中国肿瘤患者膳食营养白皮书6（终末期营养支持）

六、终末期：营养有无作用？伦理问题，缓和医疗

       生命最后阶段的营养支持是一个重要而敏感的问题，必须通过患者、患者的亲人和医疗团队之间的仔细讨论加以解决。因为食物是日常生活中不可或缺的一部分，对这项活动失去兴趣或无法参与往往会给照顾者带来极大的痛苦。此外，照料者认为提供食物和水化是基本护理，而不是医疗，因此常常难以确定为他们所爱的人选择哪种喂养方式。在生命的最后几周是决定营养支持的核心问题，因此，医疗保健提供者需要对终末期疾病中的营养和水化问题有很好的了解，以便帮助患者及其家人做出治疗决定。本章将着重讨论在生命的最后几周到 3 个月内营养支持的益处和局限性。

(一) 终末期患者的定义及临床表现

       终末期肿瘤患者系指已经失去常规抗肿瘤治疗，包括手术、放疗、化疗和分子靶向药物治疗等指证的患者，一般来说，预计生存期不足 2-3 个月。

       临终前体征：极度虚弱、极度消瘦(恶液质)、卧床、生活完全需要帮助(ECOG 4 分)、食物和液体摄入量减少、难以控制的疲乏、疼痛等症状，吞咽药物困难、昏睡、 不能判断时间和地点、很难集中精神、几乎不能配合治疗或护理。生存时间有限(2个月或更少)。

       口服营养补充指经口补充肠内营养制剂或特殊医学用途配方食品的营养支持方法。人工营养指经胃肠置管或静脉途径补充营养。人工水化指通过静脉途径补充水或电解质溶液。

(二) 终末期患者营养支持的伦理问题

       终末期患者的营养治疗是否给予不仅仅是一个医学问题，还更多地涉及到伦理、患者及家属意愿的层面。当从伦理的角度看营养问题时，我们可以使用吉隆的伦理原则模型(1994)，该模型考虑了自主性、非恶意性(避免伤害)、慈善性(行善)  和公正性。患者需要自主性，在这种情况下，他们可以选择所有适合他们需求的方案，并且利益和负担已经得到解决，患者的个人目标始终得到考虑。此外，应始终考虑营养干预可能带来的潜在危害。诸如营养干预是否会带来虚假的希望，或者在病人可以在 家时是否会让他们住院，或者是否会加重症状等问题，都应该在开始这种支持之前加 以考虑。在西方，人工营养支持，如肠内营养或肠外营养，被认为是一种医疗。这些治疗的潜在好处和负担应该在吉隆的框架内加以考虑和讨论。如果不清楚患者是否会从这种支持中受益，那么可能需要一项有时限的试验，并有明确的记录， 目的是评估营养状况。此外，如果这样做符合患者的最大利益，例如可能使患者面临液体过多、感染或器官功能紊乱的风险，则可以停止患者的此类支持(英国医学协会，2007 年；GMC，2010 年)。然而，营养被视为生命之源，因此对个人有着强烈的情感依恋，使得这种讨论变得困难(Ferrell 和 Coyle，2006)。

      终末期患者营养支持的主要目的是通过维持或改善患者的营养状况，延缓恶液质 进展，以减轻患者痛苦，改善患者生活质量的目的。一个营养支持的原则是，既不是延长生命，也不加速死亡。然而，由于没有明确的标准来确定死亡阶段的开始，这一阶段的营养干预应该以个性化的方式进行。并由多学科团队定期对营养治疗的适应证进行严格评估。通过口服途径提供食物和液体被视为基本护理，除非患者积极抵制，否则应始终提供。然而，患者有权拒绝食物和液体，但卫生专业人员必须解决任何生理或心理原因(通用医疗委员会(GMC)，2010 年)。吃喝的欲望在生命的尽头逐渐减弱，这一点应该得到承认和讨论。应给患者提供必要的食物和液体，拒绝这些食物和液体的决定应始终是患者的决定，而不是临床工作人员。

