从生死边缘ICU抢救到狼疮稳定，是勇敢也是幸运！

大家好，我是蝶友安静，去年5月份被确诊为狼疮。

也许和很多十年、二十年的蝶友相比，我的“狼龄”很小，但是这头“小狼”却也凶险万分，将我送进了ICU，还令我差一点就再也见不到家人。

时隔一年多，如今的我，已经成功驯服了这头狼，这一路走来，既要感谢我的勇敢，也要感恩我的幸运。

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2022年5月初，北京多个区深陷疫情风波，在这个草木皆兵的特殊时期，我身体也出现了不适，起初是每天都感觉疲惫、睡也睡不醒，后面尿里面还出现泡沫。我去肾内科检查，结果却显示肾脏功能正常，当时我也没有想着做其他检查，便没有在意，只是我之后经常会头疼、整夜睡不好。

5月中旬的时候，我又出现腿部有淤青、头疼低烧的症状，此时的我依旧没有意识到事情的严重性，直到我来到核酸门诊化验，却得知我红细胞、血小板、白细胞都很低，医生告知我情况十分危急，要赶紧去医院检查。

到底怎么回事？

我心里也慌了神，连忙和我老公一起来到协和就诊。接着就是兵荒马乱一般，我们奔走于各个诊室，做了大量的检查，但由于时间太过于匆忙，当天我没来得及做完全部检查，便想着第二天再继续抽血化验。

回到家，已经忘了度过怎么样一个忐忑的夜晚，第二天早上，又是一夜没有睡好的我准备继续去协和检查，却不小心摔了一跤，考虑到当时我血小板已经低到很危急的程度，害怕会出血，我和老公便拨打了120让救护车将我送到医院。

谁知，就是这么一跌，将我送进了ICU。

入院之后，我老公急得满头大汗，继续带着我奔波于各个科室。最先我们去的是血液科，但是考虑到我情况危急，为了节省时间，血液科的医生便建议我挂急诊。

而急诊科医生看到我各项血液指标都这么低，初步怀疑我得的是血栓性血小板减少性紫癜（TTP），他很严肃地让我赶紧进icu接受血浆置换治疗。

我从小就是一个心大的人，当时的我还觉得这个病名新鲜，不以为然，直到后来我查资料才知道，这个病的致死率竟然高达95%，那一刻，我忽然意识到，等待我的是生死未卜。

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面对突如其来的打击，很多时候我们根本来不及怨天尤人，因为抱怨是没有用的。之后，虽然心情沉重，我还是老老实实进入ICU治疗，但是医院有规定，icu治疗期间，家属不能进病房陪护，手机也需要上交，担心我会无聊，我老公就提前给我准备了一些书打发时间。

等一切准备好，进入ICU的那一刻，我多少有些视死如归的感觉，感觉自己好像孤身一人奔赴战场，我知道，接下来，我只能靠自己了。

其实和大部分重症病人比起来，我的情况算是很好了，意识一直是清醒的。接受血浆置换也是在半麻醉的状态下，从护士给我插管、血液顺着管子流到机器、机器嗡鸣运转、清除毒素的血液再流回我体内，这一切的过程，我都能真真切切地感觉到。

接受治疗期间，恐惧是难免的，但是我这个人向来胆子大，始终相信克服恐惧最好的办法就是直面它。

在护士给我插管的时候，我从来没有逃避，而是直勾勾地盯着她的动作，不过碍于角度问题，其实还是看不到护士怎么插管的。

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也许是第一次见到我这么大胆的病人，护士反而被我这样的态度小小惊吓了一下，她也好奇地问我：“你不怕吗？我见过的大部分病人都不敢看我插管。”我摇了摇头，心里却想着，这点疼痛比起我爸爸、爷爷经历过的疼痛其实根本不算什么。

在icu的日子，没有家人陪伴，也不能刷手机，我整天除了睡觉再没有其他的娱乐活动，还是很容易感觉到无聊。

这时候，我老公给我留下的书就派上了用场，我翻的比较多的还是《毛选》，其实平时的我并不爱看这一类书籍，但是这些日子，这本书却给了我很大的力量，当你从书里面看到国家大义的时候，你就会觉得自己是如此渺小，自己的生死也是如此微不足道。

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不仅如此，书里面的文字经常会勾起我对我爸爸、爷爷的回忆，他们的经历也深深感染着我，给予我对抗疾病的勇气。

我爸爸在十年前因为癌症过世，在他去世前6个月里，我曾亲眼看着他经历了很多次化疗，其中的痛苦是难以想象的，那些治疗的场景每当我回想起来都会令我觉得鼻酸，也让我觉得此时此刻我的痛苦不值得一提。

