365天里,与癌症对抗的中国人们经历了什么......
没有人希望生病,而如果给疾病做一个序列的话,『癌症』应当是首当其冲的罢。
“人们潜意识中癌症与绝症之间是有等号的,就好似一旦被确诊为这个病,生命就要倒数着过了。”
“癌症治疗的经济负担尤甚,往往是拖垮一个家庭后仍难免面对一个人财两失的结局。”
“被癌症笼罩的家庭,无论外在如何阳光四射,内心中的一抹阴霾却总是驱之不散。”
人类在对抗癌症的道路上从未停止过步伐,手术切除、放疗化疗、靶向药物、免疫治疗......伴随着治疗方式越来越先进,我们也越来越清楚人体的复杂和癌症的“恶”,这场对战中我们有胜利,也饱尝着失败,嘴上鼓励着“希望”,心底是否迷惘惆怅......
下面粗简整理了2017-2018癌症与中国人之间的“故事”,有盐有糖。
2017年4月,我们还不知道癌症已经找上了李咏老师。
他从央视离职后慢慢淡出了公众视线,彼时“李咏一家赚够了钱就跑去移民”的传闻甚嚣尘上,网络“胡闹”着在健康压力上施加着精神压力。他没有发声、没有辩解,时间迁延,他留给这代人的印象还是那位“时髦、幽默”的优秀主持人,却少有提及。
也在这个时候,他妻子哈文的微博开始每日晨间发“早安”的习惯,几乎没有人知道这个词的第二层意思。
后知后觉,此时的人们有多觉悟,或许彼时就有多昏悖。
这个时候大家热议的有改编自金庸老爷子《射雕英雄传》的最新版影视剧,这部新人担当主演的翻拍剧因为尊重原著和采用83版主题曲《铁血丹心》而备受好评。
而在医学领域,此时“北京医改新政”正式实施”,多年来的就医挂号费被取消,改收“医事服务费”。伴随着新政大家也发现,原先14元的专家挂号费,变成了100元的“医事服务费”,看病的费用为什么会不升反降呢?这其中最重要的原因是因为取消了15%的药品加成,不再以药养医,同时鼓励优质诊疗服务。
看病贵,一部分是检查费贵,一部分是药品贵,此次改革,所有公立医院取消15%的药品加成,所有药品实行零差率销售,的确让老百姓得到了实惠!
政策利好,海晏河清,但暗流仍自涌动。
对于癌症患者而言『药价』其实一直都是难以逾越的天堑。
此时人们不知道一部正在筹拍的电影将会在对肿瘤“天价药”造成多么剧烈的影响,更多醉心娱乐的人正因为电影主演之一在微博上的一句“我不喜欢”而喷他傻逼,骂他忘本。
王传君不回答,全心全意的参演着这部电影,磨练着演技。时间会证明一切,后知后觉真的很富有贬义味道。
我们还不晓得电影将引发的轰动,只有吃不起药的肿瘤患者仍然在想尽一切办法去“活”,海外代购仿制药、黑市自制原料药......有生的希望,谁也不想直面死的绝望,但在高昂的金额面前,不少患者无奈的选择铤而走险。
人生最美好的3个词是虚惊一场、失而复得和劫后余生。人生最残酷的词语只需要四个字,那就是生离死别。
2017年11月27日,李咏老师的微博停更在“感恩节”这一天,感谢了包括妻女在内的所有人。
直到最后他依然用沉默向世人表现了他的体面,不卖惨,不叫苦,把最好的一面留给观众。这很酷,却也很让人难受。
此时我们知晓了哈文每日问候“早安”的意义,也为李咏老师夫妇伉俪情深感到由衷的钦佩。但彼时我们并不知晓,我们说着“又相信爱情了”,目光是聚焦的是“沈阳大侠&白胡老头”。
谷向东与高志侠,结婚45年来他们有将近20年在路上。1999年为让患癌妻子走出阴影,谷向东决定带妻子出去玩一玩,改变她的生活习惯和环境。两个人,一辆车,从西藏到远方,18年携手走遍祖国各地!肿瘤不是他们的终点,反而教会了他们更加珍惜生命,热爱生活!
这个时候李克强总理在武汉协和医院也发出让我们心情激荡的声音:“癌症疾病关系千千万万人群,是重大民生痛点。我这次来就是想实地了解,现在有哪些‘卡脖子’因素?攻克癌症需要政府给予什么政策支持?”
