风雨过后有彩虹 半年狼友来报道！

SLE 半年  广州 27岁

亲爱的各位狼友们！大家好哎~~  我每天都会写点流水帐，数落自己的生活如何如何，每天关注着小编更新，看着各位狼友们的故事，也会想自己写点什么，但因为自己一直比较懒！到现在才动笔！

2013的九月开始我身上的关节就一直痛，但一直不是特别严重，痛一个多月的时候当时还跑到医院看了看，人家给我拍了个片子，随便开了点药就打发了，后来自己也没多在意，一直到过年的时候痛得特别厉害，早上起来还好，一到晚上有时候会觉得都不能走路了，过年的时候因为要准备婚事，提早了一个多月回家，婆婆给我在镇上老中医那里调了几副中药给我吃，但效果也不佳！

2014年的正月初六和我交往了两年的老公结婚了，嘻嘻，虽然婚礼简单，也不算隆重，但觉得很幸福，想想终于结婚了，不容易啊，这么多年，也不小了，我们都很喜欢孩子，想着最好能刚一结婚就怀上，但刚好我们没避孕的三个月里也一直没怀上！到现在还在怀疑我们那方面不知道还有没有问题，为什么看别人都好快就怀上了~

过完年来了广州，因为身上关节一直痛着，3月份在深圳医院住院查，我妈让我上风湿免疫科，或是痛风科，痛风科的医生直接看了下给我开了几百块钱药，连检查都不用做就让我走了，我没拿。又跑到风湿科，要求住院查，于是就住院了，第一天，抽了血，什么都没验出来，一切正常，我待在那什么事都没有，好无聊，结果第二天又抽血，当时想如果还查不出来什么我我都想出院了，没想到当时那个主治医生告诉我，有问题了！心里挺紧张，但想着查出来也好！第二天医生跟我说可能是干燥综合症或是红斑狼疮！但现在证据不足，让我做个唇活检，之后就做了活检，活检结果出来后她说确诊是干燥症！！其实指标都还好，主要是血沉37比较高，其它就是狼疮六项NRNP阳性，SMT 和SSA弱阳性，另三项都是正常阴性！狼疮三项里，抗核抗本ANA5.17（正常0.00-1），还有就是免疫六项里的，IGG和IGM偏高！其它还行！当时是不太懂，现在病久了，懂点！

当时我妈在照顾我，都没听说过这种病，当时心里想查出来了吃点药什么的应该就好了，是个什么病我们跟本不清楚！心里还在纠结着想要怀孕神马的这些，后来自己用手机问百度才明白了这两种病，当时心里难过得不行，要一直吃激素，而且是一辈子要吃！！其实自己把干燥症和狼疮都仔细认真的看了下百科，感觉更像是狼疮！当时在深圳的医院检查，老公在广州，就打电话跟他说，哭得不行，老公说到广州这边到时我们再查一下，说不定是误诊！于是当时就拿了一个星期的药出院回了广州！但是上了激素的第一天我的关节只有一个痛了，其它都像自由了一样，见杆见影的好了！

回到广州来和老公在一起心情就好多了，不会像才查出来眼泪不停不停的流，像是又正常了，在网上搜来搜去好大夫的网站，搜到附属第二医院，说是那里有个D教授看得比较好，因为看她排在第一，所以就去了那里座车过去一个多小时！第一次去大医院这样看病，排着长队，去了就想看不到教授也看个门诊吧，上午挂的号，一直等到下午才能看，真是累死人咯，才知道看个病要这么辛苦！拿着那些住院资料进去，那个医生，把上面的不正常的指标都抄了一遍，然后跟我说我这个还是更像干燥症，狼疮指标证据不足，当时才查时血沉37，吃药一星期后血沉指标已经在正常范围了！于是她继续给我开了一个月的药让我吃，因为当时我是从激素五粒开始吃的，她让我吃满一个月后，每个星期减一粒，一直减到两粒维持，于是第一次在这里看病拿了预约卡后准备下次看教授！

4月8号看D教授，她看着我的这些资料，又看了看我的面相和手指，说我的更像狼疮，于是开了一系列的检查单让我去检查，并且给我加了免疫制剂，硫唑嘌吟！说可能会有副作用让我先吃半粒，然后一个月后过来复查！当时的这些检查出来的各项结果都还是不错的，和之前在深圳检查的差不多，血常这些都很正常！再后来第二次去复查我是4月22号去的，当时有点感冒，她看我硫唑嘌吟吃半粒没什么事，直接就让我加到了一粒，也没让我做个检查，当时回想起来真的觉得这应该算是她的过失，而且加了药也没有提醒我注意一下自己的各种症状，于是因为感冒停了几天这个药，从28号起我开始吃一粒，到5月3号的时候我开始严重掉发，因为之前吃了那么久的激素一直没什么副作用，既没长胖也没有别的，心里就想着是不是副作用来了，看这个教授要提前半个月预约，于是当时才预约，然后在网上问了下情况，觉得问题不会太严重，五一出去玩了下心里想可能是那几天累到了才会这样，结果一直拖到5月20号才去看病，而在17号的左右我就开始发烧了，而且从那天开始我右胸部一直很痛，想着20号就可以看病了，暂时就忍着，结果老是晚上发烧，白天又好了，到19号晚上的时候烧到了39度，当时闻油烟想吐，而且全身都没劲，心里还在害怕自己要是这个时候怀孕了可怎么办，于是才大半夜的跑医院，附近有个小医院，过去后人家就给我验尿，拍胸片，血常规，前面两项都没事，但血常规就吓死人了！医生很急，说像我这个情况随便一点感染就会没命，让我立马上大医院，说要立马输血抢救神马的，反正上面显示免疫力已经为0了，白细胸零点几，血小板也零点几，各种指标全是不符！于是告诉我们离这里最近的是某某医院，过去后那边的医生说不可能白细胞这么低，因为我人当时看上去还是非常精神的，于是又给我再做一次血常规确认，结果一样，他们看了我吃的这些药，建议我去之前给我开药的这家医院，说他们能更快更清楚的对症下药！本来以为大晚上的去那家医院太远，但在手机上一查，原来离这里很近，于是我们又打车来到了这家医院，只是这家医院大晚上人实在是太少了，跟本没几个人，病人也少，我一过来，前台的居然还在打电话给医生说要不要看我！！当然后来还是看了，但是他们说现在大晚上的也给我办不了住院，只能这个时候给我打点消炎的，给我点退烧药吃，于是就这样从晚上了三四点一直拖到早上七八点，等医生上班，还好我命硬啊，当时想，如果当时在等的时候死在那，肯定要找医院的麻烦！！ 

