【觅友经历】风雨同舟,感谢有你,记录父亲抗癌74天整个过程。

【确诊时间】2021年3月10日

【患者年龄】70岁

【治疗医院】西安交通大学第一医院

【病理类型】非小细胞中分化肺鳞癌

PDL1表达】30%

【治疗过程】化疗(白紫)、免疫药(K药

【其他用药】恩替卡韦(进口)、骨转针地舒单抗)、新瑞白、地榆升白片、甲钴胺胶囊

【是否转移】骨转移


       时间过的好快,转眼从父亲确诊到今天已经过了2个月零12天,父亲已经经过了四化。这期间经历了太多太多,从最早对结果的害怕到后面慢慢的接受,再到现在积极的治疗,自己也逐渐成长了很多。每天在觅健里关注一些抗癌经历和最近医疗进展,也在其中学到了很多知识。一直以来想把父亲的一些治疗过程记录下来,但是单位的事情太忙,一直没抽出时间来。


       父亲是个老烟民,抽烟三四十年了,虽然每天抽的不多,但是一直没停。13年和母亲来西安给我带小孩,我就一直让戒烟,但是老人这习惯一时半会很难戒,在我面前不抽,我不在家时候就偷着偷。19年的时候我为了让父亲彻底戒烟,让父亲去医院做了胸部CT,结果是我没有预想到的,左肺下叶有阴影,去唐都医院呼吸科看,医生建议做支气管镜活检,担心老人年纪大受罪,按照医生的提示做了PETCT,自费9700,当天出结果,结果显示代谢稍高,提示炎症,医生开了两个礼拜的莫西沙星先抗炎治疗。吃了两个礼拜复查胸部CT,阴影变小几乎消失。然后去西安交大二附院呼吸科挂专家号,做了CT说是慢性支气管炎伴感染,开药和打针治疗了一个月,后续无症状就没有继续治疗。19年底又在中医医院拍CT复查,未发现异常。


       20年底打算带父亲复查CT,由于年底忙于单位的事情,就拖到了年后。父亲2月份时候说右侧背部肩胛骨有酸痛,当时我还以为是腰肌劳损,用了些外用药无效,去医院拍磁共振,提示结果不好,右侧胸肋骨有阴影,提示骨破坏。网上查了下预感不好。再去唐都看骨科,医生看了19年拍的PETCT后建议复查胸部CT,后转至交大一附院复查胸部CT,提示左肺下叶支气管截断,肺不张,医生开了支气管镜,活检结果:左侧下叶中分化肺鳞癌。虽说自己查了很多资料,心里有些准备,但拿到病理结果后整个人都呆住了,万万想不到这样的病会出现在自己家人身上。


       那些天真不知道自己怎么过来的,每天就是奔走在医院和单位之间,感觉脑子就是空白的,晚上睡觉很晚睡不着,每天都做同样的梦。那一阵子真的是自己憔悴了很多,感觉很累很累,又不知道该怎么办。


       确定了病情之后,做了一系列检查,脑核磁,全身骨扫描,肺癌标记物、增强CT等等。医生说肺鳞癌发生了骨转移,基本不能手术,目前只能化疗。问存活期,医生说的还比较乐观,说目前的情况并非到了无药可救的地步,如果放在5年前的医疗手段,可能就是几个月时间,但是现在出现了免疫治疗,受益的人能够长期存活。这句话无疑给了我们重新燃起了希望。自费做了基因检测,无突变,PDL1表达30%,属于低表达,医生建议化疗+免疫治疗,因为父亲有乙肝携带,小三阳,病毒DNA阴性,出于安全考虑,第一次化疗没有加入免疫。开了进口恩替卡韦抗病毒治疗。


       接下来就是免疫药物的选择了,由于老爸只有河南的居民医保,没有商业险,所以后续的治疗大部分都要自费,医生提出两个免疫药,一个是进口K药:帕博丽珠单抗,一个是国产药:替雷利珠单抗。K药20年的新赠药计划是如果条件允许,两年14万,平均一年7万,替雷利珠单抗两年超过14万。医生大概算了下一年的治疗费用,除去化疗的费用外,费用大概为:7万(K药)+1.5万(地舒单抗)+每次的检查,大概一年10万左右,我们当时对这些费用还都不太了解,认为还在自己的经济能力承受范围内,就毫不犹豫的选择进口K药。但是后面的治疗一开始我就意识到我考虑的太简单了。除去免疫的K要外,主要的化疗药物白紫和骨转针全是医生开处方去药店买,也就是说全自费,然后还有治疗前的检查费,大概算一下,单次化疗费用(不含免疫)就7000~8000元,21天一个周期,一年下来不得了。


