我与红斑狼疮
我是今年九月二十一日查出sle的,当时就感觉天塌了,一开始是手上有皮疹,看了中医,人家说是血热,吃了十几副草药,越来越严重,最后去大医院查出红斑狼疮,本来脸就胖,用了激素之后就更胖了,而且每天早上起来都会在枕头上看到一大堆头发,而且,医院里都是病人,都是表情痛苦,看到不了多少笑容,终于在我的强烈要求下,医生让我出院了,出院之前我的C3补体是0.48,后来半个月去复查时是0.8,还是病跟心情有关。
我曾经一度想自杀,因为看到爸爸妈妈每天为我受累,而且,我才18岁,以后不能晒太阳,不能吃辣椒,不能吃我喜欢吃的东西,还要长期吃药,以后会很辛苦,让我一度想放弃,可是想想如果我走了,爸爸妈妈一定会非常伤心,而且,爸爸妈妈以后怎么办?我掐了自己几下,告诉自己,不许有这样的想法了。
还记得爸爸在厨房里说,冉,等过了年,爸爸就去内蒙给你挣大钱去,早知道,前几年爸爸在内蒙因为水土不服差一点回不来,我当时笑着说行,挣到的钱都是我的,可是等爸爸出去后,不争气的泪就流了下来,我为什么要得红斑狼疮,我才十八岁!
这次复查之后,我想去学校上课,他们把我送到学校,走时,嘱咐我一定要按时吃药,不要晒太阳,不要吃辣椒,一直说,看到爸爸妈妈走的背影,那么凄凉,我哭了,从来没有像那是一样,哭的非常痛,我恨红斑狼疮,都是该死的红斑狼疮,让我那么辛苦,让我爸爸妈妈那么辛苦。
唯一让我庆幸的是,这次复查,医生说还不错,而且我脸上没有红斑,只有手上有皮疹,而且都消了,现在开始减激素了,减到八片了,我相信,以后我会更好,我希望,几年后,医学可以研究出可以治疗红斑狼疮的药物,更希望让千万人遭罪的红斑狼疮消失。
我曾经一度想自杀,因为看到爸爸妈妈每天为我受累,而且,我才18岁,以后不能晒太阳,不能吃辣椒,不能吃我喜欢吃的东西,还要长期吃药,以后会很辛苦,让我一度想放弃,可是想想如果我走了,爸爸妈妈一定会非常伤心,而且,爸爸妈妈以后怎么办?我掐了自己几下,告诉自己,不许有这样的想法了。
还记得爸爸在厨房里说,冉,等过了年,爸爸就去内蒙给你挣大钱去,早知道,前几年爸爸在内蒙因为水土不服差一点回不来,我当时笑着说行,挣到的钱都是我的,可是等爸爸出去后,不争气的泪就流了下来,我为什么要得红斑狼疮,我才十八岁!
这次复查之后,我想去学校上课,他们把我送到学校,走时,嘱咐我一定要按时吃药,不要晒太阳,不要吃辣椒,一直说,看到爸爸妈妈走的背影,那么凄凉,我哭了,从来没有像那是一样,哭的非常痛,我恨红斑狼疮,都是该死的红斑狼疮,让我那么辛苦,让我爸爸妈妈那么辛苦。
唯一让我庆幸的是,这次复查,医生说还不错,而且我脸上没有红斑,只有手上有皮疹,而且都消了,现在开始减激素了,减到八片了,我相信,以后我会更好,我希望,几年后,医学可以研究出可以治疗红斑狼疮的药物,更希望让千万人遭罪的红斑狼疮消失。
病友们,加油哦!我们的明天会更好!
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我女儿15岁上高一,刚刚查出这个病一个多月,没敢让她知道自己的真实病情,只说是结缔组织病,风湿病的一种,免疫力低下,她自己知道吃的药是激素。我相信慢慢会好的,多注意休息,调节好心情。医生刚刚告诉我孩子是得了这个病,我当时就哭了,一位强直性脊椎炎的患者的妈妈安慰我说:“她说她的孩子上初一就查出来"强直性脊椎炎“,现在20多了,孩子爸爸也患癌症走了,她说自己都感觉我能活着是个奇迹,都是为了孩子,别想着孩子读研考博士,人家孩子上好大学,咱孩子上个普通点的,都一样,主要孩子能好好的就行。”我前一阵也是想不开,感觉为什么偏偏是我孩子的这个病,其实想开和想不开都没有用,还不如多花些心思看看怎样能调理好身体,好好治病,心情只有自己才能调节好,心情好是关键。我对女儿说:每个人的身体都是一部车,车子出毛病了,咱就上修理厂保养保养,回来你自己对它好点,吃药、吃饭、休息多上上心,一台崭新的车又会回到正常的人生轨迹上的。“
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2015-01-06 14:07:56 有用(3)
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不要这么悲观嘛 说实话 我刚得病的时候 我爸妈也是 让我别害怕 房子卖了也要给我看病 那时候真的是天天都想哭 现在生病这么多年了 觉得也没什么
sle其实没这么可怕 都是被网络上介绍吓坏了 网络上介绍的那些SLE都是很严重的晚期了 那些蝴蝶斑图片真的太吓人了 现在的医学都能在早期就查出来 然后控制住 完全没问题 我现在孩子都生下来了 一切正常 所以你也别心理压力太大 压力越大 病情越不好 心情好了 自己就是医生 能给自己看病了
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2015-01-07 09:18:16 有用(2)
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楼主还能上学不错了哦,好好读!
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2015-01-06 09:22:56 有用(0)
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活在当下,加油哦。
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2015-01-11 15:59:58 有用(0)
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我们,与红斑狼疮。。加油
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2015-01-05 14:50:32 有用(0)
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刚得病的心态很难调整过来,所以楼主你很棒,继续加油~
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2015-01-05 15:10:41 有用(0)
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我们都会恨啊,谁会喜欢生病呢,不过既然改变不了生病的事实,就只能接受了,加油,一切会好起来的~
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2015-01-05 15:20:56 有用(0)
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