SLE的用药和备孕细节，你都注意到了吗？

SLE的用药和备孕细节，你都注意到了吗？

一项100例SLE患者对疾病知识掌握程度的调查显示，87% 的患者获得疾病知识的来源是医务人员，25%的患者通过阅读书籍获得SLE疾病知识，14% 的患者通过媒体了解疾病，14%的患者通过他人介绍了解疾病，2%的患者通过其他途径如网络等获得疾病知识。对SLE的疾病知识，全部回答正确的患者仅有 42%，对SLE日常护理知识回答全部正确者仅17%[1]。

在用药方面，我国SLE的治疗中糖皮质激素使用者多，剂量大，累积剂量高；相反，作为背景治疗药物的羟氯喹，服用率仅为73.21%[1]。而在用药过程中，有很多蝶友不知道怎么正确处理药物副作用，擅自停药换药，反而导致病情加重。

由于性激素在SLE发病中起到了重要作用，而SLE妊娠期间性激素水平波动大，因此，SLE的妊娠属于高危妊娠。有半数以上的SLE患者在妊娠期间会出现病情复发或加重的情况[2]。

我国妊娠合并SLE患者的母婴死亡率高达8.9%，这提示我们，规范SLE患者的围产期管理对提高SLE患者妊娠成功率十分重要[2]，但是，我国的围产期管理水平还有待提升，其中最大的原因就是很多蝶友对于狼疮备孕了解不够。

由此可见，还有很多蝶友对于SLE知识认识不到位，而提高对于SLE疾病认知程度，无疑能够提升蝶友们战狼底气。

基于此，建设为蝶友们科普SLE疾病知识的公益之路，势在必行！

近期，北京生命绿洲公益服务中心发起了一个全国性系统性红斑狼疮患者关爱的公益活动：“与蝶同行”——SLE疾病认知教育项目，本项目希望通过开展SLE疾病认知教育活动，为蝶友们提供疾病科普知识，树立正确治疗观念，帮助蝶友们一起回归美好生活！

本活动邀请了深圳市第二人民医院风湿免疫科的副主任医师 吴南辉教授和深圳市第二人民医院风湿免疫科的主治医师黄佩怡教授会为大家进行现场患教，在这次活动中，她们将会为大家分享SLE用药管理、妊娠管理的疾病知识，蝶友们不但能够收获更多狼疮知识，还能够获得和专家面对面交流互动的机会。

获取SLE疾病知识的途径近在眼前，别再犹豫了，赶快一起和蝶友们踏上这场患教之旅吧！