觅健受邀参与2025ESMO Asia患者峰会，交流以患者为中心的国际组织经验

来源:觅健 2025-12-24 10:59:45

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关键词：布加替尼

12月的狮城，湿热的海风中夹杂着全球肿瘤学界的最新讯息。

2025年12月5日至7日，正值欧洲肿瘤内科学会（ESMO）成立50周年之际，ESMO Asia Congress 2025（欧洲肿瘤内科学会亚洲年会）在新加坡举行。作为亚太地区最具影响力的肿瘤盛会之一，这里汇聚了超过4,550名来自全球70多个国家和地区的专家学者。

图片来源：©️ European Society for Medical Oncology

这次，觅健受邀参加了与年会同期举行的 Patient Engagement Summit（患者参与峰会）。站在会场入口，看着来自不同肤色、不同语言的患者组织代表齐聚一堂，我们心中更多的是一份期待与责任。作为受邀的中国患者平台代表，我们希望抓住这次难得的机会，不仅是来“听课”的，更是来“交流”的；不仅要把国际前沿的理念带回去，也要展示中国患者组织的发展特色与洞见。

初见：在这里，患者是主角

如果是第一次参加学术会议，很多人可能会担心患者的声音是否会被淹没在晦涩的科研数据中。但在ESMO Asia，这种顾虑完全是多余的。

大会特别设立了 "ESMO Patients Hub"，作为所有患者组织代表的“大本营”。从12月4日晚的欢迎会开始，这种以“患者为中心”的氛围就扑面而来。在这里，大家是被尊重的合作伙伴。

图片来源：©️ European Society for Medical Oncology

开幕式上，大会主席特意强调了对患者声音的关注。

而这种“以患者为中心”的基调，紧密的穿插在Patient Engagement Summit（患者参与峰会）三天的会议日程中。 无论是主题演讲还是分组讨论，每一个环节都在反复提醒我们：患者的声音才是我们工作的原点。

在这样纯粹的氛围中，国籍和语言不再是障碍。当我们向国外同行展示中国的患者组织经验时，收获的是频频点头的赞许与共鸣——那一刻，我们虽来自世界各地，却因同一个使命而紧密相连。

交流：中国经验的“技术自信”

这次参会，有一些让我们感到惊喜甚至有些“意外”的收获，比如关于“AI与数字化”的深度交流。我们发现，在患者服务的数字化深度上，中国其实已经走在了世界前列。

“你们的AI应用令人惊讶！”

在强生举办的“The 3rd Opinion”交流活动中，我们与强生全球患者倡导负责人（Global Head of Patient Advocacy）Michelle进行了深入对话。

当我们向她介绍觅健平台时，重点展示了我们如何利用 AI康复助手帮助患者进行全病程管理：从复查提醒、副作用查询，到基于LLM（大语言模型）的智能问答。Michelle也坦言，在很多国家的患者组织中，数字化还停留在简单的网站或邮件列表阶段，没想到中国患者组织在AI技术应用上已经走得如此靠前，并且能通过AI吸引并服务如此庞大的患者群体。

此外，当得知我们深入参与了《亚太肺癌政策共识》的制定时，Michelle对中国患者组织的蓬勃发展给予了高度关注。她特意询问了中国本土有哪些重要的肿瘤学术会议，并表达了希望未来能有机会参与其中、与中国同行展开深入对话的强烈意愿。

图片来源：the 3rd opinion交流活动现场

两岸运营“殊途同归”：回归用户习惯，深耕平台生态

在与台湾新希望基金会交流时，我们发现两岸的患者平台运营经历了一个相似的探索过程：从侧重APP的开发使用，转向侧重社交平台（微信/Line）的轻量化应用。

然而在具体落地上，大陆的微信生态展现出了更强的连接能力。交流中，台湾新希望基金会老师对我们基于微信生态构建的数字化系统印象深刻。

不同于Line相对受限的功能，我们能够通过接口对接和小程序矩阵，在微信社群中实现高效的标签化管理和个性化触达。老师坦言，这种“前端极简、后端极智”的微信生态运营模式，让他们看到了很多值得学习和引入的创新空间，同时也感叹大陆在“互联网+医疗”平台技术上的探索成果，让患者管理的效率都得到了有效提升。

“可持续发展”的独特探索

在与多国代表的交流中，我们发现了一个有趣的“差异”。国外的患者组织历史悠久，他们在政策倡导上非常有经验，但在具体服务患者的工具和手段上，有时会受限于资源的获取。

而以觅健为代表的中国患者平台，正在探索一条独特的“可持续发展”之路。我们意识到，要为数百万患者提供持续优质的科普患教、就医导航和康复管理，仅靠热情是不够的，必须建立一套稳定、专业的运营体系。

