有狼疮基金会的存在吗?

算了一下,一年的时间,我住院加起来快3个月。这真是一个恐怖的数字。

自己只是一个普通家庭,为了治病,全家的财力精力全都奉献给了我。虽然,不至于吃不起饭,但是生活质量下降了很多很多。

除了已经开销出去的,还有未来很多未知性。最觉得,狼疮病友们可怕的是,工作。我是做一些兼职工作,还相对自由。虽然病后收入受到了很大的影响,但基本还能解决自己的生活问题。

有时候看到有些病友,头疼苦恼工作问题,心里也觉得难过,感同身受。稳定的病友还好,不稳定的病友,且家里本身就不宽裕的,真是日子行走艰难。

不知道有没有狼疮基金会的存在……希望,有能力的病友,有条件的病友,可以把大家都组织成一个大家庭。互帮互助。比如,就像支付宝那种,每个病友每个月交10块钱,谁出状况了,就可以把这些钱给他。

这只是一个小小的例子,一个基金会的运作,需要很多东西。

我不知道有没有这样的专门的狼疮基金会,但是,希望,狼疮能得到大家更多的关注和帮助。

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这需要一个漫长的过程,更需要引起更多关注与支持,才有可能实现。
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2020-03-30 12:25:00
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我有几年天天住院的。不过有医保。
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2020-03-30 15:58:14
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是真的生活质量下降了很多,本来觉得自己生了女儿以后自己的工资可以养活自己和女儿,会很富足。 但是现在每个月的药费太高了。有时候想买一些东西还是需要掂量掂量。原来感觉出去吃大餐是最正常不过的事情了,现在一个是因为自己身体原因不能到外面乱吃,还有吃的时候总觉得吃了就没了 好像可以给女儿再买一些其他什么东西。
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2020-03-30 12:00:04
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