六成红斑狼疮患者需要康复指导！且看风湿免疫大咖指点科学战狼

目前，中国SLE患病人群超过100万，患病率高居世界第二。¹随着诊治水平不断提高，患病后的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89% 。²然而，SLE患者的预后虽有显著改善，但10年以上的生存率出现明显拐点，25年至30年的生存率从89%骤降至30%。³

为了深度了解红斑狼疮患者的生存质量情况，提供切实有效的帮助，使更多红斑狼疮患者获益，由北京大学人民医院临床免疫中心、风湿免疫研究所指导，觅健患者社区发起了世界狼疮日系列公益活动之2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书在线发布会。

图片来源：觅健

中华医学会风湿病分会名誉主任委员、国际风湿病联盟(ILAR)前主席、北京大学人民医院临床免疫中心/风湿免疫科主任，栗占国教授、觅健患者社区创始人兼CEO刘文桂以及来自全国各地的红斑狼疮患者共一万多人通过互联网参加本次大会，大会聚焦红斑狼疮患者生存现状，助力患者树立治疗信心、提高生存质量。

《中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》主要从“身体健康——心理健康——社会适应”三个层面的健康状态和需求缺口探索红斑狼疮患者在治疗和康复期间的生活情况。

调研结果显示，关节和肾脏是狼疮主要累及器官，有55.6%的患者出现程度不疼的关节疼痛，出现肾脏损伤的患者有52.2%。

近四成患者表示，在接受规范治疗后恢复健康状态，身体无任何不适。

糖皮质激素治疗仍是首选，是九成以上患者的选择，选择免疫抑制剂和抗疟药的患者数量相当，分别是80.5%和79.8%，说明除了将糖皮质激素作为基础药物使用外，大部分患者也会联合免疫抑制剂和抗疟药使用，以降低激素药物的副作用。

根据调研结果，30.7%的狼疮患者存在睡眠障碍，22.1%的狼疮患者担忧存在易怒现象，有21.7%的患者表示担忧体重增加，此外有3.4%的患者存在轻生想法。总体来看，睡眠障碍、情绪差和体重是狼疮患者三大最常见的心理困扰。

狼疮患者多因心理压力、药物影响和疼痛等不适感，引起睡眠障碍，最终可能影响患者整体预后。因此，在狼疮患者治疗的合适时机，通过心理疏导、药物等治疗，可改善睡眠状态，帮助疾病恢复。

因长期服用激素药物导致的库欣综合征会使患者出现向心型肥胖，这也是2成患者的担忧所在，但是根据调研结果显示，61.8%患者体重正常，21.6%患者存在超重现象，但大部分集中在肥胖前期，证明大部分患者身材管理得当，不必过分担忧体重问题，应继续保持科学饮食、保证营养均衡。

在参加调研的患者中，59.2%的患者表示需要疾病健康教育，49.1%的患者需要提供社会支持，需要病友交流互助的患者占45.5%，几乎受访患者半数，从一定程度上表现出红斑狼疮患者面临的社交难题。

调研中，有超八成的受访患者加入了不同形式的患者组织，这些受访者几乎全部认为，参与患者组织有助于提高生存质量，超九成的受访患者至少使用过一个医疗相关app或者关注至少一个医疗类微信公众号。

在《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》里进行的相关性分析中发现，加入线上或线下患者组织更多，整体上患者的生命质量和治疗心态呈现向好的趋势。

图片来源：摄图网正版图库

北京大学人民医院临床免疫中心/风湿免疫科主任，栗占国教授在大会上致辞时表示，此次指导生存质量白皮书调研和发布的目的是呼吁全社会对红斑狼疮患者的关注和关心，希望患者能够得到及时和正确的治疗，能够得到家属的理解和支持，能够得到社会上更多的了解。红斑狼疮是完全可以治疗的，并且可以恢复得很好。

栗占国教授也向全国红斑狼疮患者分享了两大治疗要素：有信心和讲规范。

其一，因为红斑狼疮可以缓解，只要得到及时和正确的治疗，甚至可以完全缓解，这是树立治疗信心所在。其二，治疗要讲规范，要强调个体化。每个患者都应该有适合自己的安全有效的治疗方案，这样才能使病情一步一步得到改善。

在此次世界狼疮日系列公益活动之2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书在线发布会上，SLE正能量患者代表分享了自己的战狼经验，未来我们将发起更多战狼明星分享自己独特的人生经历，与医生、平台共同为提高狼疮患者生存质量而努力。

觅健患者平台的创始人刘文桂表示：“我们想做值得信赖的患者朋友和医生助手，大部分觅友处在院外康复阶段，觅健希望能够持续陪伴患者，做蝶友们最忠实的陪伴者和最亲密的朋友。

赋能患者，鼓励患者及家属参与到治疗矩阵当中来，提高院外康复管理积极性和自主性。觅健也希望协同医生开展线上线下患者管理，提高随访效率和依从性。我们希望能够成为医患之间的翻译器、粘合剂和沟通的桥梁，做最值得信赖的助手。”

未来，觅健还将努力做最有价值的疾病科普，通过专业伙伴和人工智能的方式帮助觅友，精准匹配有价值的疾病科普信息，陪伴全程患教，确保患者高效学习疾病知识。以实际行动响应《健康中国》中互联网＋精准健康科普的倡议。

参考来源：

1.Tektonidou MG, Lewandowski LB, Hu J, et al. Survival in adults and children with systemic lupus erythematosus: a systematic review and Bayesian meta‑analysis of studies from 1950 to 2016[J]. Ann Rheum Dis, 2017, 76(12): 2009‑2016. DOI: 10.1136/annrheumdis‑2017‑211663.

2.Fava A, Petri M. Systemic lupus erythematosus: diagnosis and clinical management[J]. J Autoimmun, 2019, 96: 1‐13. DOI:10.1016/j.jaut.2018.11.001.

3.人民网-上海频道,http://sh.people.com.cn/GB/n2/2020/0327/c134768-33908727.html,20200327