后来太忙一直没再去,年底复查又开了中药,吃了舒服多了!最大的感受还是按时复查,遵医嘱,有问题及时和大夫沟通!
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2024-01-09 07:29:04
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2023.激素1.5粒。脚指头轻微骨折一次。尿酸肌酐因为没忌口 高了一次 。减肥中。今年收获 驾照考完了、算是完成一项任务。
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2024-01-12 08:01:25
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今年因为距离的原因换了一家离家近的医院,新医院很重视我的病情,一接到我的病例就安排各种检查。从眼睛到大脑,从肺到心脏。还好,虽然病了13年了,还没有波及到太多部位。新医生很年轻,感觉比我跟了十几年的上一位医生大胆,第一次面诊就让我减药,羟氯喹从一天两片减成了双数的日子两片,单数的日子一片。 第二次面诊医生看我情况还不错,又让我每隔一天停一次激素,我和医生说天气太冷了我身体不好受,我不是很想在药上做太多变化,医生说听你的,那么天气暖和了你再试试。 换了一位医生也换了一种新的治疗理念,今年会继续减药看看情况如何。 唯一苦恼的是雷诺现象,天气冷一点手指就都白了,今天零下六度,手被冻得生疼,准备入手一双自发热的手套试试。希望冬天早点过去。
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2024-01-10 05:05:36
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07 年确诊,确诊的经历很坎坷,遇到了依托,最后才确诊了,那会儿上学,艰难的复查路,早起去医院,跟老爸争吵,但是都不耽误我的蹦蹦跳跳,毕业后出现了肾炎,还好,没有不舒服,接着后来因为工作的原因,复查不方便请假,自己的不服输逞强,最后引起了一系列问题,肠道感染,差点要命,然后就是 21 年 脑炎影响了神经系统,麻木无力,一直持续到现在,大家一定要重视起来,要不然后悔也晚了
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2024-01-14 19:35:47
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有没有四十五岁确诊狼人的?
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2024-02-01 06:12:31
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