“短什么都不能短‘治疗’,缺什么也不能缺‘救命药’!”总理敦促卫生部门早日就癌症病理研究和治疗迈出重要步伐,挽救更多生命。
政策的有力支持让我们欢欣鼓舞;但命运的如椽大笔,也在书写着很多个“来不及”。
此时在北京大学肿瘤医院附近500米的一个小旅馆中,董苗苗蛰伏在昏暗的房间中等待着最新的检查结果,这家被病友们称为求生岛的“癌症旅馆”中,汇集了来自全国四面八方的肿瘤患者,他们住着最便宜的房子,吃着最简单的饭菜,竭力省下每一元钱,只为与癌症搏一线生机。
漫长的等待很容易让人焦虑,为了给自己打气,董苗苗拿出手机,在搜索框里输入“抗癌成功例子”,在网上看到有人患癌后活五年、十年的,她感到没那么害怕了,但翻过身去,她又想:应该都是有钱人吧。
的确,社会是不公平的,有钱人往往比没钱人能够获取到更加优质的医疗资源。但就像我们常说的“生死之外无大事”,可恰恰在生死这件大事上,我们最没有发言权,有钱也不行。
在网上看到一个讨论:你买的最贵的东西是什么?有一个答案,让人扎心。买的最贵的东西是健康,原装器官,无论是哪一个坏掉了,都足以让人倾家荡产。
2018年初,国家癌症中心发布的全国最新癌症报告提示:在中国,每年新发癌症病例达429万,即全国每天约1万人确诊为癌症,每1分钟即有7人确诊。
我们惊讶于癌症离我们如此之近,但鲜少关注数据背后超过千亿元的抗癌药品消费市场。面对高昂的进口药物很多患者依然“绝望”:拼命攒下的钱,却看不起病。
悲剧与喜悦总是穿插并行。面临绝望时,也有没有停下的脚步在奔波“希望”。
4月份召开的美国癌症研究协会(AACR)上,中国肺癌界的领军人物吴一龙教授公布了“CheckMate-078”的临床研究结果:PD-1抑制剂nivolumab(O药)首次在中国晚期非小细胞肺癌患者中获得成功!这为已经一线治疗过的晚期非小细胞肺癌患者提供了新的潜在治疗选择,具有突破性的意义。
同时5月1日起,我国正式实行了抗癌药品零关税。这意味着,进口抗癌药品的费用一定程度上获得降低。
此后,6月份O药获批上市,7月份K药获批上市,这两种肿瘤患者们最为青睐的免疫治疗明星药物纷纷登陆中国,中国患者的癌症治疗之路越走越宽。
轰动也出现在7月份,《我不是药神》的热映,直接在全民中引爆了对肿瘤“天价药”的争议。电影故事的原型基于发生在2015年的「陆勇药案」,被病友称为“药神”的陆勇,自2004年开始帮助白血病病友从印度规模性地购入靶向药物”格列卫”的便宜仿制药而被起诉“销售假药罪”。陆勇被捕后,上千名病友在联名信上签字为他求情,最后以公检部门撤销起诉,陆勇被释放结束。
我们痛恨肿瘤“天价药”,但一圈转下来,我们找不到谁来为这个“天价”买单。患者控诉着“有病没有药是天灾,有药吃不起是人祸”;制定价格的药企却同样是与癌魔交战的第一线,如失去激励或许会再无新药;因为国际法与国家政治等关系,政府也只能通过价格谈判谋求降低价格,但谈判的底气是我们有能生产高质量药物的本土制药企业。
真正的悲剧,往往不是出现在善恶之间,而是在两难之间。
最近,历时3个月,备受瞩目的新一轮抗癌药医保谈判落地,17种抗癌药正式新增入医保药品目录乙类范围,平均降幅达56.7%。这确实是一个好消息!
来源:健康时报
我们不断强化着对抗癌症的“武器”,并在价格上想尽量谋求“普惠”。我们认为已经习惯了听闻肿瘤领域的生生死死,却在10月29日再次经历了它的残酷。
因为癌症,年仅50岁的李咏老师,没有走过他的“幸运52”。
这好像是“2018年最黑暗的时节”。
9月28日,《朋友》响遍大江南北的臧天数和数登春晚的相声名家师胜杰因为肝癌相继离世。
9月11日,著名评书艺术家单田芳老师病逝。同一天,知名网络作家“唐家三少”发布微博:“我的木子走了。”短短六个字我们却能读懂他的无上痛苦,走遍全球陪妻子抗癌的他仍没能战胜乳腺癌。
8月15日,《樱桃小丸子》的作者樱桃子去世。知乎上有这样一段话:
“我今年24了,但是我知道,小丸子是周更的。爱奇艺更新到1088集就再也不更了,我等了半年,每周末都要特意去看下更新没,当时很慌以为作者不画了,后来优酷开始更新,立马下载了优酷开了会员。
很长很长一段时间,每天都听着小丸子睡觉的。小丸子写作业,小丸子吃冰棍,随便一个镜头都能让我想起我的小时候。最喜欢夏天里的蝉叫,跟我小时候听到一模一样。
我还和老公商量,等我儿子或者女儿出生了,我们就一起看,但作者突然就去世了。”
再之前的7月11日,我们童年中坏人的代名词,《少林寺》中的秃鹰、《连城诀》中的血刀老祖、《鹿鼎记》中的海大富......演员计春华老师因为肺癌去世。
......
昨天,金庸老先生去世了,享年94岁。他的离去,也是一代传奇的谢幕。
面对连番的悲剧,我们只能不断祈祷说着:“愿天堂中没有病痛”。而我们仍在人世间探索或等待着“希望”,从不曾放弃!
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