12岁女孩SLE的治疗记录二

6月10号复查记录

血常规:所有参数都较好,除了最重要的血小板比上次又下降了点,6月3号是176,今天是135,出现明显的降低,战战兢兢的问医生担心要加激素,医生说还好的。我们的主治医生经常挂在嘴边的一句话就是:还好的。医生说维持原来的数量,一周后再来复查。至于抗核抗体检查,医生让再等一个月再检查,现在估计变化不大。

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药量:


泼尼松:1片(早1)(已维持三周)

其他不变


一周后再复查(希望血小板能维持住不要再跌了) 如果继续下跌,恐怕激素还要加起来,


周三做的心肌酶检测,因为实习护士扎针技术太差,不仅导致血液样本出现样本溶血,而且还把丫头的血管造成好大两块淤青,丫头说看到护士两次硬生生把针头全部推进血管的时候,一旁的我面部已经扭曲变形了,好像扎在我身上一样。她总是喜欢观察大人的情绪和心情。以后还是要多注意保持好的乐观的坚强的情绪,别让女儿太担心。

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因为样本溶血了,检测结果无效,今天只好重新再做了一次心肌酶检测,看看心率为什么一直偏高。今天的结果出来,医生还是那句话,还好的,有一个指标稍高。医生说不放心再做个心脏彩超吧。老婆又一通忙碌去预约下周彩超,

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本周因为女儿的心率偏高,偶尔说后脑勺疼,老婆预约了下周头部核磁共振,股骨头核磁共振和心脏彩超,虽然有点过多检查,但是这个阶段她有点不适都让我们担心半天。只要不会对身体造成额外损害能做的检查就做下了。


总的来说这周丫头整个人状态还不错,心情很好,感觉小脸有点点瘦了,但是水牛背,青蛙肚,小象腿还是比较明显。因为心率偏高,暂时也不敢带她跑步减肥,女儿也一直纠结今年的8*50米还能不能考试,快放假了。还是希望尽快进入稳定期,血小板能控制住。


本周五二宝也有点感冒发热,是病毒性感冒在家不能去幼儿园,有点担心会传染给姐姐。老婆也答应和我一起晨跑,连续试跑了两天,每天跑了两公里,还不错。我则坚持每天晨跑5公里,周末刷个10公里,等孩子们身体平稳了,我要带着他们一起跑步。加油!


留在最后问下,各个医院的血常规检查,血小板参考值为什么不一样,有的是100-300(单位忽略不提), 有的是177-446。 是检测系统不一样所以导致不同参考值还是标准变化了?有专业人士给解答下?万分感谢。

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我也是血小板减少才发现狼疮的,你检测的这家医院的仪器出来的数据就是这个范围值,我看的医院是125-350,仪器不一样,数值范围也不一样,看参考值就可以了。我现在维持在100以上,有时比125低,医生说没关系。况且刚确诊治疗期间数值是会变动的。吃激素是会影响心率的,那时我住院的时候把核磁共振大血管的彩超全做了没问题。所以确定是药物的副作用,医生也很积极给你女儿减药,我个人认为遵医嘱多休息多补充优质蛋白质,运动适量,不要太耗精力,病情尽快稳定才能减药,药物副作用减少,良性循环才好哦,这比较耗时间,不要太急,跟不上就慢下脚步,毕竟小孩太年轻了,病情越稳定才能减少对身体的伤害,所以家长要加油哦
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2023-06-10 19:31:55
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慢慢的都会越来越好
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2023-06-15 08:48:49
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为什么没有查 血沉、尿常规、尿分析、免疫7项,c3c4呢?
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2023-06-10 21:29:54
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