临床治愈 开启新生一纪念陪爱妻抗癌五周年

      2018年3月28日，对我家来讲，注定是一个刻骨铭心的日子。上午09:30，通过增强CT和增强核磁影像观察，解放军309医院呼吸内科、神经内科、肿瘤科、影像科的各科主任会诊，确认我妻子患晚期肺癌伴颅内多发转移。结果一出来，我们这个已经在北京打拼十多年的北漂家庭，无疑于遭受五雷轰顶！难道我这个妻贤子孝温暖和睦的家庭就要毁了吗？对医学的无知让我空前绝望！我不知道应该怎样去挽救妻子的生命。

      良好的职业素养造就了我临危不乱、坚强不屈的性格。我深深地知道，眼泪和痛哭挽救不了妻子的生命。于是我在极短的时间内筹集30万现金，选准自己心仪的医生，开启了妻子的治疗之旅。

      4月9日入住海军总医院呼吸内科。

      4月11日行支气管镜检查。病理确认为低分化腺癌。常见基因检测结果为ALk融合。

       4月19日，行颅内伽马刀放射治疗，靶点5个。

      5月1日服用靶向药物克唑替尼，服药期间患者肿瘤热持续。

      6月3日，影像显示颅内又新增转移灶，且枕部现条索影（疑为脑膜转移）。头骨转移，硬脑膜转移，肾上腺转移（6cm×3.7cm）。在服用靶向药短短33天便爆发进展。经评估，靶向无效。

       6月12日，行培美、贝伐、洛铂化疗，化疗后患者严重骨髓抑制！紧急输注白蛋白、输血浆、输血小板后才逐渐恢复。至此，靶向无效，化疗不耐受。如何有效控制疾病进展？治疗突破的方向在哪里？陷入迷茫。

      我们邀请海军总医院的顶级专家多学科会诊协商，得出的结论是姑息治疗。而我们的主诊专家力主积极治疗。我作为家属，在全面衡量利弊后，同意主诊专家意见，为妻子寻求生存的希望。

       6月21日，我们在海军总医院神经外科进行手术，切除颅骨转移灶（2.5cmx2.5cm），硬脑膜转移灶（6cmx5cm）并置换钛合金头骨和人工硬脑膜。术后患者极度虚弱，生活已无法自理，卧床不起。

       术后病理显示为转移性低分化癌，浸润破坏骨组织，肿瘤分化差伴肉瘤样癌改变及间质纤维组织显著增生。免疫组化测得PDL一1表达大于90%。术后病理告诉我们：1，我妻子不仅患低分化腺癌，而且伴有肉瘤样癌。2，我妻子的免疫组化显示为免疫高表达，预示着免疫治疗会取得非常好的疗效。

      6月29日，我们通过海外渠道购买的O药空运到京。6月30日，我们第一次输注O药后大约四小时即出现高烧；第二天，胸部出现剧烈疼痛；一周后，患者体感逐渐好转。仅仅一针O药，妻子肺部原发病灶用药五天即出现空洞，体感显著好转，说明我家免疫治疗快速起效。尽管当时免疫治疗的费用高昂且完全自费，每个月仅两针O药就需要7万元。即使在8月28日，O药在国内开售，我们每个月的O药费用也需要3.7万元。我们坚持O药单药治疗，一直到2019年12月，我们一共注射了13次O药后，主动停药。自从主动停药一直到今天，三年四个月的时间，我们没有对肿瘤进行任何治疗，我妻子的生活一切正常。尽管我们停药后遭遇了下颌骨坏死的手术治疗；新冠病毒的感染；甲型流感病毒的感染；特别是意外被电动车撞断四根肋骨的交通事故，也没有导致我妻子的疾病复发或进展。这充分表明，我妻子自身的免疫功能已经得到完全恢复。一直以来，我妻子的复查都是影像无异常；肿标正常；除血脂微高外，甲功、肝功、肾功能、心肌酶各项数值都完全正常。体感因感染新冠和甲流出现一些微小变化，爬四层楼略感乏力、微喘，其余无不适。每天吃饭正常，睡眠始终保持每晚最低不少于8小时，每天坚持运动，保持良好心态不受负面情绪影响，社交活动频繁。我可以负责任的说，虽然我不知道妻子残存的癌细胞躲在哪里，但他已经完美的临床治愈，回归了美好生活。

