【采花社】儿童狼疮看儿童医院还是成人医院（kmoon专访）

花小辫：你现在几岁？           

kmoom：我现在19岁还差1个月

花小辫：你生病多少年？         

kmoon：12年了

花小辫：你是做什么的？

kmoon：无业游民。。。

花小辫：生病当初是什么症状？   

kmoon：脸上长了两大块对称的红斑，当时小，别的也记不清了

花小辫：你现在身体什么情况？

kmoon：还好吧，就是很会掉头发；

花小辫：生病12年当中最难过的是什么时候？  

kmoon：大概06年的时候全身水肿，就像充了气的气球，脸上肿的不成样子，每天上学、出门都会招来异样的眼光，有一次甚至在公交车上还被一群小毛孩公然嘲笑，说不在意是不可能的，那段时间都不想跨出家门一步

花小辫：是什么让你重新走出来sle的影响？    

kmoon：病情稳定变得跟正常人一样以后，以及家人和老师的关心，也许是自己慢慢长大，就乐观起来了

花小辫：你是怎么样让病情稳定的？

kmoon：大剂量激素啊，然后慢慢减量，还包括饮食要注意，不能吃海鲜这些发物，然后要注意休息，适当地锻炼一下；

花小辫：生病12年间复发过几次？

kmoon：我记得的大概5次吧，8岁的时候一次，11岁的时候两次，12岁一次，去年一次；

花小辫：每次复发都是因为什么？

kmoon：8岁那次是因为正吃着中药，病情都比较稳定了，但是当时家人不太了解这个病，以为稳定了就可以不吃药了，结果中药停了，就复发了；11岁的两次复发应该都是上学太累，休息不好，全身水肿；12岁的那次好像也是因为上学太累吧，反正那时候都不太稳定，加上要上学，药也有一顿没一顿的吃，才复发了吧；去年的复发是因为12年的11月份天气冷了就开始关节痛，脚掌痛，跟痛风的那种感觉，脚根本不能走路，后来也只有加激素才控制住，但不稳定，所以到了13年3月份开始身上、脸上长红斑，经常发高烧，应该是饮食上没有忌口，海鲜也吃；

花小辫：你有什么遗憾吗？ 

kmoon：最大的遗憾就是吃了这么多年激素个子不长了，身高上的遗憾

花小辫：你是7岁得的sle，在你的sle故事里也有提到你是看的儿童医院的，你觉得儿童医院跟其他的看成人的医院差别在哪里？

kmoon：儿童医院就是见的儿童病例比成人医院都要多很多，所以在用药量上也有经验一些，在用药上肯定考虑副作用比较小的，还有一点我觉得在儿童医院看有亲切感一些，都是小盆友，而且整个医院都布置得很漂亮，让去看病的小盆友都少一点恐惧感吧；

花小辫：对于那些年纪比较小的患者，你有什么建议或者经验给她们吗？

kmoon：想告诉她们不要有负面想法，只要控制好了完全可以和正常人一样，要注意休息不要太累，要管住自己的嘴，不该吃的别吃，天气冷了多穿一些，一不小心感冒的话，花钱不说，更加伤了自己身体，还有就是不要太在乎别人的眼光，如果和同学或者别人有什么事不开心了尽量不要生气，想当年我就太在乎别人的眼光，结果那段时间把自己气的要死还伤了自己的身体。。。

花小辫：有什么经验给新狼友？

kmoon：要乐观吧，只要控制的好还是可以和正常人一样生活的。然后每天有空的话可以去走走路，慢跑，锻炼一下可以减肥也可以增强免疫力。然后饮食方面海鲜最好是不要吃了，不要说你吃了不会过敏什么的，什么时候吃下去复发了就后悔都来不及了，还有菌类的、感光蔬菜什么的我都不吃的，目前想到的就这些     

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