时光如白驹过隙，突然回首，不知不觉间今年是我已与SLE相处的第4个年头。在没确诊红斑狼疮前，在我的生活圈子里根本就没有听说过这个病，它就是我不曾接触过的一个知识盲区，确诊时，‘红斑狼疮’这样的字眼就这

看到“蝶友说”最新话题“与SLE共存的第X年，我的年度关键词是XX”的时候我脑海里立马跳出一个词：“从容”，是的，就是这个词，没有别的备选词。我是1996年被确诊为SLE的，2025年是我与SLE共存

不知不觉间，已经与sle携手走过了十一个年头。十一年，对于人生来说不算短暂，对于慢性病的患者而言，更是一段充满起伏的旅程。曾经，我以为生活会一直被疾病牵着走，焦虑、疲惫、甚至偶尔的绝望都曾造访。但在这

眨眼九年了，过去一年因为劳累指标波动加了药。新的一年希望我自己不要作死，能够学会爱自己，把自己当小孩一样养育。希望我学会与它共存，就像熟悉一位脾气无常的旧友。希望我不再为琐事耗尽心力，不再过度焦虑。希

与SLE共存的第8年，我的年度关键词是稳定与SLE相伴的第八年，我终于和身体达成了一场温柔的和解，年度关键词，是来之不易的“稳定”。不再像从前那样，被化验单上的箭头搅得心神不宁，也不用因为一次熬夜、一

细细数来，这已经是我患病的第十五年了！这十五年里虽然经历了太多太多，有些事看淡了，但是当面对自己不自信不擅长的事还是会提前焦虑，老早就把事情的最坏结果先想到，脑海每天都思考无数次，而不是往好的方向想，

刚过年的这一个2025年，这一年相对于平静和稳定。关于sle这一块，我2025年抽血检查大概3-4次，数值都是比较稳定。原本脸上红红的也在下半年已经慢慢减去。不过吃的药还是想对于多，激素两天3粒，环孢

一直以来将自己困在病人的窠臼里,前怕狼后怕虎,一再的忍让,换来的确实领导的变本加厉迫害.忍无可忍的我鼓起勇气找大领导反映我被迫害。其实我长这么大,第一次这么做,我能感觉到接下来路不会好走,但实在是不去

今年我要表扬一下我自己☺️今年在给孩子们上课时，我做到了更加有耐心*͈ᴗ͈ˬᴗ͈ෆ去聆听他们的想法，虽然有时候还是会被他们气得跳脚哈哈哈哈，但是我也能很快调整好自己，坚决不把负面情绪带给学生，希望他们

2025年的第1天，我兴高采烈地迎接新的一年，期待着新的一年开始。但是没过两天因为饮食不当我就得了肠胃炎，上吐下泄，刚开始我真的是又苦恼又痛苦，还因此请了假。我真的很累，我不想奔波去医院看病，即使是不

时光如白驹过隙，突然回首，不知不觉间今年是我已与SLE相处的第4个年头。在没确诊红斑狼疮前，在我的生活圈子里根本就没有听说过这个病，它就是我不曾接触过的一个知识盲区，确诊时，‘红斑狼疮’这样的字眼就这

看到“蝶友说”最新话题“与SLE共存的第X年，我的年度关键词是XX”的时候我脑海里立马跳出一个词：“从容”，是的，就是这个词，没有别的备选词。我是1996年被确诊为SLE的，2025年是我与SLE共存

不知不觉间，已经与sle携手走过了十一个年头。十一年，对于人生来说不算短暂，对于慢性病的患者而言，更是一段充满起伏的旅程。曾经，我以为生活会一直被疾病牵着走，焦虑、疲惫、甚至偶尔的绝望都曾造访。但在这

眨眼九年了，过去一年因为劳累指标波动加了药。新的一年希望我自己不要作死，能够学会爱自己，把自己当小孩一样养育。希望我学会与它共存，就像熟悉一位脾气无常的旧友。希望我不再为琐事耗尽心力，不再过度焦虑。希

与SLE共存的第8年，我的年度关键词是稳定与SLE相伴的第八年，我终于和身体达成了一场温柔的和解，年度关键词，是来之不易的“稳定”。不再像从前那样，被化验单上的箭头搅得心神不宁，也不用因为一次熬夜、一

细细数来，这已经是我患病的第十五年了！这十五年里虽然经历了太多太多，有些事看淡了，但是当面对自己不自信不擅长的事还是会提前焦虑，老早就把事情的最坏结果先想到，脑海每天都思考无数次，而不是往好的方向想，

刚过年的这一个2025年，这一年相对于平静和稳定。关于sle这一块，我2025年抽血检查大概3-4次，数值都是比较稳定。原本脸上红红的也在下半年已经慢慢减去。不过吃的药还是想对于多，激素两天3粒，环孢

一直以来将自己困在病人的窠臼里,前怕狼后怕虎,一再的忍让,换来的确实领导的变本加厉迫害.忍无可忍的我鼓起勇气找大领导反映我被迫害。其实我长这么大,第一次这么做,我能感觉到接下来路不会好走,但实在是不去

今年我要表扬一下我自己☺️今年在给孩子们上课时，我做到了更加有耐心*͈ᴗ͈ˬᴗ͈ෆ去聆听他们的想法，虽然有时候还是会被他们气得跳脚哈哈哈哈，但是我也能很快调整好自己，坚决不把负面情绪带给学生，希望他们

2025年的第1天，我兴高采烈地迎接新的一年，期待着新的一年开始。但是没过两天因为饮食不当我就得了肠胃炎，上吐下泄，刚开始我真的是又苦恼又痛苦，还因此请了假。我真的很累，我不想奔波去医院看病，即使是不