我爷爷是一名光荣的军人，曾经参加过新疆剿匪行动。小时候，我常常听他讲述那段条件艰苦的岁月，比如执行任务的时候他们需要趴在厚厚的雪地里等候指令，一动不动，到后面腿都冻坏了，差一点就要截肢，我爷爷身上也有着老一辈的奉献精神，一切为公，视名利为身外之物。也许是从小在他的耳濡目染下，苦难来临，我从不会向命运质疑为什么偏偏是我，而是选择积极面对。

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除了我爸爸和爷爷，我的老公也同样给予我很大的力量。在我进入ICU的这段时间，我老公并不能陪床，那时疫情还很严重，随时有封控风险，于是他就选择暂住在医院的停车场一直等我的消息，期间，他的饮食起居都是在停车场和医院解决的。

五月的北京还是很热，可以想象他也受了不少罪，当我看到他不修边幅的样子，心里也颇为感动，那一刻，我深深地领会到，原来，我从来都不是孤军奋战。

虽然我一直让自己努力乐观，但是只要想起那个95%的致死率，心里还是会有一丝难过，尤其是到了夜深人静的时候，我会辗转反侧睡不着觉，心里的落差难以平复，我比谁都想好好活着。

在接受了三次血浆置换之后，我的TTP控制得不错，接着，我的检查报告也全部出来了，我被确诊为系统性红斑狼疮。

和很多确诊狼疮的人不一样，那时候，我没有难过，没有抱怨，有的只是感恩，因为和TTP比起来，我觉得狼疮根本不算什么。

从95%的魔咒中走了出来，得知自己幸运的是5%的那一刻，我整个人如获新生。也许是心态的转变，让我恢复得很快，医生原本计划给我做十次血浆置换，在ICU待了一个星期左右，我很快就转入了普通病房，当拿起手机和家人通话，告诉他们我很好的时候，我心里更多的是劫后余生的平静。

我知道，这凶险的一关，我跨过来了。生死边缘走过一遭之后，我更是觉得无论未来如何，我每一天都是赚的。

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为了庆祝自己重获新生，在转病房的那一天，憋了好久不能洗头的我，做了一件“大事”——我花了半小时左右，好好洗了一次头，将整个人好好收拾了一遍。

之后，看着镜子里变得整洁的我，我整个人浑身上下都散发着快乐的气息，和沉闷的icu格格不入。同病房的一个奶奶见我这么高兴，还一直问我：“洗个头高兴什么？”

我也笑呵呵应了：“我就是高兴。”

没有人知道，那一刻我有多么喜悦，就像是失明许久的人一瞬间见到了光明。

回顾这确诊之路，我心怀感恩。除了我的勇敢外，我的幸运也是不可忽视的。

幸运相伴，所以灾难始终慢我一步。

我庆幸做核酸那天摔倒，却没有出血，造成什么严重后果；我庆幸医院的人性化，本来我不打算住院，他们及时注意到我情况的危急，让我早点住院早点治疗；我庆幸我在协和检查那天，刚好有三个很厉害的专家会诊，给我制定了血浆置换的方案，将我及时抢救回来；我庆幸我是在风湿免疫科排名第一的协和医院就诊，医生对于狼疮有更多的经验，才能这么快确诊、治疗；我也庆幸我身边有很好的医疗资源，不必为了治疗千里奔波。

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这每一步都若是阴差阳错出了什么问题，或许，此时此刻就不能和大家分享我的故事了。

如今的我，一切都很好，狼疮也慢慢稳定了下来，和普通人并没什么两样。

我从不避讳自己患病的事，身边的同事看到我，也从不会认为我是一名病人，而且也许是因为得了狼疮更加注重防晒，我感觉我的皮肤也变得更好了。

不过治疗过程中还是有一个副作用深深困扰我，刚出院那会，我激素量太大，每天十几片激素下去，整个人不可避免地发胖，尤其是脸。我生性爱美，甚至可以说有点小自恋，看着镜子里变得浮肿的自己，我的难过甚至比当初在ICU还要强烈。

我不怕打针、不怕手术、不怕疼痛，就是怕自己变得不好看。但是，我不会因为这些困扰就抗拒吃药，因为我从书上了解到，狼疮是不能擅自停药减药的，否则容易复发。而且随着我慢慢控制食量、激素减量到一片半，我的脸也在慢慢恢复，整个人也比患病之前轻了好几斤。

虽然过程充满着各种酸甜苦辣，但所幸结果总是朝着好的方向而去。

最后我想说，患病没有打败我，反而让我重新认识生命的意义， 对死亡更加敬畏，对生活也更加珍惜憧憬，我会更加热爱生活、认真过好未来每一天。

希望我的分享能够感染到你！加油！

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图片来源：安静的觅健APP主页

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