(三) 终末期患者营养支持与水化治疗

       在生命的最后几天，肿瘤患者体重下降的原因主要有两个：摄入不足和消耗增加。 患者在生命的最后几天经历了明显的症状负担。随着死亡的临近，厌食、吞咽困难、虚弱和精神错乱等症状往往会恶化。这些症状会对营养和水化作用产生重大影响，直接或间接导致口服量减少、脱水、体重减轻和生活质量下降。此外，患者在生命的最后几天往往有难治性恶病质和炎症反应，即使能量供给充足，机体也处于分解代谢状态，导致持续的体重下降和功能下降。此时，临床医生必须认识到，患者已经到了生 命的最后阶段，即使给予积极的干预措施，许多症状和/或急性并发症可能是不可逆的。即使患者处于癌症恶病质的早期阶段，体重通常也需要数周才能改善。因此，患有难治性癌症且仅存活数天的患者不太可能从营养/抗恶病质干预措施中获益。厌食性恶 病质与较短的预期寿命相关，即使营养治疗成功，也不太可能因为对生存产生任何有意义的影响。

(四) 终末期患者营养支持及水化治疗研究证据

1>营养支持：

      Cochrane 对姑息治疗患者人工营养的系统评价表明，多数针对人工营养是否改善预期寿命的研究证据的随机对照试验，都是以月为单位，而不是以天为单位。目前的结论是，没有足够的证据生命末期的人工营养对患者有益。另一项系统性的回顾也强调了缺乏证据支持人工营养可以提高生存率或生活质量。值得注意的是， 肠内和肠外营养是一种侵入性的医疗干预措施，可导致严重的并发症。与肠内喂养相关的不良事件包括插入部位的疼痛和出血、管阻塞、腹泻、便秘、误吸、电解质缺乏、 高血糖、再喂养综合征和管饲综合征。肠外营养还与许多并发症有关，如败血症、低血糖、高血糖、肝功能不全、电解质异常、容量超载和胆囊炎。 其他问题包括需要经 常监测和随访的费用。欧洲临床营养与代谢学会(ESPEN) 指南建议，不应向即将死亡的无法治愈的癌症患者提供人工营养。只有在晚期癌症患者的预期寿命至少为 2-3 个月，有望稳定或改善患者的生活质量，患者希望采用这种营养支持模式，口服营养补充不足时，才考虑使用人工营养。

2>水化治疗：

      人工补水可通过肠内、皮下、静脉或直肠给予。与通常在生命最后几天不建议使用的人工营养不同,是否给垂死的病人补充水分的决定一直是一个热议的话题。 人工补充水分的支持者说，补充水分是一项基本人权(即食物)， 补充水分可 以缓解口渴和其他症状，在不显著延长死亡过程的情况下减少并发症，并与经常需要 干预的家庭护理者建立友好关系。反对人工补水的人认为，补水可能增加并发症(如水肿、腹水和胸腔积液)  的风险，可能会带来排尿需要的负担，不会改善生活质量， 在不抱怨口渴的垂死病人中是不需要的，甚至可能干扰死亡的自然过程。一些医疗专业人士认为，晚期脱水甚至可以减轻痛苦的负担。

      事实上，临床医生人工补水的处方有很大的不同，这是由他们对补水的临床/情感益处的信念驱动的。关于人工补水的文献是有争议的，尽管没有研究提供确凿的证据来支持它的使用。在前后比较中，Bruera 等人。提示水化结合阿片类药物旋转可以减少躁动性谵妄的发生。Morita 等人。在一 项使用类似设计的研究中未能证实这种益处。克里希纳等人。进行了一项由 238 名患 者组成的回顾性队列研究，并报告在生命的最后48小时人工补水并没有改善症状或生存率。在一项双盲随机对照试验中，Bruera 等人。将 51 名癌症患者随机分为每天 1 升生理盐水或每天 100 毫升皮下注射。到第 2 天，患者脱水症状(幻觉、肌阵挛、疲劳和镇静的总和)明显改善。 

      然而一项更大规模的研究显示，129 名患者在第 7 天之前的相同主要结果和任何次要结果(症状、谵妄，生活质量、肌酐、尿素或生存率) 差异不显著。因为这两项研究都排除了严重脱水的患者，并且只提供 1L 生理盐水的水合作用，未来的研究应研究水化作用是否对选定的患者有益(例如严重脱水症状)，或者是否以不同的方式给予(例如液体类型、液体量)。