      陪爱妻抗癌五年，文字的记录，平铺直叙但环环相扣，实际的治疗过程却跌宕起伏步步惊心。和死神赛跑，我们赢了！陪妻子住院治疗150天，我陪她在医院149天，没陪她的那一晚，我在为她取药的火车上。当我们使用免疫药物时，我仔细研究O药的一期、二期、三期临床试验数据，从中寻找把控使用O药的内在逻辑。当妻子出现下颌骨坏死时，我查找了心仪专家关于下颌骨坏死治疗的几乎所有文章拜读，在专业有效的沟通交流中，争取到心仪专家疫情期间开诊第一天就将我妻子收院手术。免疫停药后，我对康复期妻子的生活进行系统、精准的全程管理，不给残留的癌细胞任何兴风作浪的机会。我们今天的康复结果，得来非常不易。

      陪妻子抗癌五年，我沉淀了一些自己的想法和个人观点，分享给觅友们。这不构成对治疗的任何建议，仅供参考。

       1，亲人一旦患癌，家属一定要努力学习抗癌知识。您学的越扎实，对亲人的治疗越有利。您努力的结果，有可能使您成为您亲人的“贴身专家”。

       2，给自己亲人治疗时，经济的能力可能影响治疗的执行。好多人的放弃都源于经济的原因。那些往往你认为最亲近的“亲属”和“朋友”，当您借钱时不一定会帮你。

         3，癌症的一线治疗至关重要，一线的治疗方案由省级或以上级别的专科医院确定为最佳，回地方有能力的医院执行可帮您省钱。癌症的治疗没有回头路可走。

       4，学会使用觅健的“健康记”。详细的记录会让你在亲人治疗变化的动态比较中把握进程，判断治疗结果。长期坚持下去，你会成为患者的“贴身医生”。

        5，每一位癌症患者都是独立的个体。世界上没有完全相同的癌症患者，也没有完全相同的治疗方案。别人的治疗方案不可复制，有很多人为此付出了生命的代价。

       6，在判断患者治疗效果时，要结合患者的影像、肿标和常规检查做出判断。但患者的体感变化不容忽视，它反映治疗效果最直观。

        7，积极治疗是好事，学会观察和掌控治疗时机很关键。过度治疗会把患者的身体拖垮。

         8，不要迷信各种补品，好好吃饭才是王道。以患者想吃、爱吃为主，兼顾营养均衡。

        9，免疫治疗的原理决定了它的普适性。免疫的使用时机影响免疫的效果。免疫和其他治疗手段的联合，往往能收到神奇的疗效。免疫要早用和把握使用的时机並不矛盾。

       10，癌症患者作为带有基础疾病的特殊群体，在遭遇疫病流行的时候，家属千万要提前做好应急的疫病知识和物资储备，关键时刻可救命。

        11，每一位医生都愿意和家属沟通，关键在于沟通的专业性和建设性。有效的沟通不在于沟通的数量，而在于质量。医生没有时间为家属科普治疗知识。高效的沟通是医生和家属建立良好医患关系的基础，直接影响患者的治疗。

       12，患者的营养摄取、情绪管理、心理建设、社交环境、运动锻炼、睡眠休息、亲情陪伴，都和治疗与康复息息相关，甚至直接影响治疗和康复的成败。

       一年多来，我因生活重心的转移，承担了大量的社会公益性工作以回报社会。除了重点关注癌症治疗的前沿信息，对抗癌知识的学习也放缓了脚步。因此，对好多觅友的留言没有回复，我向大家表示深深的歉意！

       衷心的祝愿病友们都能取得好的治疗效果！祝愿觅友们都能在觅健温暖的怀抱里心想事成！

      我们的好运，愿与大家共享！谢谢大家！