六年的SLE病魔时光（期间的痛苦、绝望到乐观）

 今年2014年是确诊为狼疮的第六年。大一下学期结束，刚好放暑假了，因为皮肤一直都很过敏，三天两头出现红斑，于是，去四川省成都市皮肤研究所看医生，想彻底检查一下。几天后，去医院拿报告时，医生告诉我，你的检查报告显示出你的病有点像红斑狼疮，你要去省医院住院好好检查一下，越快越好。这如同晴天霹雳的消息，我立即感觉到脚软，整个身体站不住。虽然那时候我对SLE还不是很了解，但一听我就知道这个病不简单。我的眼泪哗啦啦的往下流，完全不受控制。医生见我情绪难控，安慰我，你打电话告知一下家里人，让他们陪你去医院住院检查一下，也许是我判断失误呢。

那时候，家里早已负债累累，爸爸在我上初中的时候，不幸车祸身亡，妈妈一个人挑起家里重任，供我们三姐妹上学。大姐上高中，二姐和我一样，上初中。我不知道这些年，妈妈是怎么样熬过艰辛将我们三姐妹供出来的。学费、生活费，都是不小的开支。直到今天，我心里依然感到很辛酸，因为这些年，妈妈陪着我们走过的岁月，真的很艰辛万苦。高中时候的我，一个月用一百元的生活费，每天都是吃素菜。好不容易，我也上大学了，家里刚刚踹过气来，我又蹦出这么个晴天霹雳的病。我拿起电话拨给大姐，我一直哭，一直说不出来。好不容易大姐懂起了意思，让我先回学校收拾几件衣服，不要心急，第二天再去办理住院手续。因为住院要用一大笔费用，我立即给班主任老师打电话问他学校买的医保能否使用。但是，很遗憾，老师说不能用这个医保。这意味着所有的费用都必须自己承担。我顿时觉得一切都那么寸步难行，也顿时对自己的未来感到茫然痛苦。

第二天，在大姐的陪同下，去省医院住院。到了住院部，好绝望，望着都是病人，心里的难过更加说不出。二姐也来了，他们给我交了费用。都安慰我，不要害怕，没关系，能有办法治好的。大姐在网上下载了好多关于SLE的资料下来。之前我们都没了解过这个病。一个礼拜后，一群专家来到我的病床旁，研讨我这个病是不是SLE。最后的答案是系统性红斑狼疮。直到今天，我还清晰的记得，那天，我哭得有多厉害，我不能接受，这一辈子，它将与我同伴。

后面的日子，每个月都做一次检查，复诊，拿药，每个月都要花500-1000元的药。我也不知道这笔钱是怎么从牙缝里面挤出来的。我甚至不好意思问家里面要。妈妈不赞同我每个月去医院复诊，故她不支持我，也不给我这笔医药费。大姐二姐都很支持，只是我自己也知道，钱总是有限的，靠自己才能长久维持下去。于是，整个大学，我都尽量找兼职，省吃俭用，为每个月能看病省钱。真的很苦，同窗们都吃好、穿好。我只能与痛苦伴随。

病情反反复复，时而好，时而坏。弄得我每天都活在压抑的痛苦世界里。终于，忍不住了。我来到了学校的心理中心，想通过心理医生减轻自己内心的疼痛。最后，心理医生还是特别安慰我，一定要按时去医院，这种病情，还是需要靠坚持，保持良好的心态去面对，积极配合治疗才能真正减轻痛苦。最历历在目的，就是心理医生问我，为什么你会每天这么消沉，你的梦想是什么，我说我想当个女强人，自己开公司。但是我有这个病了，我不能实现自己的梦想了。

2011年10月，因为脸上的红斑太吓人了，我又住院了。刚好在七楼，我甚至有走到窗户边，想跳下去。。。。。每天一个人，孤单、绝望。认识了一个比我小三四岁的妹妹，她和我一样，患这个病，现在她已经结婚了，生活得很好，她还开导我，非常乐观的一个女孩子。

2012年大学毕业，我自己能独立赚钱看病了，我告知自己，要坚强地活下去。

到如今，我的工作特别好，遇到的男朋友也特别好，知道我有病，更加疼爱我，我也乐观了许多。和我一样的姐妹们，面对病魔，我们唯有保持良好的心态，才能不被打败。

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