第二天开始救我啦，医生看着这些指标，老公办住院，而我一上去就骨穿，第一天抽了好多好多血，打了好多针，老公好辛苦一晚上没睡，白天一天又没有时间休息，中午的时候姐和弟他们都过来了，姐看上去一副要哭的样子唉，当天弟还把妈从深圳接过来照顾我，第一天用了一万多，真心疼钱，骨穿结果出来就是吃硫唑嘌吟导致的骨髓抑制！应该就是骨头不造血了什么的吧，当时在医院的时候想着这上医生的责任，应该怎么怎么的，结果后来我们出院后也没有去弄这事，想着太麻烦了，像我们这种平民百姓唉，而且医生一个劲的强调，这个是没办法查的，就像是吃海鲜或喝酒过敏一样，查不出来，但我想到的问题是当时给我加药的时候连个血常规都没给我做！！当时住了十天白细胞已经正常了，血小板要慢慢恢复，可以出院，于是就出院了，出院后头老是晕，身上关节还似痛非痛的，最开始发病的时候关节痛，但上了药后是一直没有痛过的，于是自己很紧张，心里怕因为这样发病或是怎样！于是只过了一个星期就在旁边的医院查了血常规，当时血小板已经正常到220，于是心情终于放开了些，但这个时候问题又来了，当时住院前右胸就痛，但急诊晚上打了消炎药后就不痛了，也没在意，这会自己发现里面有个小肿快，不痛不痒，于在在后来的这个月里就一直跑医院为了胸部，门诊了几次，还做了穿刺，最后结果还好，应该是当时免疫力为0感染了，是炎症，于是让我吃了阿奇霉素，吃了一星期，吃这个又会拉肚子，于是就没吃了，本来说要换另一种水消炎药但医院没那个药了，让我自己在外面买，外面只买到国产了，吃了几天，发现自己身上青了好几处，于是我们又跑附近医院查血常规，血小板低，而且贫血比较严重，于是当时把消炎药停了，看网上查说是也会引响这些指标，停了后过几天查，好像又好了点，再过几天查好像又不太对了，当然后来我拿这些结果去复查的时候，D教授说这个医院的结果有问题，最后在附二当时就做了个血常规，发现我的血小板只有39了，又让我住院，难过死我了，真心不想住院，入院时发现我胸部的炎症已经完全消了，这个消息还是蛮开心唉，病能好真好唉，而这次血小板低D教授说可能是上次住院时白细胞低有些药没给我用上才导致的，住了也差不多十天，但没有查出太多东西来，不像是复发，因为各项指标都没有变动，主要就是血小板低，给我冲激素，但也没冲上来血小板，只是没有往下掉，在很缓慢的涨，8月出院时也只是52，出院后查了几次68，66，一个月后复查时是77，然后再过一个月也就是9月前几天复查还是只有75，都没有怎么涨，其它的指标都还不错，免疫六项之前有项偏高的指标还下降了点，现在也不是很明确什么原因，说是复发，狼疮引起的血液系统破坏，反正这次后给我激素加到了九粒，现在又在减药途中！但出院后发现关节痛得更明显，而且是游走的痛，有时候也不固定一定是在关节上痛，骨头有时也会痛！有没有狼友帮我分晰下觉得可能会是什么原因呢？

罗嗦的写了好多哈，主要是想请教一下各位有经验的狼友们，像我这种关节痛属不属正常，如果指标都正常为什么还会关节痛，会不会是药物的副作用，还有因为硫唑嘌吟吃不了，现在给我开环孢素吃的，我都很想停掉免疫制剂唉！想请大家介绍一下广州这边有没有觉得不很不错的这方面的医生，或是这边有没有比较好的老中医，我目前还没有吃中药，心里想说不定我吃点中药，关节可能就不会痛了！

一口气写了这么长的流水帐不知道有几个病友能全都看完，呵呵！对于生病的心情，我当然是不开心的啦，但我很感谢有一个对我不离不弃的老公，还有我亲爱的家人们对我的关心，只要病情稳定下来，一切都会正常起来，努力挣钱，再生个乖宝宝，生活充满阳光！

最后谢谢各位亲爱的们能这么耐心的看完，祝我们都能幸福快乐，病情永远稳定，嘻嘻！！

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