丙肝治疗经历
男,49岁,体重66kg,身高170cm。1992年住院输血治疗,2012年体检发现丙肝,开始没有引起注意,去年底还是老婆细心,发现了丙肝的严重性,今年开始治疗。先后在县人民医院、温州一医、浙医一院、邵逸夫医院、解放军三0二医院就医检查。病毒量治前在1-6X10的7次方之间。分型2a,CC,肝功能各项均正常,无自感诊状。
在等床位期间,了解到了三0二医院的丙肝联合门诊,三月份到北京就诊。我运气不错,从网上了解到一位丙友约了廖医生的号,可那天去不了,转给了我,这还要感谢她。3月22日赶到了北京,住在三0二边上,赶在下班前,挂了个普通门诊,进行了9项联合门诊要求的检查。第二天,拿到大部分结果,让廖医生看了。在廖教授和助理的帮助下,基本确定了吉二(harvoni)方案,因为是2a,有望8周治愈,一瓶就是二十万那。
在三0二,安排的助理不是happy,但在网上仰慕已久,在其他患者咨询时,旁听了不少,也问了不少问题。女神果然有范,关键是心地更善良,不厌其烦地细致解释各种问题。真是受益不浅。在这再次感谢我们病友的共同女神。
通过一圈的了解,加上对干扰素的复发率和副作用也很担心。开始了方案选择的纠结。
在方案选择上,我考虑了疗效、耐受性、治疗周期、治疗的便利性、经济性和风险几个方面进行考虑。
在疗效上,新药优势十分明显。但在风险方面,问了几个医生亲戚,因为不是对症专科医生,都只是提醒新药上市时间短,要关注长期副作用的风险。老婆本来坚决要我上新药,心痛我受干扰素,听那么多一致的意见,开始犹豫是否用新药。
当然经济性上,虽然家庭经济可算小康,但60万以上的费用也是压力不小,但老婆说钱不是问题,就算卖一套房子,也要用最好的治疗方案。
北京回来后,在是否用干扰素上由于,继续个方面的了解,推迟了温州一医的住院。这期间还咨询了玛丽医院的治疗方案,了解到香港和国内不一样,国内医疗,医院是主体,医生附属医院,香港医生是拿个人职业资格,可以走诊。今天在这个医院坐诊,明天到另一个医院坐诊。玛丽医院虽然是公立医院,但很多医生在那儿坐诊,看完病开处方,到药店买药。玛丽医院的吉二比天下仁心的要便宜一些,不知道药产地是不是一样。通过孔医生的助理,预约了6月初的号,后来被延迟到6月中旬。
在等待和观望过程中,在欧盟推荐方案中,2a型并不推荐用吉二,首推吉一加利巴韦林。吉一是吉利德一代的简称,英文Sofosbuvir,中文名索菲布韦,不同品牌名称有不同。当时吉一价格也不菲,老挝好像有仿药。吉一加利巴的方案又进入了我的选择范围。
不光是美国新药出来了,更重要的是我们具有悠久历史和众多人口的邻居——印度在3月底,吉一授权药正式上市。
到这个时候,我的选择清晰起来。在干扰素和新药方面,我相信美国FDA制度,美国出了了那么多药,很少听说几年后应长效副作用而退市的,尤其是1990年后,基本没有。而国内,连长效干扰素都生产不出,还好意思不承认FDA,在别人几轮临床试验后,正式批准上市后,还好意思在国内重新安排临床试验。在别的地方,常说与国际接轨,这怎么就不接轨了呢?我和老婆说,干扰素是眼前的摆着的副作用,新药是以后小概率的长期副作用风险,而且干扰素还有2至少20%的概率失效后,转头再用新药的风险。在医药科技方面美国比中国更可靠,而其在副作用、治疗周期、对上班影响等各方面,新药完胜干扰素。
这顺便说说对印度仿药的个人理解,印度这个邻居国人很有点看不起,有些地方确实不咋的,这两天,气温还不是很高,就会有上千人因高温而死亡,说明各方面基础一般。但在仿药这个事情上,不得不说印度敢作敢为,真为民众办了件好事。药品专利保护,鼓励了研发的投入,但也滋生了垄断,其实西药的生产成本非常低,但研发成本很高,而专利保护下的药品研发一旦成功,就带来暴利。但在医药专利方面,并不完全不顾民众利益,在WTO框架下,有药品专利强制许可机制,就是当国民健康受到严重影响情况下,可不经专利人同意,由政府授权许可生产。由于“国民健康受到严重影响情况”不好界定,印度就强制许可生产了不少老美的药,美国人也没办法。陆勇就是这种博弈下,在中国出现的一个标志性人物。丙肝药上市后,印度肯定又要强制许可,估计是吉利德考虑到仿药的控制,进行了授权,这样至少印度药不能满世界买,吉利德至少可以赚中国等不少死要面子的国家老百姓的钱。
既然是授权,就有别于仿药,药品的质量就有了保证。其实西药的制造过程不复杂,无非是提纯、控制缓释等几个环节,常规做法,印度人肯定能做好,中国人更能做好,说不定印度生产索菲的原料就是中国生产的,索菲布韦中间体是按公斤计价的。中国人不做是受政策限制,跑到老挝去开厂生产仿药了。
既然印度授权药可信,那么就是如何买药了,代购多得很,但如何找到可靠的,我很幸运,上海的一位朋友单位在印度有分公司,就托他们直接买来了。其实代购也应该比较可靠,那么多人用了新药,可以参照的信息很多,保证支付宝支付,多了解,仔细甄别,买到真药不难。
最后首先要感谢老婆,在她关心下,我才开始治疗,然后感谢美国人民,是美国科技研发出了新药,再感谢印度人民,是他们的敢作敢为,生产出了廉价的药,还要感谢上海人民,帮我不远万里,从西边取回了真药。
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