SLE女孩觅健发帖第1天

2016年.刚上初二两周的我.血尿＋眼睑浮肿三天.吉林大学白求恩第一医院检查确诊系统性红斑狼疮.穿刺结果四型.休学住院.😨住院半月宣告治不好让我们出院能吃点啥吃点啥.我们回到本地中医院住了一阵.给予泼尼松12片治疗＋等等西药.💊

本地中医院出院后回到家已经要坐吃等死了.不能翻身.不能起床.当时腹水.大量蛋白尿.低蛋白血症.缺钾性贫血等等.

在家坐吃等死后经人介绍有位中医治疗的不错.不管了.死马当活马医吧.😁吃了半月有效果.能下地走路.不肿了.连续服用一年.

全家人都希望能早点好起来.免受吃药吃苦.又经人说别的中医也能治这个病.又换药啦.这个时候我就好很多了.我的狼疮在皮肤表面没有出现.所以外人看我和正常人没区别.休学后的我在家也闲不住呀.哪都走.找班上.😤

2017年和2018年属于瓶颈期.泼尼松从12减到0.口服药慢慢变少到无.但是尿蛋白和尿潜血一直没有转阴.两三个加号不定.🙊

2019年我上班了.头皮健康师.工作量大.早九晚九.可能是随着年龄增长越来越成熟了比较定性.一心搞事业.可是身体不允许呀.工作了两个月狼疮活动了.🌝

再次检查.确诊狼疮肾炎但是出现都是肾病综合征的表现.眼睑浮肿.无尿少尿.查浏览器听说当地有一家医院治疗的还不错.跟家人沟通就去啦.没医治好反而更严重了.环联西氨冲击.泼尼松也捡起来吃了.七片.这次比刚发病要严重一点.狼疮损伤心和肾了.常年吃药肝也不是很好.

2019年出院后因低蛋白血症要补蛋白.白蛋白17个要打人血白蛋白.打了16瓶.加上每天吃蛋清.鱼肉.白蛋白升到22个.😻

2019年7月中旬.出院后腹水＋心包积液.低蛋白血症.贫血.24xh尿量800-1000.又换中医啦.开始去把脉也就是抱着试试看的态度.他说有治疗价值两年根治.心里又有希望啦.给开了三天药.吃后心率明显稳了很多.尿量也上来了.随后又开了五天的药.整个人有精神头了.腹水明显下去很多.泼尼松从7片减到5片.遵医嘱减的.🙈

2019年8月.五天药明天就吃完了.又要去买啦.一直没有化验.但是能感觉到病情逐渐好转.🌹

不管经历什么我们SLE患者一定要心情愉悦.你说开心也是一天不开心也是一天.那为什么不开开心心的过呢.是吧.

而且生活习惯特别重要.要养成良好生活习惯.少吃多餐不熬夜.饮食清淡为主.外面卖的炸串不吃.超市卖的饮料不喝.注意保暖勿感冒.出门防晒要做好.涂防晒霜打伞等等.上天为你关了一扇门.定会为你打开一扇窗.加油各位病友.要好好爱自己！💐