SLE,即使我还是会偷偷哭，但也要面对未来

   SLE，没病之前，我一直不知道这世界上有这种病的存在。

确诊到现在快一年了，情绪很不稳定，开心的时候会忘记自己是SLE，难过的时候经常自己偷偷一个人，有时甚至会丢东西。最难熬的时候是在医院，2月到四月底几乎大部分时间都在医院度过。我想我永远都不会忘记2月14情人节，14年的情人节很多人都忙着跟男朋友约会，而那天，我却去了医院。其实那会的我已经出现了浮肿，脸上也开始出现了红斑，手上十个手指都有淤血，家人和我以为只是天气太冷，长冻疮了而已。去到医院，先问了导诊，然后挂了肾内科。

其实没去佛山之前，有在东莞这边做了个尿常规，那会蛋白什么都三加，那个医生看到我手上的红斑就说是SLE，这是我第一次听到SLE，随后上网百度了一下，姐姐说不像，那会心宽了点。紧接着那医生又说了一句可能是尿毒症，当时就把老妈吓的痛哭了起来，到现在我想到老妈当日那无助的样子，我依然还是会心疼。然后给在佛山做生意的阿姨打了电话，她让我晚上去佛山，说好第二天带我去看医生。当晚就去了，去之前男朋友也有过来看我，他说没事的，你那么可爱，怎么会有事呢，过几天你就会回来了 。舅舅跟姐姐陪我去的，那晚很冷，我一晚都心不在在焉的，去到阿姨见到我，怎么脸肿成这样了。第二天去看医生，那医生挺老的了，其实那会他看到我的症状他已经怀疑我是SLE了，然后说小姑娘住院吧，在医院住段时间，好好的调养一下肾，你还这么年轻，后面他让我先出去，然后跟阿姨说我只是营养不良，要吃激素治疗，这些都是阿姨后面告诉我的。紧接着就办了住院手续，去到住院部，被叫去办公室，然后开始询问开始什么水肿的，手上脸上的东西什么时候开始出现的。

那会莫名的很怕，自己说话的声音都变的很小，然后医生安排了护士给我抽血这些，然后又要做24小时尿蛋白，恰逢第二天周末，血液结果一直等到礼拜一才出来。那天姐姐很早来医院陪我，没一会就去问医生了，问是不是SLE，医生说是，然后她给姐姐说了我日后要注意的事项。姐姐回来跟我说是SLE时，我立马就哭了 ，其实那会我对SLE还不是了解。下午医生来找我，跟我说了一大堆注意事项，可我唯一听清楚的就是我以后不能随便怀孕，然后要吃激素，用的药副作用都比较大 。主治医生跟我讲先吃两个月的激素 看看 ，那会我还天真的以为 ，我不用吃很久的激素，住院期间有打环，可我身体对它排斥，打了出院，然后又住，又打，又住，折腾了三次。每次出院，我的主治医生都跟我讲，没事你好了之后皮肤什么都会变的很漂亮，心态放好点就是。

一转眼，我就熬了快一年了，半个月前，男朋友跟我讲，最难熬的时候已经熬过去了，往后你还熬不下去么。对啊 ，当初吃激素脸最胖最丑的时候，表弟见到我都会说，姐姐你好丑，不是一般的丑。从十个减到现在的三个，很不容易。老妈跟我讲，我病成这样他都没扔下我不管，证明他还是爱你的 ，要是不爱或者没良心，当初确诊你是SLE，早就丢下你一个人走掉了。所以在这我还是要感谢他一年以来这么陪着我，当然还有爱我的家人。往后需要面对还有很多，即使我还是会自己一个人偷偷哭，但还是得努力去面对。

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