从被判只有14个月生存期到抗癌第4年,我们的6点抗癌实战经验全分享丨多彩人生




2022年2月5日,大年初五。


这个日子我一辈子都忘不掉。那天妈妈因为肠梗阻呕吐不止,去了家附近的医院,CT结果出来,我直觉不对,坚持做了增强CT,打了止痛针我们就回家了。到家后,我在手机上刷到增强CT报告,点开图片的瞬间,一股寒意从头顶直窜脚底——报告上刺目写着“肝脏多发占位”。


我是学医的,“多发占位”这四个字意味着什么,我再清楚不过。那天晚上,我骗妈妈说去外面拿报告,用车灯打着光,看着片子上那些圆形的影子,一个一个数不清,像无数根针直直扎进我的眼睛里,刺得眼泪止不住地流,绝望感像潮水一般令我窒息。


我瞒着妈妈,只说上海做肠梗阻手术技术更好,连夜带着家人去了上海。在上海的医院确诊了结肠癌伴肝转移,原发灶40×30mm肝脏上散在分布有12个转移灶。基因检测结果有KRAS突变,用不了肠癌治疗常用的西妥昔单抗。我哭着问医生,妈妈还有多长时间,医生委婉地说:“你们家大概只有14个月的生存期。”


我无法接受,那个身体一向硬朗的妈妈,怎么突然间,生命就被按下了倒计时?


回到病房前,我强迫自己把眼泪憋回去,故作轻松地和妈妈说,和医生沟通好手术了,很快就能安排手术。


我不想增加她的心理负担,一开始没有和妈妈说明实情。可她这么了解我,又怎么会看不出我的强颜欢笑和每次回到病房红肿的眼睛。

图片来源:包图网


2


结肠手术后,妈妈的状态十分虚弱,整日无力地躺在病床上,恢复进食后,吃什么都吐,脸颊的肉一天天往下掉。第一次化疗结束后,她的状态跌到谷底,化疗的副作用令她苦不堪言,她瘦了20多斤,说话气若游丝,走路都要扶着墙,整个人精神状态也十分消极,一度想要放弃治疗。


我明白,妈妈身体上的苦痛是真实的,我需要先解决最迫切的副作用问题,再想办法让她坚持治疗


有同事告诉我,可以试试打胸腺法新,对提升身体免疫力有好处,可能对治疗有辅助作用,也能缓解一些副作用。我上网了解了这个药,又和老公商量,在我们能力范围内,一定要尽最大可能,减轻妈妈的痛苦。


我自学了皮下注射的方法,开始给妈妈规律地用上胸腺法新。四针之后,她的气色明显有所好转。


到第二次化疗,我认真记录了止吐方案,回来照顾得更细致,妈妈这次化疗回来后的状态明显比第一次好太多,3天左右已基本恢复,到第五天就完全恢复到正常生活了。治疗有效果,副作用也在可以承受范围内,她就没有再说过放弃治疗的话。


2022年9月,完成了十次化疗后,我们去到广州做肝转移灶切除手术。那是一个非常大的手术,刀口有30公分长。那些日子我整日心神不宁,有了上一次的经验,这次我做了万全准备,但依然焦虑万分。


神奇的是,妈妈这次术后恢复得相当快。术后第二天她就可以下床走路了,术后14天,她就能走一万步了,连医生都觉得不可思议。


到2022年底,各地疫情逐渐放开,北京还是封控状态,我们为了安全去到北京治疗,也在那时遇到了我们内科治疗的“主心骨”,北京大学附属肿瘤医院消化内科的李健主任。


后来,我也“阳”了。在北京酒店的房间里,我高烧至几乎昏厥,浑身疼痛无力。最严重的那几天,我全靠本能爬起来给妈妈打胸腺法新、点餐。我怕传染给她,让她别管我;可她放心不下,总是给我倒水,哄我吃饭。


或许是得益于一直有进行免疫力提升,这波来势汹汹的疫情,只有我中招。我们在酒店共处两个月,妈妈安然无恙。直到次年5月,她才第一次“阳”了,上午发烧浑身疼,吃了退烧药,下午就好了。


再后来的流感季,妈妈也很少出现感冒发烧,并且她的体力也肉眼可见地变好,甚至比我们还要有精气神。有一次我们带她去北京旅游,一天走了三万多步,我老公一个年轻人都累趴下了,妈妈还意犹未尽。


起初妈妈担心费用,后来看到效果,她也认可了。遇到病友,她会自豪地聊起:“我状态好,是因为我女儿舍得给我打这个针。”


