大家来帮我分析一下我的病情

昨晚在群里讨论了好久,然后飞扬说让我开贴说一下我的具体问题,让大家帮我分析一下...

因为我现在很纠结~~

我本身就不是什么事都记得清楚的人。。大大咧咧的性格,就这样了,所以有些东西或者药量啥的我都记得不是很清楚了..

就..凑合着说说吧_(:з」∠)_


我是狼疮并狼疮肾炎,这个是当初确诊的时候就是这个了..因为当年是因为血尿才去的医院..然后住院用的是环磷酰胺吧..

具体怎么治疗的我就不记得了..反正当时是住了一个多月的院。。血沉啊什么的都控制住了,只有尿蛋白没有彻底的消除~~

好像是2 吧~~潜血没有了..就一直挂着这两个 ...

出院以后就按照大夫的说法吃激素啊各种的药,会两周还是十天的去医院冲一次1.0的环磷酰胺..(是么?啊呀都不记得了)

反正就是用过很长一段时间的环磷酰胺。。因为血管不好找,中间还改成吃过..

用了好久好久...(这个中间要说一下~~征文的那篇文我也说过,开始的时候我确实没有意识到这个病的严重,所以中间自己作死了好长一段时间..不注意休息,还有去追演唱会啥的,最坑的是还不按时吃药,断断续续就好几年了)中间肾变3 潜血2 啥的也有~~反正差不多就是这个状态反反复复

然后除了尿蛋白是2个 以外各项指标都很正常~~所以激素减到了一个吃了好久~~
就去年2月份吧~我找了个中医看..然后给我开的中药吃着吃着居然托马的让我停了激素了,说吃着那一片也没啥用了,让我停了,停了!!!!!妈蛋,让我停了....于是在吃了一段时间中药以后我的尿蛋白1 了。。再过了一个月..我住院了_(:з」∠)_...

哈哈哈哈~~~这是个神奇的时期..全身浮肿...揍住院鸟!

然后,就还是环磷酰胺冲1.0...激素啥的~~记得两天我就掉了十几斤的水。。消肿了!

中间不多说,反正出院的时候就还是尿蛋白和潜血..2 3 的

上面说的中间点,我还吃过依木兰...现在用着扶异,扶异吃了三周了吧不到~~然后大夫说扶异可能要四周以上才会有效果,所以我再吃吃看!

现在是扶异一天三次,早2 中1 晚2,激素早上4片..纷乐早晚2片..再加阿尔法骨化醇等等一些预防骨质疏松的。。。


反正就是一直不好啊~~6年了吧..我想过段时间去趟北京协和..啥的看看!然后我看有人说需要做肾穿刺,好像可以知道几期啊啥的,但是又说做肾穿刺不好对身体影响很大,如果我去了以后大夫让做肾穿刺的话我到底要不要做...

然后大家看看给点意见,或者提供一个不错的医院!不一定是免疫系统好的,可以挂个肾内看看.专门看看肾也行..


特别推荐:病友故事专题——SLE6年

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你平常都是在哪个医院看啊?这个病呢不要一直换医生的。
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2014-05-15 13:38:42
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北京协和算是最好了的吧,不过号超级难挂啊。
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2014-05-15 13:39:17
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你扶异吃的时间那么短啊。你真是挺新款的,不用说医生让我停激素,让我减激素我都要想很久,呵呵。你这是典型的停激素复发,药一定更要按时吃,按量吃。现在好好吃药,定期复查看看,要是加号下去了,就没必要做肾穿,那个的确伤身体,而且也容易出问题。要是一直不下去咱可以考虑做一下,要是比较靠后的类型,2个加号也不算什么的。你要去协和可以和我一起去,我六月去。
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2014-05-15 21:14:50
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我目前也是在服扶异,大夫说现有的症状得服一阵才有效果。住院期间也建议做骨穿和肾穿,因为身体太虚弱,还弄的贫血咯所以一直没做那个微创,采用了保守治疗。看看你的情况,你可以跟大夫了解确认下是否必须做那个微创手术,毕竟试药也是有些痛苦的……
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2014-07-18 02:52:31
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滚滚,你要不试下我们的健康树功能啊?

什么化验单啊,报告单啊手机拍个照就存起来了,医生怎么说的,怎么治疗的,都可以直接标注。

这样就不忘事了。

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2014-05-15 13:36:26
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还有滚滚啊,早上我才看了你的文章,我觉得你太不注意了,sle这个病有很多禁忌,饮食的,日常生活的。

自己都不爱护自己,还指望谁呢?

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2014-05-15 13:45:54
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中医跟西医的理论指导是不太一样的,大部分的都是互相不屑。既然选择了西医治疗,那么就要慎重选择中医治疗。两个配合治疗其实也是可以的,但是也不要全信了,让你停就停,除非很有把握了。

下次再有重大的决定前,还是上来这问问大家吧,先坚持一段时间看看效果再说。

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2014-05-15 21:46:30
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