陈雨青教授：打破复发魔咒，4个细节要记牢

儿童系统性红斑狼疮(pSLE)多于12~14岁发病，约占SLE的15%~20%。相比成人,儿童狼疮起病重、疾病活动性更高，而复发更是儿童SLE患儿难以避免的又一困境。

今天是一年一度的国际儿童节，在这个孩子们的专属节日里，我们希望为儿童SLE患儿带去关怀与问候。“蝶舞新生——风湿大咖话狼疮”第4期，我们请来了安徽省儿童医院内分泌风湿免疫科主任陈雨青教授，为大家深度儿童SLE复发之谜。

pSLE在治疗过程中病情常有复发，甚至部分患儿病情持续得不到缓解，这些都是pSLE较为棘手问题，也是关系患儿早期病死率或致残率的重要影响因素。

在pSLE治疗过程中，细节是决定疾病能否控制得当的关键。影响因素除了疾病本身还有很多：感染因素、日光暴晒、饮食、休息和心理因素，接下来我们逐个击破。

以上因素落实到生活中，都是容易被忽视的细节，对待患儿，更需要家长有足够的耐心和拒绝“玻璃心”，陪伴孩子渡过这段难熬的岁月。

除了预防，医患共同对疾病管理也是实现病情稳定必须重视的因素，这里的“患”不仅仅指的是患儿，更是患儿父母。

由于发病年龄多处于青春期前，在身体发育和疾病掠夺的双重影响下，pSLE病情充满未知数，从确诊到完全稳定的过程大多数需要持续多年，甚至需要到成人后才能稳定下来，在这个过程中病情反复其实也是一种常态。

出于对孩子的爱护和成长的担忧，不少家长谈“激素”色变。但是激素治疗是医生和家属都无法回避的，即便是通过激素减量来降低副作用也需要一定的时间，在这个过程中非常需要家长高度配合，在生活中监督患儿服药、定期带患儿复查随诊。

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当医生与家长达成较好的共识，务必不可忽略孩子的认知。许多家长会选择隐瞒孩子病情的事实情况，但在医疗资讯发达的当下，孩子可能无法确切地搜索pSLE的可怕之处，但是却可以了解到糖皮质激素的副作用，甚至于受青春期爱美之心的影响，“恶魔化”激素副作用，从而做出私自漏服、停服药物，导致狼疮复发，这样的情况在临床上十分常见。

总而言之，在治疗的过程中，患儿与家长不可放松警惕，亦不必过分焦虑。但为了让孩子的病情顺利过渡到成人阶段，建议孩子坚持在儿童风湿免疫科就诊，目前国内大部分儿童三甲医院都设置了儿童风湿免疫科，在这样合作紧密的科室，有了家长的高度配合，孩子在病情上有任何“风吹草动”都能在第一时间被捕捉到。

SLE患儿随诊建议：

此外，也可通过下方SLEDAI活动评分表来检测儿童SLE的复发。

即便是pSLE的整体病情较成人SLE而言更为严峻，但是家长也不必过分沮丧。随着医学的进步，三十年前，或许我们还会担忧儿童SLE会影响孩子当下的生命安全或是未来的结婚就业。

但是到现在，SLE不再是孩子美好未来的威胁，随着诊疗的进一步精确，SLE的治疗手段越来越丰富，除了激素、免疫抑制剂外，生物制剂的加入更令治疗如虎添翼，大部分SLE患儿经过早期积极治疗可以获得较好的临床缓解。因此，针对儿童SLE蝶友，积极治疗，控制疾病与减少复发是最重要的，如此，孩子的生命安全和美好未来才能一个都不少。

温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。