(五) 终末期患者如何实施营养支持及水化治疗

       病人和看护者通常认为人工营养和水化作用是有益的， 而卫生专业人员则担心它 们的副作用。正如 Koretz 很好地指出的，病人和家庭经常担心“饿死”， 并且经常混 淆“在营养不良的状态下死亡和直接死亡之间的区别”。因此，  由医生、护士、心理学家、言语病理学家、物理/职业治疗师和营养师组成的跨学科团队在最后的日子里可以为患者和他们的家人提供适当的教育、温和的安慰、情感支持和营养支持及指导：

1>预计生存期 1-3 个月的患者：

      生命体征平稳而自主进食能力障碍者，如患者有意愿或同意时应予营养支持，其中存在胃肠道功能的以肠内营养为主，无胃肠道功能者可选肠外营养。一旦肠道功能恢复，或肠内营养治疗能满足患者能量及营养素需要量，即停止肠外营养治疗。无论肠内或肠外营养治疗患者，都需要监测出入液量、水肿或脱水的症状和体征、血电解 质水平等，并及时调整补充剂量，根据病情，选择肠内或肠外途径补充。血流动力学 不稳定者禁用肠内、外营养；终末期肝肾功能衰竭和严重胆淤者禁用肠外营养。终末期恶性肿瘤患者营养治疗的目的是维持体重，而不是增加体重，供应量过高可能增加 脏器负荷，因此，可考虑限制能量供给，低热量摄入可能有利于减少感染性并发症与 费用支出。糖皮质激素和醋酸甲地孕酮增加食欲的疗效确切，可酌情使用，以改善食 欲及提高生活质量，也可以考虑使用大剂量维生素 B1，高纯度鱼油和胃肠动力药等。 

2>临终患者：

        临床医生应与患者和家属就预后和护理目标进行坦诚的讨论。对临终病人的治疗主要是为了缓解饥饿和口渴，可以反复提供少量的液体，来缓解口腔干燥和口渴。在罕见的病例中，如果脱水与谵妄有关时，可以考虑少量的补液治疗。如果需要，患者可以尝试在耐受的情况下口服少量的食物和/或饮料，目的是在平衡并发症风险(如吸 入)  的同时最大限度地提高舒适度。一项小型随机对照试验发现，一些病人甚至在生 命的最后几天也能口服营养补充剂。如果符合患者的护理目标，可以采取积极措施来 治疗任何潜在的营养影响症状和/或并发症。例如，加强疼痛控制，并定期提供口腔理。无法进食/饮水和身体形象问题可能与患者和护理人员的严重情绪困扰有关，针对患者的需求提供纵向的教育和咨询很重要。对于生命最后几天的患者，不建议使用人工营养，因为它没有益处，可能会造成伤害。虽然也没有确切的证据支持人工补水对这个病人群体有任何好处，但与补水相关的副作用通常是有限的。因此，在仔细讨论护理的风险、益处和目标后，可考虑在选定的患者中进行人工水化治疗。

(六) 结论

       总之，在生命的最后几天-几周，癌症患者常常会经历进行性功能衰退和症状加重。许多症状，如厌食、吞咽困难和谵妄可以损害口服。终末期患者的营养支持通常不仅是作为一种临时措施，而是为了确保在生命结束前长期提供营养和补液，营养支持可能持续到死亡阶段。

      癌症晚期患者的营养保健目标应确立在尊重患者的自主性和提高患者的生活质量上，对这些患者的营养支持主要是在不引起疼痛的情况下缓解症状，增强患者的舒适感，从而使患者的生活质量得到改善。因此，营养师可以邀请患者及其家属参与制定营养护理计划，根据影响患者摄入的因素提出饮食建议，让患者自行决定营养素的输送方式。口干、恶心、呕吐、吞咽困难和食欲不振是这些患者的常见问题，营养护理应侧重于减轻这些不适症状。

(方玉，  北京肿瘤医院主任医师)