抗癌这4年,妈妈化疗了60多次,做过大大小小十几次手术,肝、肺、骨、脑,多处转移。但她到现在,体重维持得很好,生活完全自理,在家能做饭、带孩子、做家务。没有出现脑水肿时,她每天能走7000到10000步。虽然这些年,病情一直时有进展,但妈妈依然能够如常人般高质量生活,我们已经十分知足了。

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3


我一直是一个非常焦虑的家属,带妈妈治疗这些年,全国各地知名的医院几乎都跑遍了,治疗经历非常丰富,所以我也总结了几点个人的治疗心得。


其实在确诊前我妈妈早已出现症状,她以为是痔疮,我问她大便正常吗,她理解的是“有没有大便”,说很正常。但我追问的是性状、粗细、习惯有没有改变——这些才是关键。后来过年回家,我发现她脸会抽痛,那是忍肚子痛的表现。老年人有时候对症状的描述和我们理解的不是一回事,不能只听表面,要学会追问细节。


我们这四年跑过许多城市的三甲医院,不是不信任医生,而是想搏一线生机,可以说我“腿动”跑出来一套MDT方案:


首先,需要一个好的内科医生做长期规划,我们跟随李健主任治疗了四年,他真的是我们家治疗决策的定海神针。因为有这样一位值得信赖的内科医生做“大脑”,指挥方向,我才能放心地根据实际情况选择执行地点。


其次,不同科室的建议,我都会参考。每次出现进展,我会找专业的影像科医生解读报告,再去找李主任,他会告诉我:现在该找放疗科还是介入科。然后我再带着这些资料去对应科室,沟通效率特别高。


我选择治疗的标准是:技术好、速度快、患者痛苦轻。体力允许的话,每次治疗结束,我都会带妈妈去周边旅游,留下更多回忆。


可以说,家人支持+先进医疗+经济支撑,这三点是治疗中最关键的三要素。


我一开始希望妈妈做到R0切除(切缘无癌细胞残留);到后来一次次复发转移,我现在只希望妈妈可以治疗不要太痛苦,能够有质量地生活,与疾病共存,已经很好了。


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4

关于和医生的相处:

学习知识,相互尊重

5

关于应对进展:

规律复查+快速响应+理性处理

6

关于资源利用:

线上问诊很关键



心安处,是归途



我经常试探着问她有什么想做的事情,我开始有意无意地和她聊安宁疗护的理念,她不接话,但我知道她听进去了。


她很少和我说她的愿望,但我知道,她的愿望都与我有关。


去年去普陀山祈福,发生了一件事。


那天上香的人很多,我虔诚叩首,一小撮香灰恰好掉在我衣领上,点燃了布料。


还没等我反应过来,一只手已经伸过来了,妈妈徒手把那团青烟摁灭了。


我赶紧拉过她的手看,掌心红了一片。她笑了笑说,没事,不疼。


后来我跟一个信佛的朋友说起这件事,她说,香灰原本是我的“劫”,但妈妈用手去压,等于用她自己的身体,把我的那份厄运拦下来了。


妈妈一直是这样,她挂念着我,在她心中,我永远是她的第一位。


凡人终其一生求见神明,我却何其有幸,早已得神明庇佑。


我的妈妈,就是我的神。


写下这篇文字的时候,我还在病房里,妈妈这周做了肝动脉灌注,今天的检查都做完了,她才刚刚睡下。我也得以小憩,闭上眼,脑海中思绪纷杂,又汇成一幅画卷。


那一天检查做完,我们约好去徐州跟老公和孩子汇合,全家人一块出去玩。从高铁站出来,我扫了一辆共享电动车。妈妈坐在后座,轻轻揽住我的腰。


那天的风不大却很雀跃,推着我们穿过一条一条街道。路边的花开得正好,树影婆娑,洒下欢快的音符。


那天的阳光很暖,温柔地藏进妈妈的皱纹里,她的笑声乘着彩色泡泡,空气里都是棉花糖的味道。


那一刻,我们俩都是放松的,都是开心的。


那是我们抗癌路上,最幸福的时刻。



内容制作


内容来源:与癌共舞


封面图片:摄图网

责任编辑:觅健科普君


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2026-03-27 19:27:31
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您注射胸腺法新用的是进口的还是国产的?
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2026-03-20 09:48:55
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进口胸腺法新就是日达仙吗?
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2026-03-22 13:53:14
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请问胸腺法新一直在用吗?是一周两针吗?能不能打一段时间停一阵?
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2026-03-20 12:28:34
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👍👍👍
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2026-03-20 17:02:00
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感恩你俩的付出得了回报
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2026-03-27 08:49:08
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