       3月12日第一次化疗,医生开的药:三支白蛋白紫杉醇+一支地舒单抗+两支新瑞白。出院后三天查一次血常规,第二次查父亲的白细胞掉到3.5,去医生开了四只瑞白针放冰箱里预防,还好后面白细胞升上去了。期间父亲背部的酸疼感减轻,痰中带血症状消失。为了下次化疗能顺利用免疫,给老爸开了进口恩替卡韦(博路定),每天一片来控制乙肝病毒。第一次化疗后没有出现更多的副作用,体感还好。


       4月1日第二次化疗,复查了胸部CT,医生说效果不错,继续前面的治疗方案,这次加上了K药,治疗方案为:三支白蛋白紫杉醇+一支地舒单抗+两支新瑞白(买一赠一)+两支帕博丽珠单抗。这次出院后父亲的白细胞还行,一直没有跌破临界值,期间一直吃着地榆升白片,但是开始出现手麻的情况,问医生说是白紫的神经毒性导致的,买了甲钴胺胶囊让吃着,作用不大。


       4月22日第三次化疗,这次没有查胸部CT,血检内容和上次无异,治疗方案依旧为:三支白蛋白紫杉醇+一支地舒单抗+两支帕博丽珠单抗。因为我让医生取消了长效升白针,考虑着节约费用,所以当天下午6点多久打完针回去了。这次出院后白细胞后面掉了一些,打了两支短效升白针,前一个礼拜胃口不行,不想吃饭,后面慢慢改善,但是脚也开始麻了,神经毒性明显。K药带来的副作用暂时没发现,担心K药没起作用。


       5月13日第四次化疗,医生开了以往的血检内容外,增加了胸部和上腹部增强CT,结果出来提示肿瘤明显减小,积液吸收,肺组织膨胀不良现象改善。医生也说效果很好,肿瘤缩小美得很,这个消息感觉是这半年来唯一能让我开心的事情了。这次化疗还是采用原方案三支白蛋白紫杉醇+一支地舒单抗+两支帕博丽珠单抗。当天打完针就回去了。医生说考虑白紫的神经毒性,下次治疗想把化疗药停了,单免疫维持。以上是我父亲四次化疗的经过。


       然后讲一下大家最关心的费用问题。如果有商业险可以选择跳过,不过据我了解,可能大部分患者只有居民医保。首先是化疗药物,肺鳞癌基本无基因突变,用不了靶向药,主要就是放化疗+免疫。白蛋白紫杉醇医保适应症好像是乳腺癌,肺癌不报销,医生一般都是开处方去医院外药店买,三支2241元自费;骨转针一支(地舒单抗)1060自费,这还是今年才降的价,之前好像是5000多一支;K药(帕博丽珠单抗)一支是17918元,我们一次用两支,费用是35836元自费。每次的血检费用是1700,包括(血常规、肝肾功、甲功、肺癌肿瘤标记物、TH1TH2TH17亚群12项细胞因子检测、心肌酶谱、糖类抗原和血清肌钙),增强CT两个部位850,碘克沙醇造影剂596。住院化疗(卡铂)+治疗费用1000左右。大概就这么多吧,反正得了这个病,就要做好打长期经济仗的准备。平时还要给父亲加强营养及高蛋白饮食,也增加了很多日常费用。大概初步估算一下,第一年下来要25万左右,如果K药能持续用,第二年费用会降低很多。


       最后说一下免疫用药的选择问题,K药今年未能进医保,但是在赠药方面做出了很大的让步,现在政策是买2赠2,再买2赠2年,2年花费14万,平均一年7万,如果你这么算那你就错了。通过查资料目前k药是PDL1>50%的高表达可以单药,小于50%以及阴性的患者建议联合化疗。国产也有很多PD1抑制剂和PDL1抑制剂,效果也挺不错,但是据了解K药不管从药效以及临床数据上来看都要明显优于国产药,一年7万的门槛还能让普通家庭可以接受。如果不差钱,我建议还是首选K药。但是K药前期的费用较高,当你使用了6个疗程后就已经支付了14万的费用,一旦后续出现耐药和疾病进展,那么基金会也就停止赠药了,这么一来,治疗费用就急剧升高了。据最新的K药临床实验3年随访调查结果,只有20%的治疗患者能够用满35个周期的药物,也就是80%的患者由于疾病进展或者死亡而用不满2年。而国产药每次的费用均比较少,即使中途停药花费也不多,两年下来像国产信迪利不到4万。


