希望可以有，但请勿盲目乐观！

  首先，感谢所有发给我的朋友，我知道他们都是出于关心和好意，在此表示由衷感谢！❤️

 

 但接下来，我还是忍不住想要给你们泼一盆冷水…

 

 理智微上线🐶…………

我不知道你们去年是不是也看到过一条振奋人心的消息？题目大概就是《青蒿素治愈红斑狼疮》…

当时我收到非常多朋友的私信，都在为我高兴，都在说我的病能够治愈了。可我却异常淡定了，对不起我让你们失望啦！

      医学对于sle有百折不挠的精神，也一直在研究，也有新的突破，这是在座各位感到最骄傲的事，因为我们从未被放弃！

     

     后来官方也辟谣了：青蒿素能够治疗红斑狼疮，对整个治疗过程能起到不错的帮助，效果类似于我们现在所用的“羟氯喹”，而不是能够“治愈”……

   这两天的新闻也是以“治愈”二字来吸引观众的眼球…我不是医学工作者，所以我无立场证明这个病能否被治愈，但我也相信就算是医学工作者，他都不敢明确地表示“系统性红斑狼疮一定能够治愈”。

以下是一张我看到病友发出来的来自风湿科医生的动态，医生是这样说的：

不仅如此，去年就青蒿素的问题咨询了我的主治医生，得到的是一条非常简约风格的回复🤣：

    不知病友们仔细想过没有，即便真有一个可以“治愈”的药，你的身体能适应吗？你的资金允许吗？你就不怕出现什么不可逆的副作用吗？你等得起吗？不是我悲观，要是真有这么一个药，你以为它从被发现的那一刻就可以直接上市被广泛运用吗？它不得再三研究反复试验先拿小白鼠试用，再投入到人体实验，招募志愿者，临床还分好几期，确保这些人在数年后没有不良反应才能真正推广，而这里面的每一个细节，都需要耗费大量的人力资源还有时间，少则十几年多则几十上百年，你真的等得起吗？

抗体转阴不代表治愈，我见过抗体全部转阴还是要坚持治疗的病友，只是她不舒服的症状明显比重症狼疮少，吃的药物也不多，可能是简单的羟氯喹维持，这也正是大家所向往的“零激素”，但这跟治愈不是一回事……

没有临床症状只能称为长期缓解，还是要治疗，还是不能作死，这仅仅代表体内那匹狼进入深度睡眠状态，而非它死了，这也不是“治愈”……

    希望可以有，但也请你的希望夹杂着理性。“长期缓解”其实就是所有医生和病人共同追求的目标，患者能够通过规范治疗使病情稳定，长期缓解，就已经是件天大的好事了。但有的患者朋友过度追求“治愈”，从而导致被一些别有居心的人士钻空子……

  比如告诉你有什么新疗法，激活你的免疫细胞。请你搞搞清楚好伐？我们这个病是免疫系统疾病但不代表我们的免疫和细胞需要激活，你以为是号码卡呢，激活……

  比如告诉你加入某某团队，吃某某产品，谁谁谁吃了这个红斑狼疮完全治愈了。嗯，那也都是传说，你要是有钱还不怕没命，欢迎去作死………

  比如告诉你某某人断了西药去吃偏方，结果治好了。那可能是狼先生还在深度睡眠，还没醒来而已，要是醒来发现能拴住它的那根绳子和门锁都被人打开了，呵呵，那后果很严重。我不反对病友吃中药，因为我自个也吃，但前提是我狼疮的病情控制稳定，西药照常服用的情况下，中药作为辅助，而且还必须是没有肾毒性的中药。不可否认，在调理身体这方面，中药是更胜一筹的，但不意味着能靠中药治愈狼疮………

 

   生病后，诸如此类的介绍和推销太多了，拒绝的话，想挣你钱的人会说你不识好歹，好心被当驴肝肺；希望我康复的朋友会觉得我拒绝是因为太消极悲观，不懂心存希望，可到最后，做决定的那个人终究还是自己。

  

   与其寄希望于“治愈”，盲目相信任何人的推销，缴纳智商税，拿命开玩笑，倒不如接受现实，正规三甲医院找一位你觉得不错的风湿科医生进行规范化的治疗，共同为了“长期缓解”而努力。真的，病友们，就算以后真的有能够治愈的药物和方案，我们也得现在就好好治疗先保证自己能够病情稳定下来，才能坚持到那一天不是吗？

   同时也希望各种媒体不要为了博关注，某些想挣钱的人士不要为了一己私利就随意对sle患者灌注“治愈”这样的空头支票，😡😡😡你们获利了，作为患者，心情却像在坐过山车🎢，好不容易燃起新希望的火苗，又突然被浇灭，我的心理承受能力还算扛得住，我也不寄希望于“治愈”（这不是悲观消极，不要曲解我的意思)，但有的病友她们很想治愈，希望越大，失望也就越大，每次都让她们希望落空，你们这是在变相杀人💢💢💢……

  最近我也遇到挺多烦心事的，昨晚有一位病友鼓励我，他说：“你是大家的榜样啊，不可以想死。”……的确，有的时候难过得好想死掉，可转眼间又觉得：凭什么我就得死？该死的不是我呀，心愿未了，不能就这么走了。于是，哭着哭着就睡了，隔天忍着头痛和肿泡眼又这么活了一天，是啊，生活就是这样……

  

  所以病友们，各自加油吧，为了想要的生活，也请紧咬牙根坚持下去……💪🏼

 狗子微🐶与你同在💋