这种“平台创新模式”让我们能够更灵活地整合行业资源，保障平台长期的良性运转。正是基于这种稳健的根基，我们才敢于投入更多资源去研发AI、搭建专业团队，扎扎实实地把“以患者为中心”的服务落到实处，让每一位患者都能获得触手可及的帮助。

图片来源：©️ European Society for Medical Oncology

洞察：那些值得借鉴的“国际视野”

如果说“交流”让我们看到了自己的优势，那么“洞察”则让我们看到了未来的方向。三天的议程极其紧凑，穿梭在各个分会场之间，几个高频出现的关键词不断提升着我们的认知，也引发了我们对国内患者服务未来的深层思考。

SDM（医患共同决策）：不只是知情，更是参与

日本经验：做自己健康的“掌舵人”

在The 3rd opinion交流活动现场，来自日本的肺癌患者长谷川先生（Kazuo Hasegawa），作为一位确诊时预期生存期仅剩10个月的晚期患者，他在15年后依然站在讲台上，用行动诠释了什么是做自己健康的“掌舵人”：当时他为了寻找最佳方案，他曾寻求10次第二诊疗意见，坚持掌握自己的医疗数据，拒绝做被动的接受者。

他在现场展示的调研（SDM-Q9）揭示了理想与现实的鸿沟：虽然患者渴望参与，但在实际诊疗中往往缺位。他那句“治疗不仅仅是为了生存（Surviving），更是为了我们如何生活（Living）”触动全场。长谷川先生的经历证明，SDM不仅是尊重的体现，更是延长生存期的关键——它能帮助患者找到获益最佳的治疗路径。

中国探索：从“痛点”到“方案”的系统路径

如果说长谷川先生代表了患者个体对参与决策的渴望，那么来自中国淋巴瘤之家的张瑾老师，则从患者组织的视角，给出了系统性的“中国方案”。

她指出，医疗关系正经历从“家长式”到“知情决策”，最终向“医患共同决策（SDM）”的深刻变革。但现实中横亘着什么阻碍？她用详实的数据剖析了亚太地区面临的三个鸿沟：患者参与度低、对医疗信息掌握不足、以及医患沟通时间受限。

HTA（卫生技术评估）：用数据说话的硬实力

在“Asian Pacific 360”圆桌会上，主持人Ann用一个二维码开启了现场互动——“你参与过HTA吗？”“你认为患者在HTA中最能贡献什么知识？”大屏幕上实时跳动的数据，瞬间点燃了讨论的热情。

之后她分享了一个核心观点：“Patient Knowledge in HTA”。她强调，要让患者的声音进入医保决策层，不能只靠讲一个感人的故事，必须依靠扎实的真实世界数据（RWD）：患者的生活质量（QoL）如何？未被满足的需求是什么？治疗带来的经济毒性有多大？这些都需要被量化、被记录。

这让我们意识到，觅健之前和未来沉淀的患者声音，是可以转化成数据的形式，成为推动政策变革的有力证据。

Breaking the Silence（打破沉默）：直面文化病耻感

来自泰国癌症协会的Bella（一位淋巴瘤4期康复者）分享了关于“消除癌症病耻感”的话题。她提到，在亚洲许多保守文化中，癌症常被视为“报应”或“厄运”，导致患者不仅要承受身体的痛苦，还要承受巨大的心理压力和社会隔离。

她的演讲让我们意识到，患者服务不仅仅是找药、看病，更是心理的重塑和文化的对抗。作为患者平台，我们有责任去营造一个更开放、更包容的舆论环境，让每一位患者都能坦然说出“我生病了，但我依然热爱生活”。

Right to be Forgotten(被遗忘权）：康复后的社会回归

来自法国的Ines提出了一个更具人文关怀的议题——“被遗忘权”。随着癌症生存率的提高，越来越多的患者回归社会，但他们在申请贷款、购买保险、重返职场时，往往面临着长期的隐形歧视。

Ines详细展示了欧洲在推进“Workplace Transformation（工作场所变革）”上的努力，包括灵活的排班制度、雇主教育课程等。如何通过立法和行业规范，让“癌症记录”在一定年限后不再成为患者生活的绊脚石？这个话题虽然在国内还很前沿，但却是每一位康复者内心最深的渴望，也是我们未来努力的终极目标。

聚力：携手同行，共创更大价值

在异国他乡，最温暖的莫过于有一群同样来自中国的志同道合的朋友。

这次峰会，我们与国内的淋巴瘤之家、熊猫和朋友们、与癌共舞、暖白小屋等伙伴胜利会师。大家探讨着不同社会文化下的医疗发展现状、患者组织的创新路径与国际合作经验。

思想的碰撞带来了许多启发与共鸣。无论是白皮书项目的深耕，还是社群服务的创新，我们都从彼此的实践中获得了新的灵感与力量——当不同组织携手合作、优势互补，就能为患者创造出更大的价值——让患者活得更好、更久。