       还有一个问题就是关于PDL1阴性、低表达、高表达的治疗疗效的问题。以下内容是我咨询西安交大一附院胸外科医生说的:正常情况是阴性单免疫治疗效果低于化疗,低表达(1%~50%)单免疫效果等同于化疗,高表达(50%~100%)单免疫效果优于化疗,但是化疗对人伤害太大,免疫却又起效慢的原因,低表达和阴性建议先联合化疗4~6个周期,等免疫起效后停用化疗改为单免疫。免疫药物有记忆效应,一旦免疫用满2年是可以长期带瘤生存的。当然具体的治疗疗效还和个体体质差异较大,高表达也有治疗效果不理想的,低表达也有很好的效果的,所以不要因为基因检测是阴性就感到沮丧,得了癌症我们最正确的方法就是认真的对待他,从战术上藐视他,这样才能得到更好的治疗效果。当然这个观点也有可能不完全对,仁者见仁智者见智吧。


       打了很多字,也是第一次在觅健发帖,希望我写的内容能帮到一些病友,也期待和大家多交流分享抗癌经验,共同帮我们的亲人度过难关。

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2021-05-18 16:37:46
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写的非常详细。我也一直在考虑这个问题,如果后面要上免疫,进口和国产需要做个选择,我最后还是会选进口。虽然经济上有压力,但是还是想给最好的。
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2021-05-31 08:44:46
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谢谢分享,祝老人疗程顺利!
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2021-05-19 19:12:38
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太棒了!写的很清楚
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2021-05-18 14:12:10
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祝好
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2021-05-18 20:13:50
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谢谢,感谢您的分享!加油!!
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2021-05-19 17:19:33
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我们家表达也只有30%,你们化疗几次后单免的?效果评估了吗?
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2021-05-19 13:09:48
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看了你的文章,我感觉有信心了
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2021-05-18 17:06:17
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写的很详细又拿着了重点!非常感谢,有没有朋友知道进口药报销买什么保险,提前预防是很重要的
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2021-05-21 09:01:04
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写的很详细,收藏了。你们没推荐用培美吗我咨询了几个医生都说这个效果好副作用小,我们家估计承担不了进口K,打算选国产了,但是低表达也怕不起作用,而且这个分期还报销不了,这个病就是拿钱续命啊,唉
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2021-05-20 14:48:46
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我爸刚做完三次免疫加化疗,效果不好,现在换方案,看了你分享的经历,我也想用K药,我爸pd-l1表达阴性,但是医生说K药跟之前用的国产药是一模一样的,只是厂家不一样,推荐用信迪丽,唉,都不知道怎么办
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2021-05-19 09:36:44
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加油!
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2021-05-18 12:35:39
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我准备用国产免疫药,一年可能是两万多,经济能力不行。
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2021-05-18 17:57:02
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非常赞
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2021-05-18 12:45:59
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讲的真好,总结的很到位,祝您家一切顺利
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2021-05-18 23:42:17
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亲,我想请问下我父亲只有95斤,听说k药一只就可以,你有知道这个用量吗?
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2021-05-19 20:01:29
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写的很好,加油
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2021-05-18 19:03:52
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谢谢分享
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2021-05-18 19:06:39
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写的很详细,了解了很多,恭喜你们有很好的效果,我父亲也是肺鳞,白紫洛铂 k药,不过医生说体重轻,86斤,就用了一支,想请问您那边有了解这种用法吗?还有就是4次化疗后您家准备怎么选后面的治疗呢?我们也是4次治疗结束,但是后面两次效果一般,CT显示稍缩小,和密度降低,手脚麻的副作用也很明显,但是可以行走,我在犹豫是单免疫还是继续做满6个疗程?问了好多问题,希望得到您的回复,谢谢,也祝我们都越来越好
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2021-06-17 20:32:05
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谢谢你的分享,给我了信心和勇气
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2021-05-18 19:14:44
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感谢分享,加油!
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2021-05-18 19:17:24
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祝早日好起来!
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2022-12-17 15:07:37
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感谢你细致的分析,的确经济是一切的基础!务实是我们成长的第一步👍👍
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2022-02-14 21:45:07
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写的很详细,给了我们很有利的参考,请问叔叔肺鳞癌分期是几期啊?大的病灶多大啊?
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2021-05-20 12:04:49
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我爸五化前检查肿瘤进展了,之前用的吉西他滨+顺铂,用过一次信迪利出现免疫性发热停用了。这次换成白蛋白紫杉醇+卡铂。大夫建议用k药,考虑到经济条件还有上次免疫反应,没有用。有商业保险也没办法,家里经济来源太少了,一次四万,压力太大
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2021-06-30 14:11:38
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加油,希望一直听到你的好消息!!!
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2021-05-18 14:35:02
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化疗不加免疫一次大约多少钱
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2021-05-18 19:46:46
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谢谢分享
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2021-05-18 14:45:35
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这位姐妹,是否有购买市内重特大疾病医保,我们城市,肺腺癌,化疗的药可以报培美和卡铂等
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2021-05-24 23:30:59
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肺鳞癌晚期能用胸腺法新吗?打完会有啥反应吗?
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2021-06-11 21:47:41
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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